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À Propeau

Nous travaillons au Canada avec les patients en dermatologie pour faire la promotion de la santé cutanée et pour améliorer leur qualité de vie. Nous espérons que l’information contenue sur notre site vous sera utile. N’hésitez pas à nous contacter.

l'Alliance canadienne des patients en dermatologie

Bienvenue à

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Bienvenue
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Bienvenue aux organisations groupes affiliées qui ont rejoint l'ACPD en 2021 !

Société d’urticaire chronique * Eczéma Québec *
La Tumour Foundation of BC

Project Soleil UV
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Vous voulez aider les chercheurs à mieux comprendre ce que les Canadiens savent sur le cancer de la peau et ses facteurs de risque? Pour répondre à ce court sondage de 5 à 10 minutes, cliquez sur le lien.

Dermatologue de l'anée

L’ACPD est fière de vous présenter notre « dermatologue de l'année » pour 2020 : Dr. Raed Alhusayen. Félicitations Dr. Alhusayen !

Dermatologue de l'anée

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COVID-19

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Pendant cette période d'incertitude, nous partagerons des nouvelles et des informations relatives aux risques et aux impacts de COVID-19. Veillez à rester à jour et à prendre soin de vous.

Chartre

Nous sommes très fiers de publier la toute première charte spécifiquement destinée aux patients vivant avec des affections, des maladies et des traumatismes qui affectent la peau.

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Charte des patients
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Groupes affiliés

Un certain nombre d’organisations travaillent ensemble avec nous pour améliorer la vie des patients en dermatologie et de leur famille au Canada. Elles sont :

AboutFace

20 0550 ABOUTFACE Logo STACKED RGB ENNous sommes là pour donner des conseils et du soutien. Nous offrons de l’éducation et nous sommes une source utile d’information. Nous considérons que notre rôle est de sensibiliser et d’éduquer le plus possible le public aux réalités de ceux qui ont à vivre avec une différence faciale. Ce qui suit résume AboutFace :

AboutFace ENCOURAGE – Nous croyons que de savoir que vous n’êtes pas seul est une première étape dans le cheminement.

AboutFace ÉQUIPE – Nous croyons que de miser sur ses forces et de forger son caractère aident à donner une raison d’être.

AboutFace ÉDUQUE – Nous croyons que l’éducation est critique pour développer compréhension et acceptation.

infographique pour About Face


Alberta Lymphedema Association [Association du lymphœdème de l’Alberta]

Alberta Lymphedema IMAGE (ALA) [en anglais] est une organisation de bienfaisance fondée en 2003 par une équipe de personnes qui ont reconnu le besoin de venir en aide aux personnes atteintes de lymphœdème ou à risque de le développer. Une association dédiée à l’éducation continue de ses parties prenantes, l’ALA vise à faire une différence et à outiller les personnes atteintes et leurs familles pour les aider à gérer cette maladie. La perspective du patient est au cœur du travail réalisé par l’ALA.

Infographique pour l'Association du lymphœdème de l’Alberta


Société canadienne de l’acné et de la rosacée

Acne and Rosacea LogoLa mission de la Société canadienne de l’acné et de la rosacée est d’améliorer la vie de 7 millions de Canadiens qui souffrent d’acné et de rosacée en sensibilisant et en offrant de l’information indépendante et fiable. Notre société inclut des dermatologistes, des éducateurs, des communicateurs et des patients. Comme l’acné et la rosacée apparaissent sur le visage de la plupart des personnes atteintes et affectent l’apparence, une détresse émotionnelle importante peut s’ajouter aux signes visibles. Ces affections peuvent aussi entraîner des dommages permanents à la peau comme des cicatrices.

Pour obtenir des renseignements complets sur l’acné, veuillez visiter notre site internet Agir contre l’acné. Pour des renseignements sur la rosacée, veuillez consulter notre site internet De l’aide contre la rosacée.

Infographique pour le Société canadienne de l’acné et de la rosacée


BC Lymphedema Association [Association du lymphœdème de la Colombie-Britannique]


The BC Lymphedema Association
BC lymp [en anglais] est une ressource provinciale qui fait la promotion d’une vie saine et optimiste pour ceux vivant avec le lymphœdème. Nos objectifs sont de sensibiliser la population de la C.-B. à la maladie et d’offrir de l’information sur le lymphœdème et sur les traitements et les options de soins disponibles.

L'infogrphique pour l'Association du lymphœdème de la Colombie-Britannique


Société Camp Liberté

camp liberteCamp Liberté offre la chance à des enfants canadiens atteints de maladies cutanées modérées à graves de vivre une expérience en camp

d’été. Les campeuses et campeurs ont l’occasion de développer leur confiance et leur estime de soi par une expérience multiculturelle de camping, et ce dans un environnement amusant, sécuritaire et bilingue. 

