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Comment l’ACPD soutient ses groupes affiliés

1. Qui sommes-nous et que fait-on ?

Nous sommes l’Alliance canadienne des patients en dermatologie (ACPD), un organisme national à but non lucratif dédié à l’éducation, le soutien et la défense de tous les Canadiens qui vivent avec des maladies, des problèmes et des traumatismes liés à la peau. Notre mission est de faire la promotion de la santé cutanée et d’améliorer la qualité de vie des Canadiens atteints de troubles qui affectent la peau, les cheveux et les ongles.

En tant qu’organisme-cadre pour tous les Canadiens atteints d’une maladie de peau et les organisations qui les représentent, nous :

  • sommes à la défense des besoins des patients atteints d’une maladie de peau partout au pays
  • éduquons les patients, les professionnels de la santé et les décideurs en fournissant un large éventail de ressources et en offrant du soutien
  • partageons des informations à la fine pointe des connaissances qui permettent à notre communauté d’entretenir des discussions éclairées avec ses professionnels de la santé et de bénéficier des meilleurs résultats possibles en santé
  • réseautons et mettons en lien les personnes atteintes d’affections de la peau pour les informer des nouvelles possibilités éducatives, de mobilisation et de recherche.

2. Pourquoi devenir un groupe affilié ? Qu’obtenez-vous en adhérant ?

L’ACPD peut vous aider à :

  1. rejoindre un plus grand nombre de personnes ;
  2. rester au courant des progrès réalisés dans le traitement et les soins des maladies de la peau et la recherche dans ce domaine ;
  3. revendiquer pour de meilleurs soins et des traitements plus efficaces ;
  4. créer des liens avec d’autres organisations de patients atteints d’une maladie de peau.

Si vous souhaitez vous joindre à l’ACPD en tant que groupe affilié, veuillez nous contacter à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.. Nous serons heureux de vous fournir le formulaire d’adhésion. Pour savoir qui sont les groupes affiliés actuels, veuillez consulter notre site https://apropeau.ca/groupes-affilies

Si vous avez des questions, veuillez nous contacter par téléphone au 613-224-4266, sans frais au 1-877-505-2772 ou par courriel à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

A. Rejoindre un plus grand nombre de personnes

Votre organisation peut profiter d’une voix plus forte et du partage de vos informations avec un auditoire plus large grâce aux médias numériques et sociaux de l’ACPD :


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www.canadianskin.ca


facebooktwitterinstagram

@CanadianSkin

 

Ces revues gratuites sont publiées trois fois par an et elles contiennent des informations récentes sur le diagnostic, le traitement et la gestion des maladies de la peau ainsi que des ressources utiles pour les patients de votre communauté. Les revues sont disponibles dans les cabinets de dermatologues du Canada et elles sont envoyées par la poste directement aux patients, à leur famille et aux autres lecteurs intéressés. Les groupes affiliés sont automatiquement ajoutés à notre liste de distribution.  Vous pouvez vous inscrire en ajoutant votre nom à la liste de distribution dès maintenant en vous abonnant, en appelant le 1-877-505-CSPA (2772) ou en envoyant un courriel à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

Les revues comprennent une section, appelée « Vivre avec », qui présente le travail et les expériences de nos membres affiliés. Vous êtes invités à soumettre un article pour cette section qui traite de l’impact qu’un trouble cutané spécifique à sur une personne de votre communauté et de la manière avec laquelle ses décisions de traitement sont prises. Veuillez contacter Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. pour plus de détails.

 

Dermatologue de l’année

Nous annonçons et remettons le prestigieux prix du dermatologue de l’année lors du Congrès annuel de l’Association canadienne de dermatologie. Les nominations pour ce prix, qui sont soumises par tous les groupes affiliés, sont évaluées par un comité qui sélectionne la lauréate ou le lauréat. Pour plus de renseignements, veuillez contacter Mary Pagnotta à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

B.Restez-vous au courant des progrès réalisés dans le traitement, les soins et la recherche des maladies de la peau

Notre site internet fournit des renseignements détaillés sur le diagnostic et la gestion de certaines affections cutanées. Des informations importantes, disponibles en anglais et en français, sont aussi offertes sur les manières de faire face à ces affections, d’obtenir du soutien et des ressources supplémentaires. Actuellement des informations sur 36 affections sont présentées et leur exactitude médicale et scientifique a été vérifiée. L’ACPD veille à faire des ajouts à cette liste constamment. De plus, l’ACPD fournit des ressources éducatives sur les directives de pratique clinique, les traitements et les essais cliniques.

