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À Propeau
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Bienvenue à

l'Alliance canadienne des patients en dermatologie

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Nous travaillons au Canada avec les patients en dermatologie pour faire la promotion de la santé cutanée et pour améliorer leur qualité de vie. Nous espérons que l’information contenue sur notre site vous sera utile. N’hésitez pas à nous contacter.

Mon ordannance est-elle couverte?
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Mon ordannance
est-elle couverte?

L'ACPD est fière de lancer un nouvel outil intitulé " Mon ordonnance est-elle couverte ? ". Il s'agit d'un outil gratuit et interactif qui permettra à tous les Canadiens de savoir si leurs médicaments sont couverts.

SNB 2022
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La semaine nationale
du bénévolat

Nous saluons tous nos bénévoles de l'ACPD pendant #La semaine nationale du bénévolat et tout au long de l'année.

RÉFLEXIONS : l’histoire d’un patient
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RÉFLEXIONS : l’histoire d’un patient

RÉFLEXIONS : l’histoire d’un patient porte la voix des personnes qui vivent avec des affections qui touchent les cheveux, la peau ou les ongles. Écoutez le témoignage de Christine, qui vit avec l’ichtyose, caractérisée par une peau sèche, épaissie et squameuse. (disponible en anglais)

Shed The Shame 2022
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Shed The Shame 2022

Ne manquez pas de consulter notre chaîne YouTube où le Dre Lee-Baggley répond à vos questions sur des sujets tels que le regard, le stress et la colère. (vidéos disponibles en anglais seulement)

SunFit Project
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Sunfit Project

Want to help researchers better understand what Canadians know about skin cancer and its risk factors? Click the link below to complete this short 5-10 minute survey on skin cancer risk factors and sun safety practices.

Dermatologue de l'anée
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Dermatologue de l'anée

L’ACPD est fière de vous présenter notre « dermatologue de l'année » pour 2020 : Dr. Raed Alhusayen. Félicitations Dr. Alhusayen !

Charte des patients

Charte des patients

Nous sommes très fiers de publier la toute première charte spécifiquement destinée aux patients vivant avec des affections, des maladies et des traumatismes qui affectent la peau.

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Vos soins médicaux répondent-ils à vos besoins ?

french GPIIECNous voulons connaître votre opinion! L'Alliance canadienne des patients en dermatologie et Global Parents for Eczema Research, une organisation à but non lucratif, étudient comment les patients atteints d'eczéma et leurs parents/tuteurs perçoivent les soins médicaux, le traitement et les contraintes de cette maladie. Si vous êtes un patient ou parent d'un enfant atteint d'eczéma, nous vous serions très reconnaissants si vous pouviez prendre quelques minutes pour répondre à un bref sondage afin de contribuer à cette étude au profit des patients.

Merci d'avance !

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C’est difficile d’avoir une maladie de peau. L’impact de vivre avec une telle affection est souvent plus qu’à « fleur de peau ». Les conséquences sur la santé émotionnelle et mentale des personnes touchées, et en particulier des enfants et des jeunes, peuvent être profondes.

Imaginez que vous ne puissiez pas prendre un bain ou une douche chaude, ni aller nager avec des amis, ni pratiquer vos sports préférés. Imaginez devoir éviter de porter certains types de vêtements et ne pas pouvoir manger certains de vos aliments préférés.

Lorsque vous en savez plus, vous faites mieux. La campagne « Shed the Shame » vise à sensibiliser le public aux conséquences sociales, émotionnelles et mentales de vivre avec des affections, des maladies ou des traumatismes cutanés. C’est souhaité que tous les Canadiens soient mieux sensibilisés à tous les effets liés aux troubles de la peau, qu’ils puissent être plus sensibles aux personnes qui en souffrent et qu’ils s’en rapprocheront.

Pour la campagne 2022, le Dr Dayna Lee-Baggley, psychologue clinicienne agréée spécialisée dans la vie avec une maladie chronique, nous rejoindra pour une série de vidéos présentant ses réponses aux questions de la communauté des patients atteints de maladies de la peau sur la manière de gérer les impacts psychosociaux de la vie avec une affection cutanée visible, des douleurs chroniques, des démangeaisons et d'autres sujets.  

