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Nous travaillons au Canada avec les patients en dermatologie pour faire la promotion de la santé cutanée et pour améliorer leur qualité de vie. Nous espérons que l’information contenue sur notre site vous sera utile. N’hésitez pas à nous contacter.

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COVID-19

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Pendant cette période d'incertitude, nous partagerons des nouvelles et des informations relatives aux risques et aux impacts de COVID-19. Veillez à rester à jour et à prendre soin de vous.

Rapport sur le HS

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Nous avons lancé une mise à jour de notre rapport 2017, Marqué pour la vie. Par le biais de ce rapport, l’ACPD a identifié 11 recommandations à l’intention des fournisseurs de soins de santé et des décideurs qui permettront une meilleure sensibilisation à l’HS, amélioreront les soins, la gestion de la maladie ainsi que la vie des patients atteints d’HS.

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Nous sommes très fiers de publier la toute première charte spécifiquement destinée aux patients vivant avec des affections, des maladies et des traumatismes qui affectent la peau.

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Charte des patients
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Si vous vivez avec la sclérodermie ou connaissez quelqu’un qui en est atteint, vous voudrez possiblement rester informé sur la maladie ainsi que sur les traitements existants et les nouveautés.

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Voici quelques changements de style de vie et remèdes maison pour aider à gérer les symptômes :

  • Restez actifs. L’exercice garde votre corps souple, améliore la circulation et soulage les raideurs. Les exercices à amplitude de mouvement peuvent aider à maintenir la souplesse de votre peau et de vos articulations.
  • Ne fumez pas. La nicotine provoque la contraction des vaisseaux sanguins, ce qui aggrave la maladie de Raynaud. Le tabagisme peut également entraîner un rétrécissement permanent de vos vaisseaux sanguins. Arrêter de fumer est difficile — demandez l’aide de votre médecin.
  • Gérez les brûlures d’estomac. Évitez les aliments qui vous donnent des brûlures d’estomac ou des gaz. Évitez également les repas pris tard le soir. Surélevez la tête de votre lit pour empêcher l’acide gastrique de remonter dans votre œsophage (reflux) pendant votre sommeil. Les antiacides peuvent aider à soulager les symptômes.
  • Protégez-vous contre le froid. Portez des mitaines chaudes pour vous protéger chaque fois que vos mains sont exposées au froid — même lorsque vous mettez la main dans un congélateur. Lorsque vous êtes dehors dans le froid, couvrez votre visage et votre tête, et portez plusieurs couches de vêtements chauds.
  • Autant que possible, continuez de vaquer à vos activités quotidiennes.
  • Prenez votre temps et assurez-vous de vous reposer lorsque nécessaire.
  • Gardez contact avec vos amis et les membres de votre famille.
  • Continuez les passe-temps que vous aimez et que vous pouvez faire.

Rappelez-vous que votre santé physique peut avoir un impact direct sur votre santé mentale. Le déni, la colère et la frustration sont souvent liés aux maladies chroniques.

(Source : Clinique Mayo, Scleroderma Society of Canada)

Il n’existe actuellement aucune cure pour la sclérodermie, mais plusieurs options de traitement permettent d’atténuer les symptômes de la maladie :

  • Des médicaments contre l’hypertension qui dilatent les vaisseaux sanguins peuvent aider à prévenir les problèmes pulmonaires et rénaux.
  • Des médicaments qui suppriment le système immunitaire, comme ceux pris après une transplantation d’organe, peuvent aider à réduire les symptômes de la sclérodermie.
  • Des médicaments peuvent soulager les symptômes de reflux gastro-œsophagien.
  • Une pommade antibiotique, un nettoyage des parties affectées et une protection contre le froid peuvent aider à prévenir l’infection des ulcères du bout des doigts causés par la maladie de Raynaud.
  • Des vaccinations régulières contre la grippe et la pneumonie peuvent aider à protéger les poumons qui ont été endommagés par la sclérodermie.
  • Si les analgésiques en vente libre ne suffisent pas, votre médecin peut vous prescrire des médicaments plus puissants.

Une intervention chirurgicale est un dernier recours pour traiter les complications de la sclérodermie.

Les symptômes de la sclérodermie sont considérablement différents d’une personne à l’autre, et les effets de la sclérodermie varient de très légers à mortels. La gravité dépend des parties du corps touchées et à quel degré elles sont affectées. Un diagnostic et un traitement rapides et précis peuvent réduire les symptômes de la sclérodermie et réduire le risque de dommages irréversibles.

La peau. Presque toutes les personnes atteintes de sclérodermie voient les plaques sur leur peau durcir et se resserrer. Ces plaques peuvent avoir la forme d’un ovale ou être quelque peu linéaires ; elles peuvent être limitées à une petite partie du corps ou couvrir de grandes parties du tronc et des membres. Le nombre de plaques, où elles sont situées et leur taille varient selon le type de sclérodermie. La peau peut sembler brillante en raison de son durcissement et les mouvements de la partie du corps affectée peuvent être limités.

Les doigts ou les orteils. L’un des premiers signes de la sclérodermie est une réaction exagérée au froid ou à la détresse émotionnelle, qui peut provoquer un engourdissement, une douleur ou un changement de couleur des doigts ou des orteils. Appelée maladie de Raynaud, cette affection peut également se manifester chez des personnes qui ne sont pas atteintes de sclérodermie.

Le système digestif. Certaines personnes souffrant de sclérodermie peuvent subir du reflux gastro-œsophagien qui risque d’endommager la section de l’œsophage la plus proche de l’estomac. De plus, des problèmes d’absorption des nutriments peuvent survenir si les muscles intestinaux des personnes atteintes ne font pas circuler correctement les aliments dans les intestins.

Cœur, poumons ou reins. La sclérodermie peut affecter le fonctionnement du cœur, des poumons ou des reins à des degrés divers. Ces problèmes, s’ils ne sont pas traités, peuvent mettre la vie en danger.

L’information de cette section a été recueillie dans des articles évalués par les pairs et d’autres sources. Ces renseignements ont été révisés par des experts en dermatologie, membres du comité médical consultatif de l’ACPD (Avril 2017).

La sclérodermie est un durcissement et un resserrement chroniques de la peau et des tissus conjonctifs qui affecte certaines parties ou tout le corps. Il s’agit d’une maladie auto-immune relativement rare ; cela signifie que le système immunitaire attaque les propres tissus de son corps. Elle est également connue sous le nom de sclérose systémique.

Dans certaines formes de sclérodermie, le processus irrégulier de surproduction de collagène se limite à rendre la peau dure et tendue. Cependant, dans d’autres formes, les effets sont beaucoup plus profonds et peuvent affecter gravement les vaisseaux sanguins et les organes internes comme le cœur, les poumons et les reins.

La sclérodermie touche plus souvent les femmes que les hommes et survient le plus souvent entre 30 et 50 ans. La cause de la sclérodermie est encore inconnue, mais les chercheurs s’affairent à la trouver. On sait que la sclérodermie est liée à une surproduction de collagène.

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