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7-13 juin 2021

Jusqu'à 4 % de la population canadienne est touchée par l'hidradénite suppurée (HS). À l'occasion de la Semaine de sensibilisation à l'HS 2021, l'ACPD collabore avec HS Heroes et Hidradenitis & Me pour partager de nouvelles ressources sur la façon de bien vivre avec l'HS et éduquer le public sur les impacts de cette maladie dévastatrice.

En 2020, l'ACPD a publié Marqué pour la vie : Bilan 2020 – Un rapport national de l’expérience des patients qui vivent avec l’hidradénite suppurée, qui contenait des informations essentielles sur l'obtention d'un diagnostic, l'importance d'une approche de soins complète pour gérer la HS, l'expérience - et les espoirs - des traitements, et des conseils aux personnes nouvellement diagnostiquées avec l’HS.

Cette année, nous nous appuyons sur plusieurs des recommandations du rapport Marqué pour la vie. Grâce à notre collaboration cette année, nous sommes ravis de pouvoir vous proposer :

  • une campagne de sensibilisation sur les médias sociaux
  • un groupe de soutien pour discuter de ce que la guérison signifie pour vous
  • des discussions avec des dermatologues spécialisés dans le traitement de l'HS
  • des conseils et astuces sur la gestion de l'HS, y compris le soin des plaies du champ de bataille (à domicile)
  • un cours de cuisine en direct sur la façon d'éviter les aliments susceptibles de déclencher les symptômes de l'HS.

Pour en savoir plus sur nos projets, suivez-nous et revenez nous voir !

ACPD

HS Heroes (anglais seulement)

Hidradenitis & Me (anglais seulement)

(Tous les événements se déroulent dans le fuseau horaire avancé de l'Est (UTC-4h). Pour ceux qui visitent les illuminations, nous vous prions de suivre les protocoles de santé publique).

6 juin (dimanche)

 

Coucher du soleil jusqu’à minuit

Pont Edmonton High Level – Illuminé en violet 

 

7 juin (lundi)

 

22 h à 22 h 15

Chutes Niagara – Illuminées en violet

Gracieuseté de Conseil d’illumination des Chutes Niagara [Falls Illumination Board]

Webcam : www.cliftonhill.com/niagara-falls/livecam

 

8 juin (mardi)

 

19 h à 20 h 15

 

Groupe de soutien : « Que signifie le mot cure pour vous ? » [en anglais; "What does the word CURE mean to you?"]

sera le sujet discuté par le groupe.

 

Docteur Raed Alhusayen parlera de l’importance d’être ouvert aux options de traitement et d’aller jusqu’au bout pour retrouver l’espoir.

 

 

 

Compte Instagram Patient Voice : les expériences de vie des personnes atteintes d’HS seront le centre d’intérêt sur ce compte Instagram (mardi & jeudi; en anglais).

 

9 juin (mercredi)

 
     

10 juin (jeudi) 

 

19 h à 20 h 30

 

Cours de cuisine : un chef fera une démonstration en direct en évitant l’usage d’ingrédients qui déclenchent des symptômes d’HS.

 

 

Compte Instagram Patient Voice : les expériences de vie des personnes atteintes d’HS seront le centre d’intérêt sur ce compte Instagram (mardi & jeudi; en anglais).

 

11 juin (vendredi) 

 

20 h

 

Tour de l’horloge de l’Hôtel de Ville de Mississauga — Illuminée en violet

& Messages numériques à Celebration Square

 

13 juin (dimanche) 

 

Du coucher au lever du soleil 

Tour du CN de Toronto – Illuminée en violet

(entre le spectacle de lumières présenté chaque demi-heure)

Webcam : www.cntower.ca/en-ca/home.html#earthcams

 

Du coucher au lever du soleil 

Panneau 3D de la Ville de Toronto – Illuminé en violet

 

Du coucher au lever du soleil 

Tour de l’horloge de Brampton – Illuminée en violet

 

Toute la semaine

 

 

Marche pour l’HS (virtuelle) : Prenez des photos qui incluent des Signes d’espoir et soumettez-les pour sensibiliser à la cause. Utilisez les mots-clics Sensibilisation à l’HS #HSHeroes et #Walking4HS. Identiquetez-vous ainsi que l’endroit où vous êtes pour faire un montage de fin de semaine pour vos médias sociaux.

 

 

Faits, conseils & trucs pour gérer l’HS : des conversations sur Twitter avec des dermatologues spécialistes de l’HS ainsi que des vidéos sur les soins personnels présentés sur les médias sociaux.

 

 

Édifices de la Ville de London – Illuminés en violet

 

 

Édifice de Canada Life à Toronto – Illuminé en violet

 

Proclamations de la semaine de sensibilisation à l’HS

 

Les villes suivent ont généreusement publié des proclamations :

Alberta
Newfoundland
and Labrador
Toronto Mount Pearl St. John's

– Brampton

– Burlington

 – Edmonton

 – Niagara Falls

– Ottawa

 

Campagne « Shed the Shame 2021 »

C’est difficile d’avoir une maladie de peau. L’impact de vivre avec une telle affection est souvent plus qu’à « fleur de peau ». Les conséquences sur la santé émotionnelle et mentale des personnes touchées, et en particulier des enfants et des jeunes, peuvent être profondes.

Imaginez que vous ne puissiez pas prendre un bain ou une douche chaude, ni aller nager avec des amis, ni pratiquer vos sports préférés. Imaginez devoir éviter de porter certains types de vêtements et ne pas pouvoir manger certains de vos aliments préférés.