Les campeuses et campeurs reviennent du Camp Liberté plus confiants, avec une meilleure appréciation pour la nature et des amitiés durables.

L'infographique pour le Société Camp Liberté


Canadian Alopecia Areata Foundation [Fondation canadienne de la pelade]

Copy of canaafAu nom des Canadiens qui ont reçu un diagnostic de pelade (alopécie areata), la Canadian Alopecia Areata Foundation  [en anglais] soutient ceux atteints de pelade, elle sensibilise et éduque le public sur cette maladie auto-immune et elle organise des levées de fonds pour la recherche.

infographique pour CANAAF


 Canadian Burn Survivors Community [Communauté canadienne des grands brûlés]


   www.canadianburnsurvivors.ca [enCan burn survivors logo 1 anglais]La Communauté canadienne des survivants des brûlures (CBSC) est une communauté composée de survivants de brûlures, de pompiers, de membres du personnel de l'unité des brûlés et de conseillers qui se sont réunis pour offrir soutien et éducation à toute personne ou aux personnes qui ont été touchées par des brûlures.

 Notre objectif principal est d'aider à soutenir le développement du bien-être psychologique des survivants de brûlures au Canada. Nous offrons un moyen de partager du matériel et des programmes dans nos bulletins trimestriels, nous essayons d'aider à la prévention des brûlures au Canada et nous encourageons le perfectionnement professionnel des pompiers, des fournisseurs de soins de santé et de toute personne touchée par le traumatisme des brûlures au Canada. Nous veillons à ce qu'une conférence se tienne tous les deux ans au Canada afin que les survivants des brûlures puissent se réunir pour partager leurs histoires et guérir.

Infographique pour la Communauté canadienne des grands brûlés


Association canadienne de porphyrie


La mission cap logo RGBde l’Association canadienne de porphyrie [en anglais] est :

  • d’offrir de l’information fondée sur des données probantes et de soutenir les personnes atteintes de porphyrie, leurs familles, les fournisseurs de soins de santé ainsi que le public en général à travers le Canada
  • de s’assurer que des soins complets uniformes et fondés sur des données probantes soient offerts à toute personne atteinte de porphyrie, et ce tout au long de sa vie.

Canadian Association for Scarring Alopecias [Association canadienne de l’alopécie cicatricielle]


CASA CASA LogoFired Up est la Canadian Association of Scarring Alopecias [en anglais]. Nous sommes un groupe de soutien qui offre aux personnes atteintes d’alopécie cicatricielle un lieu d’appartenance. Compte Twitter : @Casafiredup

Infographique pour l'Association canadienne de l’alopécie cicatricielle


Réseau canadien du psoriasis 

Copy of CPN Logo 150Le Réseau canadien du psoriasis, c'est nous. Notre but est d’améliorer la qualité de vie de tous les Canadiens atteints de psoriasis et d’arthrite psoriasique
tout en cherchant activement une cure. Notre mission est d’offrir toute l’information à jour sur le traitement et les soins continus par de l’éducation, de la diffusion, de la recherche et en prêchant par l’exemple.

Infographique pour le Réseau canadien du psoriasis


Canadian Skin Cancer Foundation [Fondation canadienne du cancer de la peau]

Copy of cscf end frame1La Canadian Skin Cancer Foundation [en anglais] a une vision : un monde sans cancer de la peau ! Comme le cancer de la peau est une maladie grandement évitable, nous croyons que nous pouvons réaliser cette mission par l’éducation liée à la sensibilisation, la prévention et le dépistage précoce. Notre mission est : de prévenir et d’éliminer le cancer de la peau par l’éducation, la sensibilisation, la mobilisation et la recherche.


DEBRA Canada


NDEBRA Canada LOGO FINAL HR CMYK ous défendons les Canadiens affectés par l’épidermolyse bulleuse par la sensibilisation, le support aux communautés par différents programmes, services, éducation, promotion et recherche.

Infographique pour Debra Canada


Eczéma Québec

Copy of Eczema Quebec

Eczéma Québec a été créé en tant que filiale du Centre d’excellence du Réseau universitaire McGill pour la dermatite atopique. C'est un réseau de patients et de professionnels de la santé qui a été créée pour constituer des ressources basées sur les meilleures pratiques internationales. Il s'agit d'un réseau de patients et de professionnels de la santé qui a été créé pour mettre en place des ressources fondées sur les lignes directrices internationales en matière de meilleures pratiques. Eczéma Québec vise à établir des partenariats avec les patients pour améliorer l’éducation et l’expérience des soins, accroître les connaissances sur la dermatite atopique en recherchant les facteurs pathologiques, ainsi que promouvoir la sensibilisation et la santé de notre population.