Réseau canadien de recherche sur la peau (SkIN Canada)

L’ACPD dirige également le volet de participation des patients du Réseau canadien de recherche sur la peau (SkIN Canada). Ce réseau a été fondé pour soutenir les collaborations entre les principaux chercheurs, experts et patients de tout le pays. SkIN Canada cherche à intégrer l’expérience et la contribution des patients dans la recherche sur la peau qui est faite au Canada. En plus d’être membre du comité de direction du réseau, la directrice générale de l’ACPD préside le conseil consultatif des patients.

C. Revendiquez pour de meilleurs soins et des traitements plus efficaces

L’union fait la force ! L’ACPD soutient les groupes affiliés en :

  • revendiquant pour l’accès à des traitements spécifiques par le biais de propositions de patients, de demandes prébudgétaires et d’autres questions politiques importantes comme l’assurance-médicaments nationale, le prix des médicaments, les pénuries de médicaments, la télédermatologie, la photothérapie, et les politiques traitant des maladies et cancers rares ;
  • soutenant les changements positifs de politiques qui ont un impact sur les processus de présentation des propositions des patients, comme les changements apportés au Programme commun d’évaluation des médicaments, le Programme pancanadien d’évaluation des médicaments oncologiques géré par l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS) ;
  • participant aux consultations et aux interactions avec les fournisseurs de soins de santé, les décideurs, et les partenaires, notamment lors de réunions et de conférences ;
  • s’engageant avec les décideurs pour partager la diversité des points de vue des patients atteints de maladies de la peau, et en étant une voix pour ceux qui ont le sentiment de ne pas pouvoir s’exprimer sur leur état ;
  • en partageant les liens vers vos sondages, vos campagnes et vos consultations.

L’Association canadienne de dermatologie (ACD) 

L’ACPD partage des informations sur notre communauté avec les dermatologues par le biais de leur bulletin électronique. L’ACPD est la seule organisation de patients à être invitée à participer au Congrès annuel de l’ACD chaque année en juin. Lors de cet événement national de premier plan, nous profitons de l’occasion pour présenter le travail de nos groupes affiliés en partageant vos informations avec des dermatologues et d’autres leaders de la dermatologie à notre kiosque.

Charte des Canadiens vivant avec des problèmes ou maladies cutanés

En 2019, l’ACPD a créé la Charte des Canadiens vivant avec les problèmes ou maladies cutanés pour attirer l’attention sur vos droits, pour vous donner des pouvoirs et promouvoir le traitement équitable de toutes les personnes souffrant de maladies, d’affections et de traumatismes cutanés.

En tant que groupe affilié, vous avez un accès gratuit aux affiches, cartes postales et bannières publicisant la Charte et que vous pouvez utiliser lors de réunions et d’événements. Envoyez un courriel à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. dès aujourd’hui pour obtenir un exemplaire gratuit de cette Charte.

D.  Créez des liens avec d’autres organisations de patients atteints d’une maladie de peau

Réunions en face à face bisannuelles des groupes affiliés 

L’ACPD organise ces réunions en face à face tous les deux ans et tous les frais sont payés. Les participants ont l’occasion de discuter des problèmes communs auxquels sont confrontés les patients atteints de maladies de la peau au Canada et d’établir des liens avec des partenaires pharmaceutiques afin d’améliorer les réseaux des groupes affiliés. Cela permet à nos membres de discuter des défis communs auxquels font face les patients atteints de maladies de la peau au Canada. Ces réunions offrent une occasion d’identifier les domaines dans lesquels notre communauté peut travailler ensemble pour améliorer les résultats obtenus par les patients dans tous les domaines liés aux maladies cutanées.

