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Nous travaillons au Canada avec les patients en dermatologie pour faire la promotion de la santé cutanée et pour améliorer leur qualité de vie. Nous espérons que l’information contenue sur notre site vous sera utile. N’hésitez pas à nous contacter.

l'Alliance canadienne des patients en dermatologie

Bienvenue à

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COVID-19

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Pendant cette période d'incertitude, nous partagerons des nouvelles et des informations relatives aux risques et aux impacts de COVID-19. Veillez à rester à jour et à prendre soin de vous.

Rapport sur le HS

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Nous avons lancé une mise à jour de notre rapport 2017, Marqué pour la vie. Par le biais de ce rapport, l’ACPD a identifié 11 recommandations à l’intention des fournisseurs de soins de santé et des décideurs qui permettront une meilleure sensibilisation à l’HS, amélioreront les soins, la gestion de la maladie ainsi que la vie des patients atteints d’HS.

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Aidez-nous à surveiller la pénurie de médicaments au Canada et à intervenir

Nous sommes très fiers de publier la toute première charte spécifiquement destinée aux patients vivant avec des affections, des maladies et des traumatismes qui affectent la peau.

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Charte des patients
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L’Alliance canadienne des patients en dermatologie (ACPD) est une organisation-cadre pour les groupes de patients et les organisations sans but lucratif qui traitent de problèmes et de maladies de la peau. En travaillant ensemble, nous pouvons faire une meilleure promotion des besoins des patients en dermatologie à travers le pays et offrir globalement éducation et soutien.

Les organisations ou les groupes locaux de soutien qui joignent l’ACPD profitent grandement du partage d’informations et d’une audience plus vaste. Les patients en dermatologie et leurs familles bénéficient alors d’une communité élargie et d’accès aux informations relatives aux traitements, aux soins et à la recherche en dermatologie.

Si vous avez des questions ou si vous désirez plus de renseignements sur les avantages liés à devenir un groupe affilié, n’hésitez pas à contacter Diane Christin, gestionnaire des relations des parties prenantes à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou au 613-864-0745.

Groupes affiliés

Un certain nombre d’organisations travaillent ensemble avec nous pour améliorer la vie des patients en dermatologie et de leur famille au Canada. Elles sont :

AboutFace

Nous sommes là pour donner des conseils et du soutien. Nous offrons de l’éducation et nous sommes une source utile d’information. Nous considérons que notre rôle est de sensibiliser et d’éduquer le plus possible le public aux réalités de ceux qui ont à vivre avec une différence faciale. Ce qui suit résume AboutFace :

AboutFace ENCOURAGE – Nous croyons que de savoir que vous n’êtes pas seul est une première étape dans le cheminement.

AboutFace ÉQUIPE – Nous croyons que de miser sur ses forces et de forger son caractère aident à donner une raison d’être.

AboutFace ÉDUQUE – Nous croyons que l’éducation est critique pour développer compréhension et acceptation.

infographique pour About Face

Alberta Lymphedema Association [Association du lymphœdème de l’Alberta]

The Alberta Lymphedema Association (ALA) [en anglais] est une organisation de bienfaisance fondée en 2003 par une équipe de personnes qui ont reconnu le besoin de venir en aide aux personnes atteintes de lymphœdème ou à risque de le développer. Une association dédiée à l’éducation continue de ses parties prenantes, l’ALA vise à faire une différence et à outiller les personnes atteintes et leurs familles pour les aider à gérer cette maladie. La perspective du patient est au cœur du travail réalisé par l’ALA.

Infographique pour l'Association du lymphœdème de l’Alberta

Alberta Society of Melanoma [Société du mélanome de l’Alberta]

The Alberta Society of Melanoma [en anglais]   est une organisation dédiée à la sensibilisation du public à toutes les formes de cancers de la peau, et non uniquement au mélanome. Nous offrons également du soutien et de l’information aux personnes et aux familles qui ont à gérer un diagnostic de cancer de la peau.

