Nous travaillons au Canada avec les patients en dermatologie pour faire la promotion de la santé cutanée et pour améliorer leur qualité de vie. Nous espérons que l’information contenue sur notre site vous sera utile. N’hésitez pas à nous contacter.

l'Alliance canadienne des patients en dermatologie

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Nous sommes fiers d'annoncer notre dermatologue de l'année 2018, le Dr Jerry Tan. Merci pour tout vos efforts pour les patients en dermatologie au Canada.

CSPA Dermatologue
de l'anée

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photosensibilité et le lupus

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Pleins feux sur la
photosensibilité et
le lupus

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Nous sommes heureux d'accueillir un nouveau groupe affilié, Myositis Canada.

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L’Alliance canadienne des patients en dermatologie (ACPD) est fière de collaborer avec une variété de bailleurs de fonds ayant comme objectif commun d’améliorer la qualité de vie des Canadiens qui vivent avec une maladie cutanée, un problème ou traumatisme lié à la peau. Ces bailleurs incluent plusieurs compagnies pharmaceutiques qui jouent le rôle crucial de mettre sur le marché de nouveaux traitements pour des affections cutanées.

En reconnaissance de l’importance de ce rôle pour les patients en dermatologie et pour éviter les conflits d’intérêts, l’ACPD suit des principes directeurs en ce qui concerne ses interactions avec l’industrie pharmaceutique. Ces principes sont les suivants :

L’ACPD saisit les occasions de collaborer avec les compagnies pharmaceutiques lorsque l’honnêteté, la transparence et l’imputabilité sont à la base des interactions.

  • Notre priorité sera toujours l’intérêt des personnes atteintes de maladies cutanées, de problèmes et de traumatismes liés la peau.
  • L’ACPD sera transparente pour ses parties prenantes quant à ses liens avec les compagnies pharmaceutiques et nous listerons tous nos bailleurs de fonds sur notre site internet.
  • Nous croyons que les patients doivent être informés sur toutes les options de traitement et nous nous engageons à le faire. Toutefois, nous ne ferons pas la promotion de médicaments ou de traitements spécifiques.
  • L’ACPD acceptera du soutien financier de compagnies pharmaceutiques seulement s’il y a une entente concernant la nature du financement et que l’ACPD détient toute propriété intellectuelle qui en découle. Toute compagnie, par son soutien financier, n’influencera pas directement ou indirectement tout contenu ou toutes communications.

 Commemorating 10 years of the Canadian Skin Patient Alliance

(disponible seulement en anglais) 

Since its creation in 2007, the Canadian Skin Patient Alliance (CSPA) has worked to promote skin health and improve the quality of life of Canadians living with dermatological conditions. Throughout its successful history, the CSPA has been an organization run by patients, for patients, and as it moves into its second decade, it is well-positioned to meet the challenges and opportunities of the future.

Before the CSPA was created, Canadian skin patients were not represented by a single coalition. This made it exceedingly difficult for them to express their concerns, educate the public or advocate for change. The CSPA was intended to address that need, and with assistance from partners such as the Canadian Dermatology Industry Association (CDIA) and the Canadian Dermatology Association (CDA), it has worked to establish itself as an organization for all skin patients across Canada.

The early focus of the CSPA was much the same as it is now: information, education and advocacy. Through its website and projects such as its award-winning Canadian Skin magazine, the CSPA has worked to ensure that skin patients, their families and caregivers have access to the latest information on skin, nail and hair health. For years, however, the CSPA heard that patients were frustrated by a number of issues, including limited access to drugs, dermatologists and treatment options. It was the ground-breaking Skin Deep: A Report Card on Access to Dermatologic Treatments and Care in Canada (2012) that allowed the CSPA to advocate more effectively for skin patients and increase its credibility in the eyes of sponsors, government and physicians. The report provided a snapshot of dermatology in Canada in a meaningful, quantifiable way, establishing a platform for the CSPA to use in its work of ensuring that the specific issues facing skin patients in each province and territory received the attention that they deserved.

The CSPA has also worked hard to bring together the not-for-profit patient groups and organizations that deal with specific skin conditions and diseases. Together with its Affiliate Members, it has helped give the skin patient community a stronger, more unified voice, particularly through events such as the 2012 Skin Matters Conference and the 2015 International Dermatology Patient Organization Conference (IDPOC).

Moving forward, the CSPA remains committed to representing, educating and supporting Canadians who are living with skin diseases, conditions and traumas. Its accomplishments through its first 10 years have established a strong foundation for its continued success, and with the publication of its first-ever strategic plan in 2017, it will be prepared for another transformative decade. 

 Please click here to read a full history of the CSPA. 