 


Société canadienne de l’eczéma

ESC LOGO TMMC15La Société canadienne de l’eczéma est un organisme de bienfaisance enregistré dédié à la vie des Canadiens qui vivent avec l’eczéma. Notre mandat inclut l’éducation, le soutien, la sensibilisation et la recherche. Pour obtenir de l’aide pour les personnes atteintes, contactez-nous. Nous sommes
là pour aider.

Infographique pour le Société canadienne de l’eczéma


Fire Fighters Burn Fund [Fondation des pompiers pour les grands brûlés]

Le ffbfManitoba Firefighters Burn Fund [en anglais], un organisme de bienfaisance enregistré dans la province du Manitoba, a été créé en mars 1978. Organisé à l’origine par les pompiers de Winnipeg, la Fondation des grands brûlés inclut et est appuyée par des membres de services des incendies de partout au Manitoba.

Le Manitoba Firefighters Burn Fund est un organisme géré par des bénévoles. Aucun salaire n’est versé aux membres du conseil d’administration ni aux bénévoles. Cette fondation n’est pas un membre affilié à Centraide et elle ne reçoit pas de subvention gouvernementale. Par conséquent, elle dépend entièrement des dons et des revenus provenant de collectes de fonds.

La Fondation des grands brûlés soutient des activités de formation pour les membres de l’équipe des grands brûlés (infirmières, ergothérapeutes, physiothérapeutes). Ces activités comprennent des séminaires, des conférences, de la formation en recherche, etc.


Hidradenitis and Me

Le groupe de soutien Hidradenitis & MeHS and Me logo est une organisation à but non lucratif dont la mission est de promouvoir le bien-être et la sensibilisation. Les animateurs facilitent les sessions mensuelles du groupe de soutien via Zoom, le dernier mardi du mois (de 19 h à 20 h 15 HNE). Les personnes intéressées à participer à une session du groupe de soutien sont invitées à s'inscrire ou à envoyer un courriel via le site Web (les sessions sont en anglais).

Lorsque les restrictions relatives à COVID-19 seront enlevées, les séances du groupe de soutien reprendront, en personne, à Toronto, en Ontario, ainsi qu'en ligne. 

 L'infographique pour Hidradenitis & Me


HS Heroes


HS Heroes (HSH)
HS Heroes logo est une organisation à but non lucratif enregistrée gérée par des bénévoles. Nous sommes une communauté et une ressource pour les personnes atteintes d'Hidradenitis Suppurativa (HS).HSH se consacre à l'éducation, à la sensibilisation et à la défense des intérêts de ces personnes : 

  1. les personnes actuellement diagnostiquées 
  2. les personnes qui n'ont pas encore reçu de diagnostic 
  3. les personnes qui ne sont pas atteintes de la maladie mais qui sont des soignants, des amis ou des proches de ceux qui en souffrent 
  4. les professionnels de la santé

L'infographique pour HS Heroes


Réseau mélanome Canada

Melanoma Network of Canada FR 2021.pngLe Réseau mélanome Canada (RMC) a été fondé en 2009 pour répondre aux besoins des personnes atteintes de mélanome et de cancer de la peau non mélanome au Canada. Le RMC est une organisation nationale qui se consacre à la coordination des efforts d'éducation et de prévention ainsi qu’à la sensibilisation. De plus, le réseau est un porte-parole présent qui défend les droits les personnes atteintes de mélanome et de cancer de la peau non mélanome et leurs soignantes et soignants, et il les soutient par ses services et ses programmes. Le RMC travaille sans relâche pour développer et mettre en œuvre des programmes, et offrir des services pour répondre aux besoins des personnes atteintes de mélanome et de cancer de la peau non mélanome et de leurs aidantes et aidants, et ce à partir du diagnostic initial jusqu'au traitement et au rétablissement, ainsi que lors de récidive.

Le lien vers le groupe de soutien aux personnes atteintes :  https://www.melanomanetwork.ca/fr/groupes-de-soutien/

Le groupe de soutien sur le mélanome se rencontre mensuellement et virtuellement le premier mercredi du mois à 18 h 30 (HE), l'inscription se fait en ligne. (discussion en anglais seulement)

NOUVEAU – le lien vers le groupe de soutien mensuel pour les soignants : https://www.melanomanetwork.ca/caregiversupport/ . L'inscription se fait en ligne. (discussion en anglais seulement)

Site internet en anglais : https://www.melanomanetwork.ca/

L'infographique pour le réseau mélanome canada


Myositis Canada [Myosite Canada]


Myositis Canada
myositis [en anglais] est une organisation sans but lucratif fondée en 2015 par des personnes atteintes qui voulaient une agence dédiée à l’amélioration de la vie des personnes affectées par la myosite. Notre mission est de vivre dans un monde où chaque nouveau cas de myosite est diagnostiqué et guéri en quelques mois, et où une réadaptation complète des dommages causés par la myosite est routinière.

