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L’hidradénite suppurée (HS) est une maladie inflammatoire de la peau dévastatrice accompagnée de nombreuses lésions aiguës et chroniques qui produisent des écoulements et une odeur nauséabonde. Près de 4 % des Canadiens vivent avec cette maladie. Les lésions douloureuses caractéristiques de l’HS apparaissent dans les plis de la peau, donc être actif et porter des vêtements confortables est très difficile. Cette affection est souvent confondue avec les furoncles, les poils incarnés, une infection de la peau, une mauvaise hygiène générale ou une infection sexuellement transmissible. 

 En mai 2020, l’ACPD a lancé Marqué pour la vie : Bilan 2020 – Un rapport national de l’expérience des patients qui vivent avec l’hidradénite suppurée [Scarred for Life: 2020 Update – A National Report of Patients’ Experiences Living with Hidradenitis Suppurativa]. La communauté de l’HS a constaté certains progrès depuis notre rapport de référence réalisé sur la maladie en 2017 — par exemple, le temps médian pour obtenir le diagnostic est passé de 9 à 7 ans. Cependant, les personnes atteintes continuent de consulter plusieurs fois différents fournisseurs de soins de santé avant de recevoir un diagnostic. Il est important de noter que la sensibilisation à cette maladie continue de croître. Toutefois les patients attendent encore très longtemps avant de recevoir le bon diagnostic et avant de bénéficier d’un programme de traitement sur mesure. L’hidradénite suppurée est prise en charge par une combinaison d’interventions chirurgicales et de médicaments, dont un produit biologique disponible au Canada. Les recherches en cours sur la maladie visent à améliorer les soins et la gestion de la maladie. En attendant, l’HS continue d’avoir des répercussions importantes sur la vie des patients. Plus de 4 personnes sondées sur 5 ont déclaré que leur affection avait un impact négatif sur leurs performances au travail, leur vie sociale et leur capacité à avoir des relations intimes avec un partenaire.

 Par le biais de ce rapport, l’ACPD a identifié 11 recommandations à l’intention des fournisseurs de soins de santé et des décideurs qui permettront une meilleure sensibilisation à l’HS, amélioreront les soins, la gestion de la maladie ainsi que la vie des patients atteints d’HS.

 

 

Dans le cadre de son travail de plaidoyer, l'ACPS prépare souvent des soumissions au Programme commun d'évaluation des médicaments, et à d'autres associations mettant en avant les besoins des patients atteints de maladies de la peau.

Ontario Pre-Budget Submission - March 2020 (disponible seulement en anglais)

PMPRB Submission Guidelines Consulation - Feb 2020  (disponible seulement en anglais)

 Le Conseil consultatif sur la mise en œuvre d’un régime national d’assurance‑médicaments, dirigé par le Dr Eric Hoskins, a été chargé  entamer un dialogue national sur la meilleure façon de mettre en œuvre un régime national d’assurance-médicaments qui serait abordable pour les Canadiens et leur famille, leur employeur et les gouvernements. Pour lire le rapport final, consultez le lien suivant : https://www.canada.ca/fr/sante-canada/organisation/a-propos-sante-canada/mobilisation-publique/organismes-consultatifs-externes/mise-en-oeuvre-regime-assurance-medicaments/rapport-final.html.

L’Alliance canadienne des patients en dermatologie est heureux de voir que des idées ont été avancées pour traiter de la mise en œuvre d’un régime national d’assurance médicaments pour tous les Canadiens. Cependant, nous pensons qu'il faut mettre davantage l'accent sur l'impact global sur les résultats pour les patients, moins sur les économies de coûts et plus de précision sur la manière dont la transition se déroulera. Un régime national d’assurance médicaments doit être intégré dans l'ensemble du système de santé, ne pas être traité comme un silo séparé et être suffisamment souple pour accueillir des médicaments novateurs pour toutes les maladies de la peau.

  Voici la Déclaration de l’ACPD sur le régime d’assurance-médicaments national :

L’Alliance canadienne des patients en dermatologie appuie la réforme relative à la manière actuelle d’accéder aux médicaments par les patients au Canada. Pour nous acquitter de notre mission « d’améliorer la qualité de vie des Canadiens atteints de problèmes de peau », un régime d’assurance-médicaments efficace est essentiel pour garantir aux patients un accès rapide aux médicaments, peu importe leurs revenus, leur âge, leur maladie ou leur code postal, et qu’ainsi personne ne soit laissé pour compte.