Infographique pour le Société du mélanome de l’Alberta

Société canadienne de l’acné et de la rosacée

La mission de la Société canadienne de l’acné et de la rosacée est d’améliorer la vie de 7 millions de Canadiens qui souffrent d’acné et de rosacée en sensibilisant et en offrant de l’information indépendante et fiable. Notre société inclut des dermatologistes, des éducateurs, des communicateurs et des patients. Comme l’acné et la rosacée apparaissent sur le visage de la plupart des personnes atteintes et affectent l’apparence, une détresse émotionnelle importante peut s’ajouter aux signes visibles. Ces affections peuvent aussi entraîner des dommages permanents à la peau comme des cicatrices.

Pour obtenir des renseignements complets sur l’acné, veuillez visiter notre site internet Agir contre l’acné. Pour des renseignements sur la rosacée, veuillez consulter notre site internet De l’aide contre la rosacée.

Infographique pour le Société canadienne de l’acné et de la rosacée

BC Lymphedema Association [Association du lymphœdème de la Colombie-Britannique]

The BC Lymphedema Association [en anglais] est une ressource provinciale qui fait la promotion d’une vie saine et optimiste pour ceux vivant avec le lymphœdème. Nos objectifs sont de sensibiliser la population de la C.-B. à la maladie et d’offrir de l’information sur le lymphœdème et sur les traitements et les options de soins disponibles.

Canadian Alopecia Areata Foundation [Fondation canadienne de la pelade]

Au nom des Canadiens qui ont reçu un diagnostic de pelade (alopécie areata), la Canadian Alopecia Areata Foundation  [en anglais] soutient ceux atteints de pelade, elle sensibilise et éduque le public sur cette maladie auto-immune et elle organise des levées de fonds pour la recherche.

 

 Canadian Burn Survivors Community [Communauté canadienne des grands brûlés]

   www.canadianburnsurvivors.ca [en anglais]

Association canadienne de porphyrie

La mission de l’Association canadienne de porphyrie [en anglais] est :

  • d’offrir de l’information fondée sur des données probantes et de soutenir les personnes atteintes de porphyrie, leurs familles, les fournisseurs de soins de santé ainsi que le public en général à travers le Canada
  • de s’assurer que des soins complets uniformes et fondés sur des données probantes soient offerts à toute personne atteinte de porphyrie, et ce tout au long de sa vie.

Canadian Association for Scarring Alopecias [Association canadienne de l’alopécie cicatricielle]

CASA Fired Up est la Canadian Association of Scarring Alopecias [en anglais]. Nous sommes un groupe de soutien qui offre aux personnes atteintes d’alopécie cicatricielle un lieu d’appartenance. Compte Twitter : @Casafiredup

Infographique pour l'Association canadienne de l’alopécie cicatricielle

Réseau canadien du psoriasis

Le Réseau canadien du psoriasis, c'est nous. Notre but est d’améliorer la qualité de vie de tous les Canadiens atteints de psoriasis et d’arthrite psoriasique tout en cherchant activement une cure. Notre mission est d’offrir toute l’information à jour sur le traitement et les soins continus par de l’éducation, de la diffusion, de la recherche et en prêchant par l’exemple.

Canadian Skin Cancer Foundation [Fondation canadienne du cancer de la peau]

La Canadian Skin Cancer Foundation [en anglais] a une vision : un monde sans cancer de la peau ! Comme le cancer de la peau est une maladie grandement évitable, nous croyons que nous pouvons réaliser cette mission par l’éducation liée à la sensibilisation, la prévention et le dépistage précoce. Notre mission est : de prévenir et d’éliminer le cancer de la peau par l’éducation, la sensibilisation, la mobilisation et la recherche.

DEBRA Canada

Les objectifs de Debra Canada incluent des programmes pour les personnes atteintes, de l’éducation et de la sensibilisation à cette maladie rare. Debra Canada est une organisation sans but lucratif, enregistrée et fondée sur le bénévolat qui est dédiée au soutien des familles affectées par l’épidermolyse bulleuse (EB) et à la sensibilisation des Canadiens à cette maladie complexe.