La myosite entraîne l’inflammation et l’enflure des tissus musculaires. La dermatomyosite inclut l’inflammation des muscles et de la peau. La dermatomyosite (DM) est le type de myosite le plus simple à diagnostiquer, car une éruption cutanée, causée par l’inflammation des vaisseaux sanguins sous la peau, est visible. L’éruption cutanée de la DM est en plaque, rougeâtre ou violette, et se retrouve sur les paupières, les coudes, les genoux et les jointures. Des éruptions additionnelles peuvent survenir sur les joues, le nez ainsi que sur le dos et le haut de la poitrine. Certaines personnes ont aussi de la calcinose, de petites bosses dures sous la peau. Il existe un sous-type de DM où les personnes atteintes ne souffrent que d’inflammation cutanée sans que les muscles soient en cause.

Infographique pour Myositis Canada


 

Neurofibromatosis Society of Ontario [Société de la neurofibromatose de l’Ontario]


LNFONLogo 4Ca Neurofibromatosis Society of Ontario [en anglais] sensibilise et offre du soutien aux personnes qui vivent la neurofibromatose (NF) en Ontario. Nous organisons des réunions et des évènements sociaux pour rassembler les personnes atteintes de NF et des conférenciers de la communauté médicale. Nous offrons aux personnes atteintes de NF un environnement sécuritaire pour obtenir de l’information et se rencontrer en personne ou virtuellement à travers ces activités et les médias sociaux. Par les dons reçus, nous appuyons aussi la recherche sur la NF.


La fondation Sauve ta peau

Save Your Skin Logo 1La fondation Sauve ta peau est un organisme national sans but lucratif qui est dédié à tous les domaines liés aux cancers de la peau et aux maladies cutanées à travers l’éducation et la sensibilisation, la recherche, le développement de programmes, le soutien aux patients tout en s’assurant que tous les Canadiens ont un accès équitable et rapide aux traitements. Veuillez visiter https://sauvetapeau.ca pour obtenir plus de renseignements.

Infographique pour la fondation sauve ta peau


Scleroderma Association of B.C. [Association de la sclérodermie de la C.-B.]

La Scleroderma Association of B.C.Logo BC png [en anglais] assure la dissémination, offre de l’éducation et du soutien aux personnes atteintes tout en sensibilisant le public à cette maladie. Par nos collectes de fonds régulières, nous contribuons à la recherche localement ainsi qu’à travers le Canada. Pour plus de renseignements, visitez  www.sclerodermabc.ca.

Infographique pour le Scleroderma Association of B.C.


Sclérodermie Canada 


Sclérodermie Canada
scleroderma canada [en anglais] agit comme porte-parole national pour ceux atteints de sclérodermie et elle collabore avec les organismes régionaux et internationaux de la communauté de la sclérodermie pour atteindre des objectifs communs. Nous sommes engagés à sensibiliser le public, à soutenir ceux affectés par la sclérodermie et à financer la recherche pour trouver une cure.


Sclérodermie Manitoba

Logo Manitoba COULScleroderma Manitoba [en anglais] défend les intérêts de la communauté sclérodermique de la province et s'engage à promouvoir la sensibilisation à la maladie et à améliorer la qualité de vie de tous les patients.

Infographique pour le Sclérodermie Manitoba

 


Scleroderma Society of Ontario [Société de la sclérodermie de l’Ontario]


La ScleroderScleroderma Society of Ontario Logo 2015ma Society of Ontario [en anglais] est engagée à sensibiliser le public, à améliorer le bien-être des patients et à soutenir la recherche en sclérodermie.


Stevens-Johnson Syndrome Canada

La vision dsjs tense SJS Canada [en anglais] est de faciliter l’accès aux services de promotion de santé pour la communauté de personnes atteintes de SJS/NET [syndrome de Stevens-Johnson/nécrolyse épidermique toxique ou syndrome de Lyell] et leurs familles en offrant du counseling, de l’éducation, des groupes de soutien et des programmes d’information.


