Réseau canadien de recherche sur la peau (SkIN Canada) [Skin Investigation Network of Canada]
À propos de SkIN Canada
Les maladies de la peau sont l’une des principales causes d’invalidité et de décès au Canada. Les chercheurs canadiens ont fait des contributions substantielles pour s’attaquer au lourd fardeau lié à ces maladies, mais une grande partie du travail est menée dans un isolement relatif par une communauté dispersée de scientifiques et de cliniciens. La création du Réseau canadien de recherche sur la peau (SkIN Canada) a pour buts d’accroître l’expertise en recherche pour atteindre un nombre critique de chercheurs, de créer de nouvelles collaborations et d’améliorer la santé de la peau par l’innovation. Nous avons réuni des patients et une équipe interdisciplinaire de chercheurs et de cliniciens de haut calibre provenant de partout au pays. Ensemble, ils s’attaquent aux questions mécanistes et cliniques ainsi qu’aux enjeux liés aux systèmes de santé et à la santé de la population, et ce pour un large éventail de maladies de la peau.
La vision de SkIN Canada est de promouvoir une recherche novatrice et de haut calibre guidée par les conseils des patients et qui améliore la santé de la peau des Canadiens. La mission du réseau est de faire progresser la recherche sur la peau au Canada en créant une plateforme nationale guidée par les patients pour favoriser les collaborations et renforcir les capacités de la communauté de recherche. Le réseau sera géré par une structure de gouvernance officielle qui comprendra des patients, des chercheurs et des fournisseurs de soins de santé.
Objectifs stratégiques de SkIN Canada
Objectif stratégique 1 : développer et renforcir l’infrastructure nationale qui permettra aux équipes de recherche d’opérer à plus grande échelle et avec plus d’efficacité.
Objectif stratégique 2 : Identifier les questions de recherche prioritaires et créer des collaborations multidisciplinaires novatrices qui impliquent de nouvelles équipes de chercheurs, de patients et d’utilisateurs de connaissances.
Objectif stratégique 3 : accroître la communauté de chercheurs dans le domaine de la peau qui réussissent en développant les talents à tous les rangs universitaires et niveaux de formation.
Groupes de maladies ciblés par SkIN Canada
Le réseau se concentrera sur trois groupes de maladies. Toutefois, nous pensons que les liens établis entre les patients et les chercheurs, par le biais de SkIN Canada, pourront également mener à des questions de recherche intéressantes et des projets additionnels en dehors de ces groupes. Ces trois groupes sont :
- les affections inflammatoires de la peau
- la cicatrisation des plaies, la fibrose cutanée et la régénération
- le cancer de la peau
Possibilités avec SkIN Canada pour des patients partenaires de recherche
SkIN Canada est heureux d’accueillir les patients partenaires de recherche afin d’orienter comment la recherche sur les maladies de la peau sera encouragée à travers le Canada. C’est un rôle différent de celui d’un sujet de recherche. Un sujet de recherche participe à la recherche en acceptant de faire partie d’une expérience tandis qu’un patient partenaire de recherche travaille avec les chercheurs pour les aider à comprendre le point de vue du patient au moment :
- de créer des réseaux de recherche ;
- de créer et concevoir des biobanques ;
- d’organiser des essais cliniques pour les maladies de la peau ;
- de former les étudiants et les chercheurs en début de carrière à travailler avec les patients et sur des questions qui sont importantes pour les patients ;
- de partager les résultats de la recherche avec les patients et le public.
Rôle des patients partenaires de recherche au sein de SkIN Canada
Les patients partenaires de recherche seront appelés à :
- Mieux faire comprendre la perspective des patients et du public, et classer par ordre de priorité les questions de recherche.
- Fournir des conseils sur la planification, la mise en œuvre et l’évaluation des activités du réseau, y compris l’atelier sur l’engagement des patients et les concours de subventions.
- Participer et contribuer à des réunions en personne et par téléphone pour apporter des informations spécifiques basées sur leurs expériences (ou celles des personnes qu’ils représentent) en lien avec une affection cutanée spécifique.