CSPA's Strategic Plan on a Page

(Click image to enlarge)

finalCSPAstrategicplanonapageFRENCH

10th Anniversary Sponsors

The CSPA is grateful for the support of our special 10th Anniversary Sponsors; 

           AbbVieLogo Coated  aspri pharma

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    galdermalogo

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LEO

merck

pfizer 

valeant

Groupes de patients à l’étranger

Dans certains cas, les organismes de patients à l’étranger peuvent désirer établir un contact avec l’ACPD et nos patients. Ces organisations liées à une maladie spécifique qui veulent devenir un collaborateur étranger de l’ACPD doivent satisfaire certains critères de base.

Nos collaborateurs étrangers actifs

 Réseau de soutien des patients atteints par le Syndrome de Gorlin ou nævomatose basocellulaire (Basal Cell Carcinoma Nevus Syndrome Life Support Network—BCCNS) : www.bccns.org (anglais)

bccnsLa mission du réseau de soutien BCCNS est de promouvoir l’accès aux traitements les plus efficaces et appropriés pour les individus atteints par cette maladie. Le réseau s’emploie à offrir du soutien, de l’accompagnement psychologique et de la formation aux enfants et adultes atteints ainsi qu’aux membres de leur famille et aux fournisseurs de soins.

Fondation du lymphome cutané (Cutaneous Lymphoma Foundation)

CLFLogoWebsite

La Cutaneous Lymphoma Foundation est une organisation indépendante et sans but lucratif vouée à la défense des patients. Elle se consacre au soutien de toute personne atteinte par le lymphome cutané en sensibilisant et informant, en faisant la promotion de soins aux patients et en facilitant la recherche. Nous offrons des programmes tant pour les patients nouvellement diagnostiqués que pour ceux qui vivent avec leur maladie depuis longtemps. Ces programmes donnent de l’information qui peut aider à améliorer et maintenir une qualité de vie pour ceux atteints de cette maladie. Notre raison d’être est d’assurer que chaque personne atteinte du lymphome cutané reçoit les meilleurs soins possible.

Pour obtenir plus d’information (en anglais), visitez le www.clfoundation.org, écrivez au Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou appelez le 248 644-9014, poste 1.

Pityriasis Rubra Pilaris Alliance 

prpThe PRP (Pityriasis Rubra Pilaris) Alliance [en anglais] est une organisation sans but lucratif de défense des patients. Notre mission est de revendiquer des diagnostics de pityriasis rubra pilaire (PRP) précis et rapides, la mise en œuvre d’options de traitements efficaces et accessibles et davantage de recherche spécifique au pityriasis rubra pilaire.

 

Candidature

Si votre groupe désire se joindre à l’ACPD comme collaborateur étranger, s’il vous plait lire la section décrivant les conditions, remplir le formulaire et le soumettre.

Conseil consultative médical

L 'ACPD est fière d’avoir les dermatologues canadiens les plus expérimentés et respectés qui siègent notre conseil médical. Ce conseil sert à examiner notre contenu médical avant sa publication, que ce soit sur ce site Web, pour notre revue Canadian Skin / Apropeau, ou aux réponses individuelles aux patients. Ils sont également disponibles pour offrir du feedback sur la planification stratégique de notre organisme.

Voici notre conseil médical :

 Dr. Gordon Searles, président Dr. Charles Lynde
 Dr. Kirk Barber Dr. Danielle Marcoux
 Dr. Marc Bourcier Dr. Jaggi Rao
 Dr. Isabelle Delorme Dr. Cheryl Rosen
 Dr. Anatoli Frieman Dr. Jack Toole
 Dr. Nicole Hawkins  

 

CSPA Dermatologue de l'anée

Le « dermatologue de l'année » est la plus haute distinction décernée annuellement par l'Association canadienne des patients en dermatologie (ACPD) à un dermatologue exceptionnel. Le prix en verre et l'épinglette en or sont présentés lors du congrès annuel de l'Association canadienne de dermatologie (ACD). De plus, le lauréat est mis en vedette sur la quatrième de couverture du numéro d’automne/hiver de la revue À propeau. 

Présentation d’une nomination

Voici quelques points à prendre en considération dans la préparation de votre mise en candidature.  

  •  • Le dermatologue a fait preuve de compassion à l’égard des patients et s’est soucié de leur bien-être et bonheur.
  • • Il a fait preuve d’un engagement exceptionnel au sein de la communauté qui égale sa participation aux soins de qualité prodigués aux patients. 
  • • Il a un impact positif sur les autres.
  • • Il a fourni des soins exceptionnels aux patients. 
  • • Ses contributions peuvent être éclipsées en raison de son humilité et de sa modestie.
   