La Tumour Foundation of BC

La Tumour Foundation of BCTumour Foundation of BC logo 1 1 (en anglais) est un organisme de bienfaisance enregistré à but non lucratif qui soutient les personnes et les familles touchées par la neurofibromatose depuis 1984. Grâce à nos programmes de soutien, d'éducation et de recherche, nous nous efforçons d'améliorer la vie des patients et des familles qui vivent avec cette maladie génétique.


Société d’urticaire chronique


Chronic Urticaria official logoSociété d’urticaire chronique c'est une association de patients présentant de l'urticaire chronique et de spécialistes, qui vise à :

  1. l’amélioration de la santé et de la qualité de vie des personnes devant composer avec de l’urticaire chronique;
  2. trouver les moyens de soutenir l’avancement de la connaissance et de la recherche sur l’urticaire chronique ;
  3. rechercher  à jour sur l’urticaire chronique, la valider et la rendre disponible ;
  4. influencer les décisions auprès de la communauté médicale, des gouvernements et autres intervenants ;
  5. sensibiliser le public à cette condition;
  6. informer et former le personnel médical afin qu’il puisse émettre un diagnostic juste et ainsi mieux diriger les patients vers des spécialistes.l’information

Programme de subvention Tanny Nadon pour membres affiliés (2015-2021)

De 2015 à 2021, l’Alliance canadienne des patients en dermatologie (ACPS) a alloué des fonds pour soutenir les activités éducatives de ses membres affiliés par le biais de la subvention Tanny Nadon pour membres affiliés. Les projets admissibles comprenaient, sans s’y limiter, les sites Web, les brochures, les bulletins d’information et les initiatives visant à accroître la visibilité ou la sensibilisation.

 

Tanny Nadon a été une membre du premier conseil d’administration de l’ACPD et une membre fondatrice de la Société du mélanome de l’Alberta (Alberta Society of Melanoma), Tanny Nadon a été une membre du premier conseil d’administration de l’ACPD et une membre fondatrice de la Société du mélanome de l’Alberta (Alberta Society of Melanoma), (qui a depuis fusionné avec un membre affilié, La Fondation Sauve ta peau). L’ACPD continuera à honorer l’héritage de Madame Nadon par le biais d’une nouvelle initiative qui sera lancée à l’été 2021.

Gagnants

2021- Avril
Réseau canadien du psoriasis et le groupe de soutien Hidradenitis & Me
2020- Octobre Canadian Alopecia Areata Foundation (CANAAF)
2020 - Avril DEBRA Canada
2019 - octobre Canadian Burn Survivor Community 
2019 - Avril Albeta Society of Melanoma
2018 - Octobre  Canadian Alopecia Areata Foundation (CANAAF) 
2018 - Avril

Scleroderma Society of Canada

2017 - Octobre

Canadian Skin Cancer Foundation 

2017 - Avril

Canadian Burn Survivors Community 

2016 - Octobre

Save Your Skin

2016 - Avril

Scleroderma Association of BC.

2015 - Octobre

Canadian Skin Cancer Foundation 

 

 

Faites-vous partie d'un groupe de soutien pour les patients en dermatologie? Aimeriez-vous que votre groupe fasse partie du réseau de l'ACPD et qu’il bénéficie de tous les avantages offerts par l'appartenance au réseau? Peu importe qu'il soit petit ou gros, chaque groupe à but non lucratif et centré sur les patients est le bienvenu. L’adhésion est gratuite!

Si vous avez des questions ou désirez plus d'informations sur les avantages d'être un Groupe Affilié, veuillez contacter Mary Pagnotta, Gestionnaire, Relations avec les intervenants à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.  et complétez le formulaire ci-dessous pour commencer le processus d’adhésion.

Demande d’affiliation à l’ACPD

Si votre groupe aimerait se joindre à l'ACPD en tant qu'affilié, veuillez lire la section des exigences ci-dessous, puis compléter les champs et soumettre le formulaire. Nous vous reviendrons dès que possible. Si vous avez des questions s'il vous plaît n'hésitez pas à communiquer avec nous.

Exigences

Un membre affilié de l'ACPD est un organisme sans but lucratif constitué en vertu d'une loi fédérale ou provinciale ou une œuvre de bienfaisance enregistrée qui existe pour aider les Canadiens à faire face à une ou des affection(s) et/ou maladie(s) cutanée(s) en leur offrant soutien, éducation, information et/ou l’engagement ou le soutien du financement, la recherche, la défense des intérêts en leur nom, qui a été accepté par le Conseil de l'ACPD sur recommandation du Comité d’Affiliés de l'ACPD pour adhésion.

