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Réseau canadien de recherche sur la peau (SkIN Canada) [Skin Investigation Network of Canada]

À propos de SkIN Canada

Les maladies de la peau sont l’une des principales causes d’invalidité et de décès au Canada. Les chercheurs canadiens ont fait des contributions substantielles pour s’attaquer au lourd fardeau lié à ces maladies, mais une grande partie du travail est menée dans un isolement relatif par une communauté dispersée de scientifiques et de cliniciens. La création du Réseau canadien de recherche sur la peau (SkIN Canada) a pour buts d’accroître l’expertise en recherche pour atteindre un nombre critique de chercheurs, de créer de nouvelles collaborations et d’améliorer la santé de la peau par l’innovation. Nous avons réuni des patients et une équipe interdisciplinaire de chercheurs et de cliniciens de haut calibre provenant de partout au pays. Ensemble, ils s’attaquent aux questions mécanistes et cliniques ainsi qu’aux enjeux liés aux systèmes de santé et à la santé de la population, et ce pour un large éventail de maladies de la peau.

La vision de SkIN Canada est de promouvoir une recherche novatrice et de haut calibre guidée par les conseils des patients et qui améliore la santé de la peau des Canadiens. La mission du réseau est de faire progresser la recherche sur la peau au Canada en créant une plateforme nationale guidée par les patients pour favoriser les collaborations et renforcir les capacités de la communauté de recherche. Le réseau sera géré par une structure de gouvernance officielle qui comprendra des patients, des chercheurs et des fournisseurs de soins de santé.

Objectifs stratégiques de SkIN Canada
Objectif stratégique 1 : développer et renforcir l’infrastructure nationale qui permettra aux équipes de recherche d’opérer à plus grande échelle et avec plus d’efficacité.
Objectif stratégique 2 : Identifier les questions de recherche prioritaires et créer des collaborations multidisciplinaires novatrices qui impliquent de nouvelles équipes de chercheurs, de patients et d’utilisateurs de connaissances.
Objectif stratégique 3 : accroître la communauté de chercheurs dans le domaine de la peau qui réussissent en développant les talents à tous les rangs universitaires et niveaux de formation.
 
Groupes de maladies ciblés par SkIN Canada
Le réseau se concentrera sur trois groupes de maladies. Toutefois, nous pensons que les liens établis entre les patients et les chercheurs, par le biais de SkIN Canada, pourront également mener à des questions de recherche intéressantes et des projets additionnels en dehors de ces groupes. Ces trois groupes sont :
  • les affections inflammatoires de la peau
  • la cicatrisation des plaies, la fibrose cutanée et la régénération
  • le cancer de la peau

Possibilités avec SkIN Canada pour des patients partenaires de recherche

SkIN Canada est heureux d’accueillir les patients partenaires de recherche afin d’orienter comment la recherche sur les maladies de la peau sera encouragée à travers le Canada. C’est un rôle différent de celui d’un sujet de recherche. Un sujet de recherche participe à la recherche en acceptant de faire partie d’une expérience tandis qu’un patient partenaire de recherche travaille avec les chercheurs pour les aider à comprendre le point de vue du patient au moment :

  • de créer des réseaux de recherche ;
  • de créer et concevoir des biobanques ;
  • d’organiser des essais cliniques pour les maladies de la peau ;
  • de former les étudiants et les chercheurs en début de carrière à travailler avec les patients et sur des questions qui sont importantes pour les patients ;
  • de partager les résultats de la recherche avec les patients et le public.

Rôle des patients partenaires de recherche au sein de SkIN Canada

Les patients partenaires de recherche seront appelés à :

  • Mieux faire comprendre la perspective des patients et du public, et classer par ordre de priorité les questions de recherche.
  • Fournir des conseils sur la planification, la mise en œuvre et l’évaluation des activités du réseau, y compris l’atelier sur l’engagement des patients et les concours de subventions.
  • Participer et contribuer à des réunions en personne et par téléphone pour apporter des informations spécifiques basées sur leurs expériences (ou celles des personnes qu’ils représentent) en lien avec une affection cutanée spécifique.
  • Examiner les documents relatifs aux activités du réseau et aux propositions de recherche soumises.
  • Examiner les documents à partager avec le grand public et suggérer des révisions.
  • Contribuer à la diffusion des résultats des activités et des recherches liées au réseau en examinant les stratégies et le matériel.
  • Fournir une rétroaction et des recommandations pour la poursuite des travaux qui visent à promouvoir l’engagement des patients.
  • Fournir une aide au recrutement de patients partenaires de recherche additionnels, selon les besoins

Attentes vis-à-vis des patients partenaires de recherche 

  • Valoriser les progrès de la recherche sur la peau et souhaiter contribuer à la recherche.
  • Répondre en temps opportun au courriel et participer à des réunions en personne ou par téléphone.
  • Respecter la diversité et les différentes opinions.
  • Travailler en collaboration avec les autres membres de l’équipe, ainsi qu’avec les autres comités du réseau.
  • Respecter et maintenir la confidentialité.
  • Avoir une compréhension pratique des objectifs et des concepts généraux de la recherche — veuillez noter que l’ACPD offrira de la formation tout au long de l’année ainsi que lors de la conférence annuelle et de l’atelier sur l’engagement des patients.
Exigences essentielles
  • Entretien de sélection par téléphone
  • Signer l’accord de confidentialité

Honoraires

Si vous souhaitez recevoir des honoraires, SkIN Canada vous en paiera en fonction des heures durant lesquelles vous aurez participation, conformément à la politique de rémunération et de remboursement pour les patients partenaires de recherche.

Formation

L’ACPD aidera les patients partenaires de recherche à élargir leurs connaissances en matière de recherche. Il n’est pas nécessaire de tout savoir sur le fonctionnement de la recherche pour apporter une contribution précieuse ! L’ACPD informera et offrira de la formation aux patients partenaires de recherche dans le cadre des réunions du CCP ainsi que lors de la conférence annuelle et de l’atelier sur l’engagement des patients.

Vous aimeriez participer ? Veuillez remplir ce questionnaire au plus tard le 31 mai 2020.

Appel à manifestation d’intérêt

Êtes-vous intéressé aux manières par lesquelles les questions de recherche sont choisies, la recherche est réalisée et les patients peuvent contribuer ? Il existe plusieurs possibilités de devenir un patient partenaire de recherche avec SkIN Canada. L’ACPD est à la recherche de 14 patients partenaires de recherche pour aider à façonner la recherche sur les maladies de la peau au Canada.

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