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À Propeau
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Bienvenue à

l'Alliance canadienne des patients en dermatologie

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Nous travaillons au Canada avec les patients en dermatologie pour faire la promotion de la santé cutanée et pour améliorer leur qualité de vie. Nous espérons que l’information contenue sur notre site vous sera utile. N’hésitez pas à nous contacter.

Acne Report French
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Rapport sur l'acné

L’ACPD et la Société canadienne de l’acné et de la rosacée sont fières de lancer Crever l'abcès : rapport sur l'expérience des patients souffrant d'acné au Canada, afin de contribuer à la connaissance des expériences vécues par les personnes atteintes d’acné au Canada.

SE Tool French
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Boîte à outils d’autonomisation

l’ACPD a le plaisir d’annoncer le lancement de sa Boîte à outils d’autonomisation qui contient une série de ressources destinées à éduquer, guider et soutenir les personnes atteintes de maladies de la peau des cheveux ou des ongles et leurs proches. Consultez notre première ressource, un guide pour parler aux enfants et aux adolescents de votre affection de cutanée !

Dermatologue de l'anée
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Dermatologue de l'anée

L’ACPD est fière de vous présenter notre « dermatologue de l’année » pour 2021 : Dre Yuka Asai. Félicitations, Dre Asai !

RÉFLEXIONS : l’histoire d’un patient
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RÉFLEXIONS : l’histoire d’un patient

Sonia, une survivante du SJS/nécrolyse épidermique toxique, partage son histoire et comment elle a agi pour soutenir d’autres survivants. RÉFLECTIONS de l’ACPD porte les voix des personnes atteintes de maladies de la peau, des cheveux ou des ongles.

Mon ordannance est-elle couverte?
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Mon ordannance
est-elle couverte?

L'ACPD est fière de lancer un nouvel outil intitulé " Mon ordonnance est-elle couverte ? ". Il s'agit d'un outil gratuit et interactif qui permettra à tous les Canadiens de savoir si leurs médicaments sont couverts.

SunFit Project
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Sunfit Project

Want to help researchers better understand what Canadians know about skin cancer and its risk factors? Click the link below to complete this short 5-10 minute survey on skin cancer risk factors and sun safety practices.

Charte des patients

Charte des patients

Nous sommes très fiers de publier la toute première charte spécifiquement destinée aux patients vivant avec des affections, des maladies et des traumatismes qui affectent la peau.

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Possibilités avec SkIN Canada pour des patients partenaires de recherche

SkIN Canada est heureux d’accueillir les patients partenaires de recherche afin d’orienter comment la recherche sur les maladies de la peau sera encouragée à travers le Canada. C’est un rôle différent de celui d’un sujet de recherche. Un sujet de recherche participe à la recherche en acceptant de faire partie d’une expérience tandis qu’un patient partenaire de recherche travaille avec les chercheurs pour les aider à comprendre le point de vue du patient au moment :

  • de créer des réseaux de recherche ;
  • de créer et concevoir des biobanques ;
  • d’organiser des essais cliniques pour les maladies de la peau ;
  • de former les étudiants et les chercheurs en début de carrière à travailler avec les patients et sur des questions qui sont importantes pour les patients ;
  • de partager les résultats de la recherche avec les patients et le public.

Rôle des patients partenaires de recherche au sein de SkIN Canada

Les patients partenaires de recherche seront appelés à :

  • Mieux faire comprendre la perspective des patients et du public, et classer par ordre de priorité les questions de recherche.
  • Fournir des conseils sur la planification, la mise en œuvre et l’évaluation des activités du réseau, y compris l’atelier sur l’engagement des patients et les concours de subventions.
  • Participer et contribuer à des réunions en personne et par téléphone pour apporter des informations spécifiques basées sur leurs expériences (ou celles des personnes qu’ils représentent) en lien avec une affection cutanée spécifique.
  • Examiner les documents relatifs aux activités du réseau et aux propositions de recherche soumises.
  • Examiner les documents à partager avec le grand public et suggérer des révisions.
  • Contribuer à la diffusion des résultats des activités et des recherches liées au réseau en examinant les stratégies et le matériel.
  • Fournir une rétroaction et des recommandations pour la poursuite des travaux qui visent à promouvoir l’engagement des patients.
  • Fournir une aide au recrutement de patients partenaires de recherche additionnels, selon les besoins

Attentes vis-à-vis des patients partenaires de recherche 

  • Valoriser les progrès de la recherche sur la peau et souhaiter contribuer à la recherche.
  • Répondre en temps opportun au courriel et participer à des réunions en personne ou par téléphone.
  • Respecter la diversité et les différentes opinions.
  • Travailler en collaboration avec les autres membres de l’équipe, ainsi qu’avec les autres comités du réseau.
  • Respecter et maintenir la confidentialité.
  • Avoir une compréhension pratique des objectifs et des concepts généraux de la recherche — veuillez noter que l’ACPD offrira de la formation tout au long de l’année ainsi que lors de la conférence annuelle et de l’atelier sur l’engagement des patients.
Exigences essentielles
  • Entretien de sélection par téléphone
  • Signer l’accord de confidentialité

Honoraires

Si vous souhaitez recevoir des honoraires, SkIN Canada vous en paiera en fonction des heures durant lesquelles vous aurez participation, conformément à la politique de rémunération et de remboursement pour les patients partenaires de recherche.