Société canadienne de l’eczéma

La Société canadienne de l’eczéma est un organisme de bienfaisance enregistré dédié à la vie des Canadiens qui vivent avec l’eczéma. Notre mandat inclut l’éducation, le soutien, la sensibilisation et la recherche. Pour obtenir de l’aide pour les personnes atteintes, contactez-nous. Nous sommes là pour aider.

Infographique pour le Société canadienne de l’eczéma

Fire Fighters Burn Fund [Fondation des pompiers pour les grands brûlés]

Le Manitoba Firefighters Burn Fund [en anglais], un organisme de bienfaisance enregistré dans la province du Manitoba, a été créé en mars 1978. Organisé à l’origine par les pompiers de Winnipeg, la Fondation des grands brûlés inclut et est appuyée par des membres de services des incendies de partout au Manitoba.

Le Manitoba Firefighters Burn Fund est un organisme géré par des bénévoles. Aucun salaire n’est versé aux membres du conseil d’administration ni aux bénévoles. Cette fondation n’est pas un membre affilié à Centraide et elle ne reçoit pas de subvention gouvernementale. Par conséquent, elle dépend entièrement des dons et des revenus provenant de collectes de fonds.

La Fondation des grands brûlés soutient des activités de formation pour les membres de l’équipe des grands brûlés (infirmières, ergothérapeutes, physiothérapeutes). Ces activités comprennent des séminaires, des conférences, de la formation en recherche, etc.

HS Aware 

HS Aware [en anglais] est une organisation sans but lucratif qui s’engage à sensibiliser les patients, les professionnels de la santé et le public à l’hidrosadénite suppurée (HS). Nous sommes motivés par un but unique : soulager la souffrance de ceux qui vivent avec l’HS.

Réseau mélanome Canada

Le Réseau mélanome Canada (RMC) offre des services de soutien, de l’information et des programmes aux personnes dont la vie a été changée par le mélanome. Le RMC est le porte-parole national principal des personnes atteintes d’un mélanome au Canada pour l’obtention d’un meilleur dépistage précoce et l’accès améliorés aux traitements. Le réseau travaille assidûment pour que moins de Canadiens développent un mélanome par la sensibilisation du public et l’éducation des jeunes et des adultes à la prudence au soleil. Numéro d’enregistrement d’organisme de bienfaisance : 854913050RR0001.

Myositis Canada [Myosite Canada]

Myositis Canada [en anglais] est une organisation sans but lucratif fondée en 2015 par des personnes atteintes qui voulaient une agence dédiée à l’amélioration de la vie des personnes affectées par la myosite. Notre mission est de vivre dans un monde où chaque nouveau cas de myosite est diagnostiqué et guéri en quelques mois, et où une réadaptation complète des dommages causés par la myosite est routinière.

La myosite entraîne l’inflammation et l’enflure des tissus musculaires. La dermatomyosite inclut l’inflammation des muscles et de la peau. La dermatomyosite (DM) est le type de myosite le plus simple à diagnostiquer, car une éruption cutanée, causée par l’inflammation des vaisseaux sanguins sous la peau, est visible. L’éruption cutanée de la DM est en plaque, rougeâtre ou violette, et se retrouve sur les paupières, les coudes, les genoux et les jointures. Des éruptions additionnelles peuvent survenir sur les joues, le nez ainsi que sur le dos et le haut de la poitrine. Certaines personnes ont aussi de la calcinose, de petites bosses dures sous la peau. Il existe un sous-type de DM où les personnes atteintes ne souffrent que d’inflammation cutanée sans que les muscles soient en cause.