  • Nous croyons que l’objectif général d’un régime d’assurance-médicaments national doit être centré sur l’amélioration des résultats pour les patients et non sur des mesures d’économie pour le système de soins de santé.
  • Nous croyons que les patients méritent un accès équitable et rapide aux médicaments qui leur permettent de vaquer à leurs activités quotidiennes, de se déplacer aisément, de mener une vie active et productive et de contribuer à la société.
  • Nous croyons qu’un régime d’assurance-médicaments national doit être abordable pour les patients, ce qui signifie que les sommes à débourser, la quote-part et la franchise doivent être réduites au minimum.
  • Nous croyons que les changements faits au régime actuel doivent être préparés à la lumière de consultations adéquates, être mis en place avec attention et demeurer viables à long terme. Aucun patient ne devrait faire face à des lacunes temporaires ou permanentes de la couverture liées à la mise en œuvre d’un nouveau programme.
  • Nous croyons que tout nouveau régime doit être flexible, donner une place aux médicaments innovateurs et permettre aux patients de faire leurs choix.

Déclaration de positionnement* de l’ACDP concernant l’accès abordable aux soins et aux traitements appropriés pour les patients en dermatologie au Canada :

  • Nous croyons que tous les patients vivant avec des maladies affectant la peau, les cheveux et les ongles, possèdent le droit d’avoir accès dans un court délai à des soins et traitements abordables, tel que décidé par leur professionnel de la santé au moment de la consultation avec le patient. Ces décisions ne devraient pas différer selon la région de résidence du patient ni de sa situation financière. Aucun patient ne devrait se voir refuser les soins qui lui sont nécessaires en raison d’un manque de ressources financières.
  • Nous croyons que le processus de mise en marché des nouveaux traitements est trop long et trop compliqué. Dès qu’un médicament est jugé sécuritaire et efficace, ce dernier devrait être immédiatement disponible pour les gens en ayant besoin.
  • Nous croyons que les professionnels de la santé doivent avoir accès à une vaste gamme d’options de traitements médicaux afin de pouvoir traiter les patients de la façon la plus adéquate, sachant qu’un traitement fonctionnant pour un patient pourrait ne pas convenir à un autre patient. De plus, pour de nombreuses maladies chroniques de la peau, le corps peut développer au fil du temps une tolérance à un traitement éprouvé, c’est pourquoi de nouveaux traitements doivent être continuellement mis à leur disposition.
  • Nous croyons que le « processus par étapes » pour la couverture des traitements par les assurances peut entraîner des complications excessives pour le patient comme pour le système de santé. Pour un patient soufrant d’une affection modérée à sévère, il est évident que le traitement topique n’aura qu’une efficacité limitée et que le professionnel de la santé devrait être autorisé à accélérer le processus sans compromettre la couverture par les assurances.

Nous demandons aux politiciens de prendre en considération ces enjeux au moment de la mise en œuvre de changements relatifs au système de santé tout en engageant de manière significative les patients dans ces changements.

*Déclaration de positionnement élaborée spécifiquement pour les élections provinciales à venir en 2018 en Ontarion, au Nouveau-Brunswick ainsi qu’au Québec.

Approuvé par le Conseil d’administration de l’ACDP en mai 2018.

Implementation on National Pharmacare 

The Advisory Council on the Implementation of National Pharmacare, headed by Dr. Eric Hoskins, was tasked to lead a national dialogue on how to best implement national pharmacare in a manner that is affordable for Canadians and their families, employers and governments. The final report has now been released (https://www.canada.ca/en/health-canada/corporate/about-health-canada/public-engagement/external-advisory-bodies/implementation-national-pharmacare/final-report.html.) 

The Canadian Skin Patient Alliance is happy to see that ideas have been put forward to address the implementation of universal drug coverage for all Canadians. However we believe that more emphasis needs to be on the overall impact on patient outcomes, less on cost savings and more detail in terms of how the transition will take place. National pharmacare needs to be integrated in the total healthcare system not treated as a separate silo and be flexible enough to accommodate innovator medicines for all skin diseases.

 In response to the final report, here is the CSPA’s Position Statement on National Pharmacare:

The Canadian Skin Patient Alliance is in support of reforms to the way that patients currently access medications in Canada. In order to achieve our mission of “improving the quality of life of Canadians living with skin conditions, diseases and traumas”, an effective pharmacare program is essential to ensure that patients have timely access to medications regardless of income, age, disease or postal code, so that “no one is left behind.”

  • We believe that the overall aim of a National Pharmacare program must be focused on improved patient outcomes as opposed to a cost saving exercise for the health care system.
  • We believe that patients deserve equitable and timely access to medications that enables one to function in day to day life, be mobile in a comfortable way, lead a full and productive life and be able to contribute to society.
  • We believe that a National Pharmacare program must be affordable to patients, meaning that any out-of-pocket expenses, co-pays and deductables must be minimized.
  • We believe that changes to the current system must be prepared with adequate consultation, carefully executed, and remain sustainable in the long term. No patient should face temporary or permanent gaps in coverage as a result of the implementation of a new program.
  • We believe that any new system must be flexible and leave room for new innovator medications and allow for patient choice.

Draft: March 8, 2019

Approved: May 17, 2019

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