Si vous avez une question à laquelle vous souhaitez demander au Dr Lee-Baggley de répondre, veuillez nous envoyer un courriel avant le 24 décembre à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

Nos Sponsors

L'ACPD est très reconnaissante pour le soutien de nos sponsors, sans lesquels ce project ne serait pas possible.

 images 3 janssen 3c rgb  leo  Pfizer 2021

7-13 juin 2021

Jusqu'à 4 % de la population canadienne est touchée par l'hidradénite suppurée (HS). À l'occasion de la Semaine de sensibilisation à l'HS 2021, l'ACPD collabore avec HS Heroes et Hidradenitis & Me pour partager de nouvelles ressources sur la façon de bien vivre avec l'HS et éduquer le public sur les impacts de cette maladie dévastatrice.

En 2020, l'ACPD a publié Marqué pour la vie : Bilan 2020 – Un rapport national de l’expérience des patients qui vivent avec l’hidradénite suppurée, qui contenait des informations essentielles sur l'obtention d'un diagnostic, l'importance d'une approche de soins complète pour gérer la HS, l'expérience - et les espoirs - des traitements, et des conseils aux personnes nouvellement diagnostiquées avec l’HS.

Cette année, nous nous appuyons sur plusieurs des recommandations du rapport Marqué pour la vie. Grâce à notre collaboration cette année, nous sommes ravis de pouvoir vous proposer :

  • une campagne de sensibilisation sur les médias sociaux
  • un groupe de soutien pour discuter de ce que la guérison signifie pour vous
  • des discussions avec des dermatologues spécialisés dans le traitement de l'HS
  • des conseils et astuces sur la gestion de l'HS, y compris le soin des plaies du champ de bataille (à domicile)
  • un cours de cuisine en direct sur la façon d'éviter les aliments susceptibles de déclencher les symptômes de l'HS.

Pour en savoir plus sur nos projets, suivez-nous et revenez nous voir !

ACPD

HS Heroes (anglais seulement)

Hidradenitis & Me (anglais seulement)

(Tous les événements se déroulent dans le fuseau horaire avancé de l'Est (UTC-4h). Pour ceux qui visitent les illuminations, nous vous prions de suivre les protocoles de santé publique).

6 juin (dimanche)

 

Coucher du soleil jusqu’à minuit

Pont Edmonton High Level – Illuminé en violet 

 

7 juin (lundi)

 

22 h à 22 h 15

Chutes Niagara – Illuminées en violet

Gracieuseté de Conseil d’illumination des Chutes Niagara [Falls Illumination Board]

Webcam : www.cliftonhill.com/niagara-falls/livecam

 

8 juin (mardi)

 

19 h à 20 h 15

 

Groupe de soutien : « Que signifie le mot cure pour vous ? » [en anglais; "What does the word CURE mean to you?"]

sera le sujet discuté par le groupe.

 

Docteur Raed Alhusayen parlera de l’importance d’être ouvert aux options de traitement et d’aller jusqu’au bout pour retrouver l’espoir.

 

 

 

Compte Instagram Patient Voice : les expériences de vie des personnes atteintes d’HS seront le centre d’intérêt sur ce compte Instagram (mardi & jeudi; en anglais).

 

9 juin (mercredi)

 
     

10 juin (jeudi) 

 

19 h à 20 h 30

 

Cours de cuisine : un chef fera une démonstration en direct en évitant l’usage d’ingrédients qui déclenchent des symptômes d’HS.

 

 

Compte Instagram Patient Voice : les expériences de vie des personnes atteintes d’HS seront le centre d’intérêt sur ce compte Instagram (mardi & jeudi; en anglais).

 

11 juin (vendredi) 

 

20 h

 

Tour de l’horloge de l’Hôtel de Ville de Mississauga — Illuminée en violet

& Messages numériques à Celebration Square

 

13 juin (dimanche) 

 

Du coucher au lever du soleil 

Tour du CN de Toronto – Illuminée en violet

(entre le spectacle de lumières présenté chaque demi-heure)

Webcam : www.cntower.ca/en-ca/home.html#earthcams

 

Du coucher au lever du soleil 

Panneau 3D de la Ville de Toronto – Illuminé en violet

 

Du coucher au lever du soleil 

Tour de l’horloge de Brampton – Illuminée en violet

 

Toute la semaine

 

 

Marche pour l’HS (virtuelle) : Prenez des photos qui incluent des Signes d’espoir et soumettez-les pour sensibiliser à la cause. Utilisez les mots-clics Sensibilisation à l’HS #HSHeroes et #Walking4HS. Identiquetez-vous ainsi que l’endroit où vous êtes pour faire un montage de fin de semaine pour vos médias sociaux.