Neurofibromatosis Society of Ontario [Société de la neurofibromatose de l’Ontario]

La Neurofibromatosis Society of Ontario [en anglais] sensibilise et offre du soutien aux personnes qui vivent la neurofibromatose (NF) en Ontario. Nous organisons des réunions et des évènements sociaux pour rassembler les personnes atteintes de NF et des conférenciers de la communauté médicale. Nous offrons aux personnes atteintes de NF un environnement sécuritaire pour obtenir de l’information et se rencontrer en personne ou virtuellement à travers ces activités et les médias sociaux. Par les dons reçus, nous appuyons aussi la recherche sur la NF.

La fondation Sauve ta peau

La fondation Sauve ta peau est un organisme national sans but lucratif qui est dédié à tous les domaines liés aux cancers de la peau et aux maladies cutanées à travers l’éducation et la sensibilisation, la recherche, le développement de programmes, le soutien aux patients tout en s’assurant que tous les Canadiens ont un accès équitable et rapide aux traitements. Veuillez visiter https://sauvetapeau.ca pour obtenir plus de renseignements.

Scleroderma Association of B.C. [Association de la sclérodermie de la C.-B.]

The Scleroderma Association of B.C. [en anglais] assure la dissémination, offre de l’éducation et du soutien aux personnes atteintes tout en sensibilisant le public à cette maladie. Par nos collectes de fonds régulières, nous contribuons à la recherche localement ainsi qu’à travers le Canada. Pour plus de renseignements, visitez  www.sclerodermabc.ca.

Sclérodermie Canada 

Sclérodermie Canada [en anglais] agit comme porte-parole national pour ceux atteints de sclérodermie et elle collabore avec les organismes régionaux et internationaux de la communauté de la sclérodermie pour atteindre des objectifs communs. Nous sommes engagés à sensibiliser le public, à soutenir ceux affectés par la sclérodermie et à financer la recherche pour trouver une cure.

Scleroderma Society of Ontario [Société de la sclérodermie de l’Ontario]

La Scleroderma Society of Ontario [en anglais] est engagée à sensibiliser le public, à améliorer le bien-être des patients et à soutenir la recherche en sclérodermie.

Stevens-Johnson Syndrome Canada

La vision de SJS Canada [en anglais] est de faciliter l’accès aux services de promotion de santé pour la communauté de personnes atteintes de SJS/NET [syndrome de Stevens-Johnson/nécrolyse épidermique toxique ou syndrome de Lyell] et leurs familles en offrant du counseling, de l’éducation, des groupes de soutien et des programmes d’information.

L’Alliance canadienne des patients en dermatologie (ACPD) alloue des fonds pour appuyer les activités de liaison de ses membres affiliés. Les projets admissibles incluent, en autres, les sites internet, les dépliants, les bulletins de liaison et autres activités visant à sensibiliser et à faire de la promotion. Le soutien à ces initiatives, offert par l’ACPD, cadre dans son mandat de sensibiliser tous les Canadiens aux maladies, conditions et traumatismes de la peau, et d’assister les organisations qui peuvent offrir un soutien ciblé aux besoins et aux groupes spécifiques.

Les membres affiliés de l’ACPD peuvent soumettre une demande dans une des deux catégories :

  • Catégorie A :    Réservée aux membres affiliés dont le budget annuel est de 100 000 $ ou plus. 

La date limite pour soumettre une demande est le 1er octobre à 17 h HAE.

  • Catégorie B :    Réservée aux membres affiliés dont le budget annuel est inférieur à 100 000 $.

La date limite pour soumettre une demande est le 1er avril à 17 h HAE.

Directives pour la présentation d’une demande :

  • Le montant maximal par subvention est de 2 000 $ pour le financement des projets qui n’ont pas encore été réalisés.
  • L’ACPD a un budget maximal de 4 000 $ par année civile pour ce programme.
  • La priorité sera donnée aux membres affiliés qui n’ont pas encore bénéficié de ce programme.
  • Les membres affiliés qui ont bénéficié de ce programme peuvent soumettre une nouvelle demande 12 mois après avoir reçu une subvention.
  • Le comité d’évaluation peut tenir compte du nombre de fois dont le membre a obtenu une subvention de ce programme ainsi que la somme totale reçue dans le passé.
  • L’annonce des subventions sera faite 8 à 12 semaines suivant chacune des dates limites pour soumettre une demande.