À l'égard de la politique, qui est conçue pour maintenir l’ACPD en règle dans la communauté, l’ACPD n’invite que les organismes qui partagent sa vision et son approche à la réalisation de ses affaires. Les points suivants sont d'une importance particulière pour l'ACPD et ses intervenants :

  • Programmes et initiatives axés sur les patients
  • Transparence
  • Responsabilité financière / transparence
  • Neutralité impartiale à l'égard des recommandations de traitements pour les maladies (aucune publicité directe pour des produits de commanditaires dans toute documentation ou site web.)
  • Un modèle de gouvernance fonctionnel avec des conseils cliniques structurés de la part d’un professionnel ou d'une équipe de soins de santé pertinent(e)
  • L'organisme ne peut pas être financé uniquement par une seule entité commerciale

Veuillez faire une demande pour devenir un membre affilié de l'ACPD à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

 

Les groupes affiliés sont encouragés à soumettre des articles de nouvelles pour affichage sur le site Web de l'ACPD. Veuillez compléter le formulaire ci-dessous et le soumettre.  Les nouveaux articles seront affichés pendant 60 jours sur la page d'accueil de l'ACPD. Veuillez accorder deux jours pour l'approbation et l'affichage

Remarque : Si vous souhaitez que vos nouvelles soient publiées en français. Veuillez fournir la traduction des documents plus longs.  Les nouvelles brèves peuvent être envoyées uniquement en anglais, s’il n’est pas possible d’avoir recours à des services de traduction.

Comment l’ACPD soutient ses groupes affiliés

1. Qui sommes-nous et que fait-on ?

Nous sommes l’Alliance canadienne des patients en dermatologie (ACPD), un organisme national à but non lucratif dédié à l’éducation, le soutien et la défense de tous les Canadiens qui vivent avec des maladies, des problèmes et des traumatismes liés à la peau. Notre mission est de faire la promotion de la santé cutanée et d’améliorer la qualité de vie des Canadiens atteints de troubles qui affectent la peau, les cheveux et les ongles.

En tant qu’organisme-cadre pour tous les Canadiens atteints d’une maladie de peau et les organisations qui les représentent, nous :

  • sommes à la défense des besoins des patients atteints d’une maladie de peau partout au pays
  • éduquons les patients, les professionnels de la santé et les décideurs en fournissant un large éventail de ressources et en offrant du soutien
  • partageons des informations à la fine pointe des connaissances qui permettent à notre communauté d’entretenir des discussions éclairées avec ses professionnels de la santé et de bénéficier des meilleurs résultats possibles en santé
  • réseautons et mettons en lien les personnes atteintes d’affections de la peau pour les informer des nouvelles possibilités éducatives, de mobilisation et de recherche.

2. Pourquoi devenir un groupe affilié ? Qu’obtenez-vous en adhérant ?

L’ACPD peut vous aider à :

  1. rejoindre un plus grand nombre de personnes ;
  2. rester au courant des progrès réalisés dans le traitement et les soins des maladies de la peau et la recherche dans ce domaine ;
  3. revendiquer pour de meilleurs soins et des traitements plus efficaces ;
  4. créer des liens avec d’autres organisations de patients atteints d’une maladie de peau.

Si vous souhaitez vous joindre à l’ACPD en tant que groupe affilié, veuillez nous contacter à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.. Nous serons heureux de vous fournir le formulaire d’adhésion. Pour savoir qui sont les groupes affiliés actuels, veuillez consulter notre site https://apropeau.ca/groupes-affilies

Si vous avez des questions, veuillez nous contacter par téléphone au 613-224-4266, sans frais au 1-877-505-2772 ou par courriel à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

A. Rejoindre un plus grand nombre de personnes

Votre organisation peut profiter d’une voix plus forte et du partage de vos informations avec un auditoire plus large grâce aux médias numériques et sociaux de l’ACPD :


cspa logo bilingual 550px

www.canadianskin.ca


facebooktwitterinstagram

@CanadianSkin

 

Ces revues gratuites sont publiées trois fois par an et elles contiennent des informations récentes sur le diagnostic, le traitement et la gestion des maladies de la peau ainsi que des ressources utiles pour les patients de votre communauté. Les revues sont disponibles dans les cabinets de dermatologues du Canada et elles sont envoyées par la poste directement aux patients, à leur famille et aux autres lecteurs intéressés. Les groupes affiliés sont automatiquement ajoutés à notre liste de distribution.  Vous pouvez vous inscrire en ajoutant votre nom à la liste de distribution dès maintenant en vous abonnant, en appelant le 1-877-505-CSPA (2772) ou en envoyant un courriel à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

Les revues comprennent une section, appelée « Vivre avec », qui présente le travail et les expériences de nos membres affiliés. Vous êtes invités à soumettre un article pour cette section qui traite de l’impact qu’un trouble cutané spécifique à sur une personne de votre communauté et de la manière avec laquelle ses décisions de traitement sont prises. Veuillez contacter Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. pour plus de détails.