- Examiner les documents relatifs aux activités du réseau et aux propositions de recherche soumises.
- Examiner les documents à partager avec le grand public et suggérer des révisions.
- Contribuer à la diffusion des résultats des activités et des recherches liées au réseau en examinant les stratégies et le matériel.
- Fournir une rétroaction et des recommandations pour la poursuite des travaux qui visent à promouvoir l’engagement des patients.
- Fournir une aide au recrutement de patients partenaires de recherche additionnels, selon les besoins
Attentes vis-à-vis des patients partenaires de recherche
- Valoriser les progrès de la recherche sur la peau et souhaiter contribuer à la recherche.
- Répondre en temps opportun au courriel et participer à des réunions en personne ou par téléphone.
- Respecter la diversité et les différentes opinions.
- Travailler en collaboration avec les autres membres de l’équipe, ainsi qu’avec les autres comités du réseau.
- Respecter et maintenir la confidentialité.
- Avoir une compréhension pratique des objectifs et des concepts généraux de la recherche — veuillez noter que l’ACPD offrira de la formation tout au long de l’année ainsi que lors de la conférence annuelle et de l’atelier sur l’engagement des patients.
Exigences essentielles
- Entretien de sélection par téléphone
- Signer l’accord de confidentialité
Honoraires
Si vous souhaitez recevoir des honoraires, SkIN Canada vous en paiera en fonction des heures durant lesquelles vous aurez participation, conformément à la politique de rémunération et de remboursement pour les patients partenaires de recherche.
Formation
L’ACPD aidera les patients partenaires de recherche à élargir leurs connaissances en matière de recherche. Il n’est pas nécessaire de tout savoir sur le fonctionnement de la recherche pour apporter une contribution précieuse ! L’ACPD informera et offrira de la formation aux patients partenaires de recherche dans le cadre des réunions du CCP ainsi que lors de la conférence annuelle et de l’atelier sur l’engagement des patients.
Vous aimeriez participer ? Veuillez remplir ce questionnaire au plus tard le 31 mai 2020.
Appel à manifestation d’intérêt
Êtes-vous intéressé aux manières par lesquelles les questions de recherche sont choisies, la recherche est réalisée et les patients peuvent contribuer ? Il existe plusieurs possibilités de devenir un patient partenaire de recherche avec SkIN Canada. L’ACPD est à la recherche de 14 patients partenaires de recherche pour aider à façonner la recherche sur les maladies de la peau au Canada.
Conseil consultatif des patientsl
- Présidente : Rachael Manion, directrice générale, Alliance canadienne des patients en dermatologie
- 6 patients partenaires de recherche dont trois font aussi partie du comité directeur
Mandat
Le Conseil consultatif des patients (CCP) aidera à établir des partenariats entre les patients, le public et SkIN Canada afin de promouvoir la participation des patients aux activités et aux recherches soutenues par le réseau. Le CCP veillera à ce que la voix des patients soit entendue dans toutes les activités de SkIN Canada en fournissant des conseils relatifs à :
- la priorisation des questions de recherche ;
- la planification, l’exécution et l’évaluation des activités de SkIN Canada ;
- la diffusion des résultats de recherche des projets SkIN Canada.
Rôles et responsabilités des patients partenaires de recherche au sein du CCP
Le rôle principal des patients partenaires de recherche est d’apporter le point de vue du public et des patients dans les activités et les projets de recherche du réseau.
Engagement des patients partenaires de recherche au sein du CCP
Les membres du CCP se réunissent au moins trois fois par an (en personne lors d’une réunion annuelle et deux fois par téléconférence). Selon les activités du réseau, les membres du groupe peuvent devoir communiquer plus fréquemment par courriel ou par téléconférence.
Il est estimé que les membres du CCP consacreront 1 heure par mois aux activités du réseau ainsi que 2 heures tous les 3 mois pour les membres du CCP qui font également partie du comité directeur. Les patients partenaires de recherche doivent également assister à la conférence annuelle et à l’atelier sur l’engagement des patients (généralement en juin).