Avant les réunions, un sondage sera diffusé pour aider à définir les questions prioritaires et organiser les ateliers et les discussions. En fait, la Charte des Canadiens vivant avec les problèmes ou maladies cutanés est née d’une discussion faite lors de l’une de ces réunions.

Workplace pour les membres affiliés

Workplace pour les membres affiliés de l'ACPD est un espace en ligne où la collaboration, la conversation et le partage d'informations peuvent avoir lieu entre les organismes des membres affiliés de l'ACPD. Tous les utilisateurs sont encouragés à offrir des ressources et des commentaires, à célébrer nos réussites et à discuter de la façon dont les membres affiliés peuvent mieux servir leurs communautés respectives de patients. La plateforme ressemble à Facebook. Avec ses profils de membres, ses groupes et ses fonctions de chat, elle constitue un moyen efficace et privé de communiquer les uns avec les autres. Notre objectif est de permettre à nos membres affiliés d'identifier leurs points forts et de créer une camaraderie et des liens entre eux.

Boîte à outils des groupes affiliés

La boîte à outils des membres affiliés contient des informations utiles sur le travail avec l’ACPD et elle comprend des ressources provenant d’autres groupes, comme Charity Village.

Rabais pour les groupes de l’ACPD

Comme membre affilié, vous pouvez profiter de rabais chez UPS, Avis, Budget et Lenovo. C’est facile de s’inscrire !

Renforcer les communautés de patients et partager les informations

Que votre organisation cherche à développer son conseil d’administration, à défendre ses intérêts, à accroître sa présence dans les médias sociaux, à collecter des fonds, à établir des liens avec d’autres organisations de patients ou à se développer en une nouvelle organisation, l’ACPD peut être une ressource pour vous.

Bientôt : Programme de mentorat !

Restez branché pour en apprendre plus sur le nouveau programme de mentorat pour nos groupes affiliés sur lequel nous travaillons. 

3. Quels sont les engagements de nos groupes affiliés ?

Il n’y a pas de frais d’adhésion pour devenir un groupe affilié. Nous demandons à nos membres :

  • d’afficher notre logo « Fier affilié de l’ACPD » sur leur site internet ;
  • de nous permettre d’ajouter leur logo à ceux de nos groupes affiliés sur notre site internet ;
  • de partager la Charte des Canadiens vivant avec les problèmes ou maladies cutanés;
  • de participer aux campagnes pertinentes ;
  • de partager l’information et les sondages ;
  • d’assister aux réunions en face à face. 

4. Exigences

Un membre affilié de l'ACPD est un organisme sans but lucratif constitué en vertu d'une loi fédérale ou provinciale ou une œuvre de bienfaisance enregistrée qui existe pour aider les Canadiens à faire face à une ou des affection(s) et/ou maladie(s) cutanée(s) en leur offrant soutien, éducation, information et/ou l’engagement ou le soutien du financement, la recherche, la défense des intérêts en leur nom, qui a été accepté par le Conseil de l'ACPD sur recommandation du Comité d’Affiliés de l'ACPD pour adhésion.

À l'égard de la politique, qui est conçue pour maintenir l’ACPD en règle dans la communauté, l’ACPD n’invite que les organismes qui partagent sa vision et son approche à la réalisation de ses affaires. Les points suivants sont d'une importance particulière pour l'ACPD et ses intervenants :

  • Programmes et initiatives axés sur les patients
  • Transparence
  • Responsabilité financière / transparence
  • Neutralité impartiale à l'égard des recommandations de traitements pour les maladies (aucune publicité directe pour des produits de commanditaires dans toute documentation ou site web.)
  • Un modèle de gouvernance fonctionnel avec des conseils cliniques structurés de la part d’un professionnel ou d'une équipe de soins de santé pertinent(e)
  • L'organisme ne peut pas être financé uniquement par une seule entité commerciale

Si vous souhaitez vous joindre à l’ACPD en tant que groupe affilié, veuillez nous contacter à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..

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