Lorsque vous en savez plus, vous faites mieux. La campagne « Shed the Shame » vise à sensibiliser le public aux conséquences sociales, émotionnelles et mentales de vivre avec des affections, des maladies ou des traumatismes cutanés. C’est souhaité que tous les Canadiens soient mieux sensibilisés à tous les effets liés aux troubles de la peau, qu’ils puissent être plus sensibles aux personnes qui en souffrent et qu’ils s’en rapprocheront.

La campagne 2021 a pour but de faire entendre les murmures discrets des gens vivant avec des affections cutanées visibles, de faire sortir ces personnes au grand jour et d’encourager les conversations ! Veuillez noter que cette campagne n’est offerte qu’en anglais. Donc #ShedTheShame et cliquez sur l’image pour partager votre histoire.

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Acknowledgments

The Canadian Skin Patient Alliance is grateful for the support of the following for helping make this campaign happen. 

 AbbVieLogo Coated  novartis  ucb
 

galdermalogo

 
 algonquin college logo  The students of DIG Agency in Algonquin College’s Advertising program

Dans le cadre de son travail de plaidoyer, l'ACPS prépare souvent des soumissions au Programme commun d'évaluation des médicaments, et à d'autres associations mettant en avant les besoins des patients atteints de maladies de la peau.

Federal 2021 Pre-Budget Submission - February 2021 (disponible seulement en anglais)

Ontario Pre-Budget Submission - March 2020 (disponible seulement en anglais)

PMPRB Submission Guidelines Consulation - Feb 2020  (disponible seulement en anglais)

L’hidradénite suppurée (HS) est une maladie inflammatoire de la peau dévastatrice accompagnée de nombreuses lésions aiguës et chroniques qui produisent des écoulements et une odeur nauséabonde. Près de 4 % des Canadiens vivent avec cette maladie. Les lésions douloureuses caractéristiques de l’HS apparaissent dans les plis de la peau, donc être actif et porter des vêtements confortables est très difficile. Cette affection est souvent confondue avec les furoncles, les poils incarnés, une infection de la peau, une mauvaise hygiène générale ou une infection sexuellement transmissible. 

 En mai 2020, l’ACPD a lancé Marqué pour la vie : Bilan 2020 – Un rapport national de l’expérience des patients qui vivent avec l’hidradénite suppurée [Scarred for Life: 2020 Update – A National Report of Patients’ Experiences Living with Hidradenitis Suppurativa]. La communauté de l’HS a constaté certains progrès depuis notre rapport de référence réalisé sur la maladie en 2017 — par exemple, le temps médian pour obtenir le diagnostic est passé de 9 à 7 ans. Cependant, les personnes atteintes continuent de consulter plusieurs fois différents fournisseurs de soins de santé avant de recevoir un diagnostic. Il est important de noter que la sensibilisation à cette maladie continue de croître. Toutefois les patients attendent encore très longtemps avant de recevoir le bon diagnostic et avant de bénéficier d’un programme de traitement sur mesure. L’hidradénite suppurée est prise en charge par une combinaison d’interventions chirurgicales et de médicaments, dont un produit biologique disponible au Canada. Les recherches en cours sur la maladie visent à améliorer les soins et la gestion de la maladie. En attendant, l’HS continue d’avoir des répercussions importantes sur la vie des patients. Plus de 4 personnes sondées sur 5 ont déclaré que leur affection avait un impact négatif sur leurs performances au travail, leur vie sociale et leur capacité à avoir des relations intimes avec un partenaire.

 Par le biais de ce rapport, l’ACPD a identifié 11 recommandations à l’intention des fournisseurs de soins de santé et des décideurs qui permettront une meilleure sensibilisation à l’HS, amélioreront les soins, la gestion de la maladie ainsi que la vie des patients atteints d’HS.

 

 

Déclaration de positionnement* de l’ACDP concernant l’accès abordable aux soins et aux traitements appropriés pour les patients en dermatologie au Canada :

  • Nous croyons que tous les patients vivant avec des maladies affectant la peau, les cheveux et les ongles, possèdent le droit d’avoir accès dans un court délai à des soins et traitements abordables, tel que décidé par leur professionnel de la santé au moment de la consultation avec le patient. Ces décisions ne devraient pas différer selon la région de résidence du patient ni de sa situation financière. Aucun patient ne devrait se voir refuser les soins qui lui sont nécessaires en raison d’un manque de ressources financières.
  • Nous croyons que le processus de mise en marché des nouveaux traitements est trop long et trop compliqué. Dès qu’un médicament est jugé sécuritaire et efficace, ce dernier devrait être immédiatement disponible pour les gens en ayant besoin.
  • Nous croyons que les professionnels de la santé doivent avoir accès à une vaste gamme d’options de traitements médicaux afin de pouvoir traiter les patients de la façon la plus adéquate, sachant qu’un traitement fonctionnant pour un patient pourrait ne pas convenir à un autre patient. De plus, pour de nombreuses maladies chroniques de la peau, le corps peut développer au fil du temps une tolérance à un traitement éprouvé, c’est pourquoi de nouveaux traitements doivent être continuellement mis à leur disposition.
  • Nous croyons que le « processus par étapes » pour la couverture des traitements par les assurances peut entraîner des complications excessives pour le patient comme pour le système de santé. Pour un patient soufrant d’une affection modérée à sévère, il est évident que le traitement topique n’aura qu’une efficacité limitée et que le professionnel de la santé devrait être autorisé à accélérer le processus sans compromettre la couverture par les assurances.

Nous demandons aux politiciens de prendre en considération ces enjeux au moment de la mise en œuvre de changements relatifs au système de santé tout en engageant de manière significative les patients dans ces changements.

*Déclaration de positionnement élaborée spécifiquement pour les élections provinciales à venir en 2018 en Ontarion, au Nouveau-Brunswick ainsi qu’au Québec.

Approuvé par le Conseil d’administration de l’ACDP en mai 2018.

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