 Conditions pour recevoir une subvention de membres affiliés de l’ACPD :

  • Les valeurs et les principes du projet doivent être en accord avec ceux de l’ACPD.
  • Aucune publicité pour un ou des produits dermatologiques spécifiques ou pour une ou des compagnies (pas de nom de produit ou de logo d’entreprise).
  • Si des options de traitement sont mentionnées, il doit être indiqué qu’elles font partie d’une classe ou d’un type de traitements, à moins que tous les noms de traitements soient mentionnés sans parti pris.
  • Il ne doit pas y avoir de recommandations de traitement autre que de suggérer aux lecteurs de consulter une professionnelle ou un professionnel de la santé.
  • Si possible, les documents ou produits résultant du projet devraient être dans les deux langues officielles.
  • Tous les éléments du projet doivent souscrire aux standards éthiques les plus élevés.
  • Les organismes subventionnés doivent mentionner l’ACPD comme bailleur de fonds du projet. Une approbation doit être obtenue avant le lancement ou l’impression si le projet porte le logo de l’ACPD.

 Veuillez nous faire parvenir l’information suivante par courriel à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. pour le 1er octobre ou le 1er avril selon la catégorie : (maximum 3000 mots.)

  1. Nom et raison d’être de votre organisation
    1. Qui est votre audience cible ?
    2. Combien de personnes sont affectées par cette maladie ?
    3. Comment cette maladie affecte-t-elle les patients ?
    4. Quel est le but de votre organisation ?
  2. Veuillez décrire la structure de votre organisation
    1. Constituée en société ? Sans but lucratif ? Œuvre de bienfaisance enregistrée ?
    2. Qui sont vos administrateurs ?
    3. Avez-vous des membres qui sont vos conseillers médicaux ?
    4. Veuillez inclure d’autres détails s’ils sont pertinents.
  3. Veuillez décrire le projet (maximum de 2 pages)
    1. Énoncer le but et les objectifs ainsi que les échéanciers du projet.
    2. Décrire les résultats escomptés (par exemple : le projet améliorera les soins aux patients, sensibilisera le public, offrira des services nouveaux ou améliorés, etc.).
    3. Participation/collaboration : Démontrer comment le projet encourage ou créera une collaboration entre les intervenants, les partenaires, la population en général, les patients et autres acteurs du secteur de la dermatologie au Canada.
    4. Budget/coûts : détailler le budget du projet et ce que la somme, d’un maximum de 2000 $, permettra d’accomplir.

 

Si vous avez des questions ou désirez plus d'informations sur le Programme de subvention Tanny Nadon pour membres affiliés veuillez contacter Diane Christin, Gestionnaire, Relations avec les intervenants à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou 613-864-0745.

Gagnants

2020 - Avril DEBRA Canada
2019 - octobre Canadian Burn Survivor Community 
2019 - Avril Albeta Society of Melanoma
2018 - Octobre  Canadian Alopecia Areata Foundation (CANAAF) 
2018 - Avril

Scleroderma Society of Canada

2017 - Octobre

Canadian Skin Cancer Foundation 

2017 - Avril

Canadian Burn Survivors Community 

2016 - Octobre

Save Your Skin

2016 - Avril

Scleroderma Association of BC.

2015 - Octobre

Canadian Skin Cancer Foundation 

Qui est Tanny Nadon ?

Tanny2En 2016, la communauté de la dermatologie a pleuré la mort de Tanny Nadon. Elle était la première membre du conseil d’administration de L’ACPD et la membre fondatrice de la Société du mélanome de l’Alberta (Alberta Society of Melanoma), organisation maintenant membre affiliée de l’ACPD. Le conseil d’administration de l’ACPD a décidé nommer ce programme de subvention en honneur à Tanny.