 

Dermatologue de l’année

Nous annonçons et remettons le prestigieux prix du dermatologue de l’année lors du Congrès annuel de l’Association canadienne de dermatologie. Les nominations pour ce prix, qui sont soumises par tous les groupes affiliés, sont évaluées par un comité qui sélectionne la lauréate ou le lauréat. Pour plus de renseignements, veuillez contacter Mary Pagnotta à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

B.Restez-vous au courant des progrès réalisés dans le traitement, les soins et la recherche des maladies de la peau

Notre site internet fournit des renseignements détaillés sur le diagnostic et la gestion de certaines affections cutanées. Des informations importantes, disponibles en anglais et en français, sont aussi offertes sur les manières de faire face à ces affections, d’obtenir du soutien et des ressources supplémentaires. Actuellement des informations sur 36 affections sont présentées et leur exactitude médicale et scientifique a été vérifiée. L’ACPD veille à faire des ajouts à cette liste constamment. De plus, l’ACPD fournit des ressources éducatives sur les directives de pratique clinique, les traitements et les essais cliniques.

Réseau canadien de recherche sur la peau (SkIN Canada)

L’ACPD dirige également le volet de participation des patients du Réseau canadien de recherche sur la peau (SkIN Canada). Ce réseau a été fondé pour soutenir les collaborations entre les principaux chercheurs, experts et patients de tout le pays. SkIN Canada cherche à intégrer l’expérience et la contribution des patients dans la recherche sur la peau qui est faite au Canada. En plus d’être membre du comité de direction du réseau, la directrice générale de l’ACPD préside le conseil consultatif des patients.

C. Revendiquez pour de meilleurs soins et des traitements plus efficaces

L’union fait la force ! L’ACPD soutient les groupes affiliés en :

  • revendiquant pour l’accès à des traitements spécifiques par le biais de propositions de patients, de demandes prébudgétaires et d’autres questions politiques importantes comme l’assurance-médicaments nationale, le prix des médicaments, les pénuries de médicaments, la télédermatologie, la photothérapie, et les politiques traitant des maladies et cancers rares ;
  • soutenant les changements positifs de politiques qui ont un impact sur les processus de présentation des propositions des patients, comme les changements apportés au Programme commun d’évaluation des médicaments, le Programme pancanadien d’évaluation des médicaments oncologiques géré par l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) ;
  • participant aux consultations et aux interactions avec les fournisseurs de soins de santé, les décideurs, et les partenaires, notamment lors de réunions et de conférences ;
  • s’engageant avec les décideurs pour partager la diversité des points de vue des patients atteints de maladies de la peau, et en étant une voix pour ceux qui ont le sentiment de ne pas pouvoir s’exprimer sur leur état ;
  • en partageant les liens vers vos sondages, vos campagnes et vos consultations.

L’Association canadienne de dermatologie (ACD) 

L’ACPD partage des informations sur notre communauté avec les dermatologues par le biais de leur bulletin électronique. L’ACPD est la seule organisation de patients à être invitée à participer au Congrès annuel de l’ACD chaque année en juin. Lors de cet événement national de premier plan, nous profitons de l’occasion pour présenter le travail de nos groupes affiliés en partageant vos informations avec des dermatologues et d’autres leaders de la dermatologie à notre kiosque.

Charte des Canadiens vivant avec des problèmes ou maladies cutanés

En 2019, l’ACPD a créé la Charte des Canadiens vivant avec les problèmes ou maladies cutanés pour attirer l’attention sur vos droits, pour vous donner des pouvoirs et promouvoir le traitement équitable de toutes les personnes souffrant de maladies, d’affections et de traumatismes cutanés.

En tant que groupe affilié, vous avez un accès gratuit aux affiches, cartes postales et bannières publicisant la Charte et que vous pouvez utiliser lors de réunions et d’événements. Envoyez un courriel à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. dès aujourd’hui pour obtenir un exemplaire gratuit de cette Charte.

D.  Créez des liens avec d’autres organisations de patients atteints d’une maladie de peau

Réunions en face à face bisannuelles des groupes affiliés 

L’ACPD organise ces réunions en face à face tous les deux ans et tous les frais sont payés. Les participants ont l’occasion de discuter des problèmes communs auxquels sont confrontés les patients atteints de maladies de la peau au Canada et d’établir des liens avec des partenaires pharmaceutiques afin d’améliorer les réseaux des groupes affiliés. Cela permet à nos membres de discuter des défis communs auxquels font face les patients atteints de maladies de la peau au Canada. Ces réunions offrent une occasion d’identifier les domaines dans lesquels notre communauté peut travailler ensemble pour améliorer les résultats obtenus par les patients dans tous les domaines liés aux maladies cutanées.