Formation

L’ACPD aidera les patients partenaires de recherche à élargir leurs connaissances en matière de recherche. Il n’est pas nécessaire de tout savoir sur le fonctionnement de la recherche pour apporter une contribution précieuse ! L’ACPD informera et offrira de la formation aux patients partenaires de recherche dans le cadre des réunions du CCP ainsi que lors de la conférence annuelle et de l’atelier sur l’engagement des patients.

Vous aimeriez participer ? Veuillez remplir ce questionnaire.

Appel à manifestation d’intérêt 

Êtes-vous intéressé aux manières par lesquelles les questions de recherche sont choisies, la recherche est réalisée et les patients peuvent contribuer ? Il existe plusieurs possibilités de devenir un patient partenaire de recherche avec SkIN Canada.

La communauté des patients atteints d'affections cutanées à travers le Canada a travaillé avec des chercheurs et des professionnels de la santé pour dresser des listes des 10 principales questions de recherche auxquelles sont confrontées leurs communautés de patients atteints d'affections cutanées. L'ACPD a collaboré avec le Réseau Canadien de Recherche sur la Peau (SkIN Canada) et d'autres organisations de patients pour contacter les patients et les soignants touchés par neuf affections cutanées différentes pour leur demander quelles étaient les questions les plus importantes auxquelles la recherche devait répondre.

Comment la liste des Top 10 des questions de recherche sur la peau a-t-elle été établie ?

Les chercheurs ont élaboré un processus rigoureux permettant de dresser ces listes des 10 principales questions de recherche sur la peau. Les commentaires des dermatologues et autres professionnels de la santé, des chercheurs, des patients et des soignants ont été recueillis tout au long de ce processus. 

Tout d'abord, SkIN Canada a demandé aux professionnels de la santé et aux chercheurs sur la peau au Canada sur quelles affections ce projet devait se concentrer. Par exemple, si un dermatologue voyait des patients atteints d'une certaine affection cutanée et pensait que la recherche aiderait à fournir de meilleurs soins, il pouvait soumettre cette affection au projet. Il leur a également été demandé de voter sur la plus longue liste d'affections cutanées afin de créer une liste de neuf affections spécifiques pour le projet.

Affections cutanées inflammatoires
Dermatite atopique (eczéma)
Hidradénite suppurée (HS)
Psoriasis

Cancers de la peau
Carcinome basocellulaire
Carcinome à cellules de Merkel
Carcinome épidermoïde

Fibrose et régénération de la peau
Brûlures
Plaies chroniques
Cicatrices

Deuxièmement, nous avons demandé aux patients, aux soignants, aux chercheurs et aux professionnels de la santé quelles étaient les questions sans réponse qu'ils se posaient sur ces neuf affections cutanées. Nous avons ainsi obtenu neuf listes très longues. L'ACPD a collaboré avec d'autres organisations de patients au Canada afin de communiquer avec les personnes touchées par chacune de ces affections. Nous apprécions vraiment leur générosité et leur soutien à ce projet!

Troisièmement, les patients et les soignants touchés par une affection cutanée spécifique (par exemple, le psoriasis) et les professionnels de santé qui ont traité cette affection ont été invités à classer la plus longue liste de questions. 

Enfin, SkIN Canada a organisé des ateliers virtuels qui ont rassemblé des fournisseurs de soins de santé, des patients et des soignants afin de discuter et de finaliser les listes du Top 10 pour chacune des neuf affections cutanées. Dans chaque atelier, il y avait un nombre égal de patients, de soignants et de professionnels de la santé.

Le résultat est une liste du Top 10 des questions de recherche importantes pour les Canadiens sur chacune des neuf affections cutanées différentes. Nous remercions tous ceux qui ont participé à ce projet. Nous n'aurions pas pu le faire sans votre travail acharné ! 

Top 10 des questions de recherche sur la peau

Affections cutanées inflammatoires

inflammatory 1080x1080FR atopic       inflammatory 1080x1080FR HS       inflammatory 1080x1080FR psoriasis

Cancers de la peau

cancers 1080x1080FR BCC       cancers 1080x1080FR MCC       cancers 1080x1080FR SCC

Fibrose et régénération de la peau

wounds 1080x1080FR burns       wounds 1080x1080FR chronic wounds       wounds 1080x1080FR scars

 

Si vous avez des questions sur cette liste ou sur comment vous impliquer en tant que partenaire de recherche pour les patients, veuillez nous contacter à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.. 