Faites-vous partie d'un groupe de soutien pour les patients en dermatologie? Aimeriez-vous que votre groupe fasse partie du réseau de l'ACPD et qu’il bénéficie de tous les avantages offerts par l'appartenance au réseau? Peu importe qu'il soit petit ou gros, chaque groupe à but non lucratif et centré sur les patients est le bienvenu. L’adhésion est gratuite!

Si vous avez des questions ou désirez plus d'informations sur les avantages d'être un Groupe Affilié, veuillez contacter Diane Christin, Gestionnaire, Relations avec les intervenants à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou 613-864-0745, et complétez le formulaire ci-dessous pour commencer le processus d’adhésion.

Demande d’affiliation à l’ACPD

Si votre groupe aimerait se joindre à l'ACPD en tant qu'affilié, veuillez lire la section des exigences ci-dessous, puis compléter les champs et soumettre le formulaire. Nous vous reviendrons dès que possible. Si vous avez des questions s'il vous plaît n'hésitez pas à communiquer avec nous.

Exigences

Un membre affilié de l'ACPD est un organisme sans but lucratif constitué en vertu d'une loi fédérale ou provinciale ou une œuvre de bienfaisance enregistrée qui existe pour aider les Canadiens à faire face à une ou des affection(s) et/ou maladie(s) cutanée(s) en leur offrant soutien, éducation, information et/ou l’engagement ou le soutien du financement, la recherche, la défense des intérêts en leur nom, qui a été accepté par le Conseil de l'ACPD sur recommandation du Comité d’Affiliés de l'ACPD pour adhésion.

À l'égard de la politique, qui est conçue pour maintenir l’ACPD en règle dans la communauté, l’ACPD n’invite que les organismes qui partagent sa vision et son approche à la réalisation de ses affaires. Les points suivants sont d'une importance particulière pour l'ACPD et ses intervenants :

  • Programmes et initiatives axés sur les patients
  • Transparence
  • Responsabilité financière / transparence
  • Neutralité impartiale à l'égard des recommandations de traitements pour les maladies (aucune publicité directe pour des produits de commanditaires dans toute documentation ou site web.)
  • Un modèle de gouvernance fonctionnel avec des conseils cliniques structurés de la part d’un professionnel ou d'une équipe de soins de santé pertinent(e)
  • L'organisme ne peut pas être financé uniquement par une seule entité commerciale

Veuillez fournir les renseignements suivants pour examen par le Comité d'Affiliés pour l'acceptation d'un organisme affilié à l’ACPD:

Les groupes affiliés sont encouragés à soumettre des articles de nouvelles pour affichage sur le site Web de l'ACPD. Veuillez compléter le formulaire ci-dessous et le soumettre.  Les nouveaux articles seront affichés pendant 60 jours sur la page d'accueil de l'ACPD. Veuillez accorder deux jours pour l'approbation et l'affichage

Remarque : Si vous souhaitez que vos nouvelles soient publiées en français. Veuillez fournir la traduction des documents plus longs.  Les nouvelles brèves peuvent être envoyées uniquement en anglais, s’il n’est pas possible d’avoir recours à des services de traduction.

L'ACPD offre une grande variété de documents pour aider les groupes affiliés à gérer leurs activités journalières et les préparer à de nouvelles initiatives.

Également, les personnes qui souhaitent démarrer un groupe de soutien spécifique à une affection/maladie et devenir un membre affilié peuvent bénéficier des documents disponibles par le biais de l'ACPD.

Vous pouvez vous procurer des produits de l’ACPD pour votre activité ou pour vos membres :

Contactez-nous par courriel à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.. SVP, indiquez la quantité demandée, la date de votre activité (si c’est le cas) et votre adresse de livraison.

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Un certain nombre d'organisations travaillent ensemble avec nous pour améliorer la vie des patients de la peau et de leurs familles au Canada.

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L'ACPD tient à remercier nos commanditaires pour 2016. Nous comptons sur ces contributions importantes pour nous aider à répondre aux besoins des patients en dermatologie au Canada.

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