 

 

Faits, conseils & trucs pour gérer l’HS : des conversations sur Twitter avec des dermatologues spécialistes de l’HS ainsi que des vidéos sur les soins personnels présentés sur les médias sociaux.

 

 

Édifices de la Ville de London – Illuminés en violet

 

 

Édifice de Canada Life à Toronto – Illuminé en violet

 

Proclamations de la semaine de sensibilisation à l’HS

 

Les villes suivent ont généreusement publié des proclamations :

Alberta
Newfoundland
and Labrador
Toronto Mount Pearl St. John's

– Brampton

– Burlington

 – Edmonton

 – Niagara Falls

– Ottawa

 

Campagne « Shed the Shame 2021 »

C’est difficile d’avoir une maladie de peau. L’impact de vivre avec une telle affection est souvent plus qu’à « fleur de peau ». Les conséquences sur la santé émotionnelle et mentale des personnes touchées, et en particulier des enfants et des jeunes, peuvent être profondes.

Imaginez que vous ne puissiez pas prendre un bain ou une douche chaude, ni aller nager avec des amis, ni pratiquer vos sports préférés. Imaginez devoir éviter de porter certains types de vêtements et ne pas pouvoir manger certains de vos aliments préférés.

Lorsque vous en savez plus, vous faites mieux. La campagne « Shed the Shame » vise à sensibiliser le public aux conséquences sociales, émotionnelles et mentales de vivre avec des affections, des maladies ou des traumatismes cutanés. C’est souhaité que tous les Canadiens soient mieux sensibilisés à tous les effets liés aux troubles de la peau, qu’ils puissent être plus sensibles aux personnes qui en souffrent et qu’ils s’en rapprocheront.

La campagne 2021 a pour but de faire entendre les murmures discrets des gens vivant avec des affections cutanées visibles, de faire sortir ces personnes au grand jour et d’encourager les conversations ! Veuillez noter que cette campagne n’est offerte qu’en anglais. Donc #ShedTheShame et cliquez sur l’image pour partager votre histoire.

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Acknowledgments

The Canadian Skin Patient Alliance is grateful for the support of the following for helping make this campaign happen. 

 AbbVieLogo Coated  novartis  ucb
 

galdermalogo

 
 algonquin college logo  The students of DIG Agency in Algonquin College’s Advertising program

L’hidradénite suppurée (HS) est une maladie inflammatoire de la peau dévastatrice accompagnée de nombreuses lésions aiguës et chroniques qui produisent des écoulements et une odeur nauséabonde. Près de 4 % des Canadiens vivent avec cette maladie. Les lésions douloureuses caractéristiques de l’HS apparaissent dans les plis de la peau, donc être actif et porter des vêtements confortables est très difficile. Cette affection est souvent confondue avec les furoncles, les poils incarnés, une infection de la peau, une mauvaise hygiène générale ou une infection sexuellement transmissible. 

 En mai 2020, l’ACPD a lancé Marqué pour la vie : Bilan 2020 – Un rapport national de l’expérience des patients qui vivent avec l’hidradénite suppurée [Scarred for Life: 2020 Update – A National Report of Patients’ Experiences Living with Hidradenitis Suppurativa]. La communauté de l’HS a constaté certains progrès depuis notre rapport de référence réalisé sur la maladie en 2017 — par exemple, le temps médian pour obtenir le diagnostic est passé de 9 à 7 ans. Cependant, les personnes atteintes continuent de consulter plusieurs fois différents fournisseurs de soins de santé avant de recevoir un diagnostic. Il est important de noter que la sensibilisation à cette maladie continue de croître. Toutefois les patients attendent encore très longtemps avant de recevoir le bon diagnostic et avant de bénéficier d’un programme de traitement sur mesure. L’hidradénite suppurée est prise en charge par une combinaison d’interventions chirurgicales et de médicaments, dont un produit biologique disponible au Canada. Les recherches en cours sur la maladie visent à améliorer les soins et la gestion de la maladie. En attendant, l’HS continue d’avoir des répercussions importantes sur la vie des patients. Plus de 4 personnes sondées sur 5 ont déclaré que leur affection avait un impact négatif sur leurs performances au travail, leur vie sociale et leur capacité à avoir des relations intimes avec un partenaire.

 Par le biais de ce rapport, l’ACPD a identifié 11 recommandations à l’intention des fournisseurs de soins de santé et des décideurs qui permettront une meilleure sensibilisation à l’HS, amélioreront les soins, la gestion de la maladie ainsi que la vie des patients atteints d’HS.

 

 

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