Avant les réunions, un sondage sera diffusé pour aider à définir les questions prioritaires et organiser les ateliers et les discussions. En fait, la Charte des Canadiens vivant avec les problèmes ou maladies cutanés est née d’une discussion faite lors de l’une de ces réunions.

Workplace pour les membres affiliés

Workplace pour les membres affiliés de l'ACPD est un espace en ligne où la collaboration, la conversation et le partage d'informations peuvent avoir lieu entre les organismes des membres affiliés de l'ACPD. Tous les utilisateurs sont encouragés à offrir des ressources et des commentaires, à célébrer nos réussites et à discuter de la façon dont les membres affiliés peuvent mieux servir leurs communautés respectives de patients. La plateforme ressemble à Facebook. Avec ses profils de membres, ses groupes et ses fonctions de chat, elle constitue un moyen efficace et privé de communiquer les uns avec les autres. Notre objectif est de permettre à nos membres affiliés d'identifier leurs points forts et de créer une camaraderie et des liens entre eux.

Boîte à outils des groupes affiliés

La boîte à outils des membres affiliés contient des informations utiles sur le travail avec l’ACPD et elle comprend des ressources provenant d’autres groupes, comme Charity Village.

Rabais pour les groupes de l’ACPD

Comme membre affilié, vous pouvez profiter de rabais chez UPS, Avis, Budget et Lenovo. C’est facile de s’inscrire !

Renforcer les communautés de patients et partager les informations

Que votre organisation cherche à développer son conseil d’administration, à défendre ses intérêts, à accroître sa présence dans les médias sociaux, à collecter des fonds, à établir des liens avec d’autres organisations de patients ou à se développer en une nouvelle organisation, l’ACPD peut être une ressource pour vous.

Bientôt : Programme de mentorat !

Restez branché pour en apprendre plus sur le nouveau programme de mentorat pour nos groupes affiliés sur lequel nous travaillons. 

3. Quels sont les engagements de nos groupes affiliés ?

Il n’y a pas de frais d’adhésion pour devenir un groupe affilié. Nous demandons à nos membres :

  • d’afficher notre logo « Fier affilié de l’ACPD » sur leur site internet ;
  • de nous permettre d’ajouter leur logo à ceux de nos groupes affiliés sur notre site internet ;
  • de partager la Charte des Canadiens vivant avec les problèmes ou maladies cutanés;
  • de participer aux campagnes pertinentes ;
  • de partager l’information et les sondages ;
  • d’assister aux réunions en face à face. 

4. Exigences

Un membre affilié de l'ACPD est un organisme sans but lucratif constitué en vertu d'une loi fédérale ou provinciale ou une œuvre de bienfaisance enregistrée qui existe pour aider les Canadiens à faire face à une ou des affection(s) et/ou maladie(s) cutanée(s) en leur offrant soutien, éducation, information et/ou l’engagement ou le soutien du financement, la recherche, la défense des intérêts en leur nom, qui a été accepté par le Conseil de l'ACPD sur recommandation du Comité d’Affiliés de l'ACPD pour adhésion.

À l'égard de la politique, qui est conçue pour maintenir l’ACPD en règle dans la communauté, l’ACPD n’invite que les organismes qui partagent sa vision et son approche à la réalisation de ses affaires. Les points suivants sont d'une importance particulière pour l'ACPD et ses intervenants :

  • Programmes et initiatives axés sur les patients
  • Transparence
  • Responsabilité financière / transparence
  • Neutralité impartiale à l'égard des recommandations de traitements pour les maladies (aucune publicité directe pour des produits de commanditaires dans toute documentation ou site web.)
  • Un modèle de gouvernance fonctionnel avec des conseils cliniques structurés de la part d’un professionnel ou d'une équipe de soins de santé pertinent(e)
  • L'organisme ne peut pas être financé uniquement par une seule entité commerciale

Si vous souhaitez vous joindre à l’ACPD en tant que groupe affilié, veuillez nous contacter à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

Sélectionnez une maladie de la peau:

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Affiliés actuels

Un certain nombre d'organisations travaillent ensemble avec nous pour améliorer la vie des patients de la peau et de leurs familles au Canada.

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Canadian Skin Summer 2019 Fre May21 Page 1

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L'ACPD tient à remercier nos commanditaires pour 2016. Nous comptons sur ces contributions importantes pour nous aider à répondre aux besoins des patients en dermatologie au Canada.

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