L’ACPD  est fière de vous présenter notre « dermatologue de l'année » pour 2018 :
Dr. Jerry Tan
 

Dr Tam

Voici les anciens bénéficiaires : 

2017  Dre. Isabelle Delorme
2016  Dr. Neil Shear
 2015  Dr Jeff Donavan
 2014  Dr Charles Lynde
 2013  Dr Marc Bourcier
 2012  Dr  Jan Dutz
 2011  Dr  Gordon Searles
 2010  Dr  Harvey Lui

 

Dermatologue pro-patient

A chaque année, nous reconnaissons  les dermatologues « pro-patients » ! Ceux-ci ont donné de leur temps et fourni leur expertise à l'ACPD et à ses sociétés affiliées.
 
Voici les dermatologues « pro-patients » pour 2015 :
 
 Dr Jeff Donovan  Dr Peter Hull  Dr Yves Poulin Dr Gary Sibbald  
 Dr Jan Dutz  Dr Richard Langley  Dr Cheryl Rosen Dr Jack Toole  
 Dr Anatoli Freiman  Dr Harvey Lui  Dr Gustavo A. Rubio-Gomez Dr Irina Turchin  
 Dr Melinda Gooderham  Dr Danille Marcoux  Dr Mariusz Sapijaszko Dr Evert Tuyp  
Dr Sam Hanna  Dr Andrei Metelitsa  Dr  Gordon Searles Dr James Walker  
Dr Sophie Hofstader  Dr Boluwaji Ogunyemi  Dr Jerry Shapiro Dr Youwen Zhou  

Comment mettre un dermatologue en nomination?

Connaissez-vous un dermatologue qui a fait un travail exceptionnel auprès des patients ou qui a consacré bénévolement d'innombrables heures pour aider la communauté de la dermatologie? Cliquez ici pour en savoir plus sur notre processus de nomination.

Le conseil d’administration de l’Alliance canadienne des patients en dermatologie (ACPD) est composé de patients, de professionnels en dermatologie, d’éducateurs et de membres de l’industrie. Les membres du conseil se rencontrent une fois par année lors de l’assemblée générale annuelle et tiennent des réunions par téléconférence pendant l’année. Les membres du conseil sont élus pour un mandat de deux ans.

Le conseil, composé de membres de plusieurs régions canadiennes, définit le mandat de l’organisation et supervise les employés pour assurer que les ressources financières et humaines sont réparties correctement pour mieux servir les patients en dermatologie canadiens.

Les membres du conseil d’administration

Sandy Burton, Ontario

Sandy a reçu un diagnostic de maladie cutanée rare (maladie de Darier) à l’âge de trois ans. Elle a été victime de plusieurs poussées, a été traitée avec différents médicaments expérimentaux. Elle se considère être une survivante. Elle est sous les soins d’un dermatologue fantastique, Dr Dan Schachter, qui a été précédé par sa mère Dre Ricky Schachter dont elle est particulièrement reconnaissante. Elle est honorée d’être membre du conseil d’administration de l’ACPD et elle est fière de venir en aide aux personnes atteintes d’une affection de la peau.

Munish Mohan, Ontario

Hansi Peiris, Quebec

Hansi Peiris est une coordinatrice de recherche clinique à Montréal, Québec. Elle détient un baccalauréat en psychologie de l’université McGill. Elle est passionnée par la recherche en dermatologie et par les revendications des patients en dermatologie. Hansi souhaite poursuivre ses études pour approfondir la recherche sur les essais cliniques tout en continuant de faire la promotion de la santé des patients en dermatologie partout au monde.

 Julie Powers, Ontario

Julie Powers possède un diplôme d’études supérieures en gestion d’évènements et elle est présentement la directrice des relations aux membres pour un club de pêche privé à Mont Albert, Ontario. Elle est la cofondatrice de la Fondation canadienne de l’alopécie (CANAAF). La CANAAF est passée avec succès d’un petit groupe qui piqueniquait dans un parc à une organisation indépendante. Quand elle n’est pas à faire du bénévolat pour le conseil d’administration de la CANAAF, à participer ou animer la conférence annuelle, Julie adore passer du temps avec ses deux adolescents et son attachant, mais têtu, bouledogue français.

Audrey Sto. Domingo

(coming soon)

Marianne Welsh

Marianne Welsh est une professionnelle en relations industrielles, elle a enseigné, a fait de la recherche et elle a aussi travaillé en santé mentale communautaire. Elle détient des diplômes de l’Université Mount Allison et de l’Université Memorial de Terre-Neuve. Depuis l’âge de 12 ans, elle est atteinte d’urticaire chronique spontanée bien qu’elle n’ait reçu son diagnostic qu’en 1999. Dans son cas, la maladie est grave et réfractaire. Marianne vit avec son mari et leurs deux chats dans la belle ville de Dartmouth, Nouvelle-Écosse. Ses centres d’intérêt incluent l’éducation et la défense des patients.

Comité de direction :  Hansi Peiris, Julie Powers, Munish Mohan, Audrey Sto. Domingo

 

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