Le mandat des membres du CCP est de deux ans, mais il peut être renouvelé.
Comité des biobanques
Mandat
Superviser le développement et les opérations de la plateforme de biobanque, qui comprend un registre, une bibliothèque de ressources biobanques et des biobanques virtuelles.
Qui seront les autres membres du comité des biobanques ?
- 2 Experts en politique, droit et éthique
- 3 dirigeants des biobanques
- 1 chercheur
Engagements du patient partenaire au sein du comité des biobanques
Les membres du comité des biobanques devraient consacrer une heure par mois aux activités du réseau. Il est également prévu que le patient partenaire de recherche participe à la conférence annuelle et à l’atelier sur l’engagement des patients (généralement en juin).
Comité de gestion du Réseau canadien pour les essais sur les maladies de peau (RCEMP)
Mandat
Superviser le développement du partenariat entre les sites de recherche clinique, de la plateforme de données, des procédures opérationnelles normalisées (PON), des ententes et des propositions soumises.
Qui seront les autres membres du comité de gestion RCEMP ?
- 1 partenaire international (GB)
- 3 chercheurs du domaine universitaire et de la recherche clinique communautaire
- 1 personne responsable de l’administration/coordination de la recherche
Engagements des patients partenaires au sein du comité de gestion RCEMP
Les membres du comité de gestion RCEMP devraient consacrer une heure par mois aux activités du réseau. Il est également prévu que les patients partenaires de recherche participent à la conférence annuelle et à l’atelier sur l’engagement des patients (généralement en juin).
Comité d’application des connaissances
- 1 patient partenaire de recherche
Mandat
Fournir des conseils sur l’élaboration et la mise en œuvre de stratégies visant à diffuser les résultats de recherche des membres du réseau aux utilisateurs de connaissances.
Qui seront les autres membres du comité d’application des connaissances ?
- 4 utilisateurs des connaissances, dont une infirmière, un clinicien, un responsable des politiques et un chercheur
Engagement du patient partenaire de recherche au sein du comité d’application des connaissances
Les membres du comité d’application des connaissances devraient consacrer une heure par mois aux activités du réseau. Il est également prévu que le patient partenaire de recherche participe à la conférence annuelle et à l’atelier sur l’engagement des patients (généralement en juin).
Comité de formation
Mandat
Élaborer des stratégies de renforcement des capacités y compris des possibilités de leadership et des programmes pour le camp d’entraînement annuel des étudiants, et examiner les propositions d’échanges de connaissances pour les personnes en formation et de bourses de voyage.
Qui seront les autres membres du comité de formation ?
- Étudiant diplômé/boursier
- Médecin résident/fellow
- Chercheur en début de carrière
Engagement du patient partenaire de recherche au sein du comité de formation
Les membres du comité de formation devraient consacrer une heure par mois aux activités du réseau. Il est également prévu que le patient partenaire de recherche participe à la conférence annuelle et à l’atelier sur l’engagement des patients (généralement en juin).
Groupes de travail
Les groupes de travail sont des forums interdisciplinaires permettant aux chercheurs et aux patients de discuter, de prioriser les projets et d’établir des collaborations qui s’alignent sur les objectifs stratégiques de SkIN Canada.
Mandat
Pour chaque groupe d’intérêt principal, les coprésidents coordonneront l’atelier d’établissement des priorités, ils solliciteront des propositions de subventions pour les biobanques virtuelles et le développement d’équipes, ils représenteront leur communauté au sein du comité directeur et ils serviront à tour de rôle d’ambassadeurs du réseau auprès de leurs communautés.
Engagement des patients partenaires de recherche au sein des groupes de travail
Chaque groupe de travail se réunira au moins quatre fois par an. Les patients partenaires de recherche devraient également assister à la conférence annuelle et à l’atelier sur l’engagement des patients (généralement en juin).
Groupe de travail sur les affections inflammatoires de la peau
Groupe de travail sur la cicatrisation des plaies, la fibrose cutanée et la régénération
Groupe de travail sur le cancer de la peau
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