Réseau canadien de recherche sur la peau (SkIN Canada) [Skin Investigation Network of Canada]

Les maladies de la peau sont l’une des principales causes d’invalidité et de décès au Canada. Les chercheurs canadiens ont fait des contributions substantielles pour s’attaquer au lourd fardeau lié à ces maladies, mais une grande partie du travail est menée dans un isolement relatif par une communauté dispersée de scientifiques et de cliniciens. La création du Réseau canadien de recherche sur la peau (SkIN Canada) a pour buts d’accroître l’expertise en recherche pour atteindre un nombre critique de chercheurs, de créer de nouvelles collaborations et d’améliorer la santé de la peau par l’innovation. Nous avons réuni des patients et une équipe interdisciplinaire de chercheurs et de cliniciens de haut calibre provenant de partout au pays. Ensemble, ils s’attaquent aux questions mécanistes et cliniques ainsi qu’aux enjeux liés aux systèmes de santé et à la santé de la population, et ce pour un large éventail de maladies de la peau.

La vision de SkIN Canada est de promouvoir une recherche novatrice et de haut calibre guidée par les conseils des patients et qui améliore la santé de la peau des Canadiens. La mission du réseau est de faire progresser la recherche sur la peau au Canada en créant une plateforme nationale guidée par les patients pour favoriser les collaborations et renforcir les capacités de la communauté de recherche. Le réseau sera géré par une structure de gouvernance officielle qui comprendra des patients, des chercheurs et des fournisseurs de soins de santé.

Objectifs stratégiques de SkIN Canada

Objectif stratégique 1 : développer et renforcir l’infrastructure nationale qui permettra aux équipes de recherche d’opérer à plus grande échelle et avec plus d’efficacité.

Objectif stratégique 2 : Identifier les questions de recherche prioritaires et créer des collaborations multidisciplinaires novatrices qui impliquent de nouvelles équipes de chercheurs, de patients et d’utilisateurs de connaissances.

Objectif stratégique 3 : accroître la communauté de chercheurs dans le domaine de la peau qui réussissent en développant les talents à tous les rangs universitaires et niveaux de formation.

Groupes de maladies ciblés par SkIN Canada

Le réseau se concentrera sur trois groupes de maladies. Toutefois, nous pensons que les liens établis entre les patients et les chercheurs, par le biais de SkIN Canada, pourront également mener à des questions de recherche intéressantes et des projets additionnels en dehors de ces groupes. Ces trois groupes sont :

  • les affections inflammatoires de la peau
  • la cicatrisation des plaies, la fibrose cutanée et la régénération
  • le cancer de la peau

Réseau canadien de recherche sur la peau (SkIN Canada) [Skin Investigation Network of Canada]

À propos de SkIN Canada

Les maladies de la peau sont l’une des principales causes d’invalidité et de décès au Canada. Les chercheurs canadiens ont fait des contributions substantielles pour s’attaquer au lourd fardeau lié à ces maladies, mais une grande partie du travail est menée dans un isolement relatif par une communauté dispersée de scientifiques et de cliniciens. La création du Réseau canadien de recherche sur la peau (SkIN Canada) a pour buts d’accroître l’expertise en recherche pour atteindre un nombre critique de chercheurs, de créer de nouvelles collaborations et d’améliorer la santé de la peau par l’innovation. Nous avons réuni des patients et une équipe interdisciplinaire de chercheurs et de cliniciens de haut calibre provenant de partout au pays. Ensemble, ils s’attaquent aux questions mécanistes et cliniques ainsi qu’aux enjeux liés aux systèmes de santé et à la santé de la population, et ce pour un large éventail de maladies de la peau.

La vision de SkIN Canada est de promouvoir une recherche novatrice et de haut calibre guidée par les conseils des patients et qui améliore la santé de la peau des Canadiens. La mission du réseau est de faire progresser la recherche sur la peau au Canada en créant une plateforme nationale guidée par les patients pour favoriser les collaborations et renforcir les capacités de la communauté de recherche. Le réseau sera géré par une structure de gouvernance officielle qui comprendra des patients, des chercheurs et des fournisseurs de soins de santé.

Objectifs stratégiques de SkIN Canada
Objectif stratégique 1 : développer et renforcir l’infrastructure nationale qui permettra aux équipes de recherche d’opérer à plus grande échelle et avec plus d’efficacité.
Objectif stratégique 2 : Identifier les questions de recherche prioritaires et créer des collaborations multidisciplinaires novatrices qui impliquent de nouvelles équipes de chercheurs, de patients et d’utilisateurs de connaissances.
Objectif stratégique 3 : accroître la communauté de chercheurs dans le domaine de la peau qui réussissent en développant les talents à tous les rangs universitaires et niveaux de formation.
 
Groupes de maladies ciblés par SkIN Canada
Le réseau se concentrera sur trois groupes de maladies. Toutefois, nous pensons que les liens établis entre les patients et les chercheurs, par le biais de SkIN Canada, pourront également mener à des questions de recherche intéressantes et des projets additionnels en dehors de ces groupes. Ces trois groupes sont :
  • les affections inflammatoires de la peau
  • la cicatrisation des plaies, la fibrose cutanée et la régénération
  • le cancer de la peau

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