L’HS est souvent présente dans les aisselles, l’aine, sous la poitrine, sur les fesses et à l’intérieur des cuisses. L’HS peut être concentrée à un endroit ou apparaître sur différentes parties du corps.

Les signes liés à l’HS incluent :

  • Points noirs (comédons) – petites zones cutanées couvertes de points noirs.
  • Abcès purulents – ceux-ci guérissent très lentement, s’ils guérissent, et souvent il en résulte des cicatrices et le développement de tunnels.
  • Furoncles rouges et sensibles – ceux-ci grossissent souvent en taille et peuvent éclater et laisser échapper du pus. Ce pus dégage souvent une odeur désagréable. Ces furoncles se retrouvent dans les zones où la peau frotte et peuvent être accompagnés de démangeaisons et de brûlement.
  • Bosses douloureuses  – ces bosses sont généralement de la taille d’un pois et sont dures. Elles se développent sous la peau et peuvent demeurer en place plusieurs années, grossir et devenir enflammées.
  • Tunnels – après un certain temps, des tunnels reliant les bosses peuvent se former sous la peau. Ces abcès peuvent guérir très lentement, s’ils guérissent, et du pus peut s’en écouler.

hs areas

L’HS qui est persistante et grave peut entraîner des complications qui incluent :

  • Infection – les zones affectées peuvent avoir des abcès ouverts qui s’infectent.
  • Cicatrices et changements cutanés – les plaies infectées peuvent guérir, mais elles laissent des cicatrices, une peau creusée ou des plaques de peau qui sont plus foncées que la peau normale.
  • Restriction dans les mouvements – les abcès, bosses et cicatrices peuvent rendre les mouvements douloureux et les limiter. C’est particulièrement vrai lorsque la maladie atteint les aisselles ou les cuisses.
  • Obstruction du drainage lymphatique – les ganglions lymphatiques sont situés dans la plupart des zones affectées par l’HS. Les tissus cicatriciels peuvent interférer avec le drainage lymphatique et peuvent causer de l’enflure aux bras, aux jambes ou aux parties génitales.
  • Isolement social – en raison des endroits où l’HS apparaît, de l’écoulement des abcès et de l’odeur dégagée par ces plaies, les personnes atteintes sont souvent mal à l’aise et réticentes à sortir en public. Ceci peut entraîner de la tristesse et de la dépression.
  • Cancer – dans de très rares cas, les patients atteints d’HS à un stade avancé peuvent développer un carcinome épidermoïde dans les zones affectées.

L’HS peut aussi être associée à d’autres troubles comme des syndromes métaboliques (HTN, dyslipidémie, diabète), de l’arthrite, une maladie intestinale inflammatoire, de la dépression et de l’anémie.

Le diagnostic

Le diagnostic est basé sur des analyses diagnostiques cliniques des signes classiques et des symptômes et il n’existe pas de test pour détecter cette maladie. Les fournisseurs de soins de santé peuvent, dans certains cas, faire faire certains tests pour exclure une infection ou d’autres maladies cutanées. Dans les cas graves, un dermatologiste devrait intervenir dans le diagnostic et le traitement.

Une détection précoce de l’HS est importante pour obtenir un traitement efficace. Assurez-vous de consulter votre fournisseur de soins de santé si :

  • Vous éprouvez de la douleur;
  • Vous ne voyez pas d’amélioration en quelques semaines;
  • L’HS réapparaît dans les semaines suivant le traitement;
  • L’HS apparaît à plusieurs endroits;
  • L’HS réapparaît fréquemment.

Le traitement

Il n’existe présentement aucune cure pour l’hidrosadénite suppurée, mais l’objectif du traitement est d’assurer un bon contrôle en réduisant la fréquence et la gravité des éruptions pour que la maladie ait des conséquences minimales sur la qualité de vie des personnes atteintes.

Plusieurs options de traitement sont offertes incluant des médicaments et des interventions chirurgicales qui peuvent aider les patients à se débarrasser ou à réduire leurs éruptions et à en prévenir de nouvelles. Parlez à votre fournisseur de soins de santé à propos des risques et des avantages de chacune des options pour déterminer lequel des traitements est le meilleur pour vous.

Soins personnels

Voici quelques mesures simples pour soulager l’inconfort :

  • Appliquer des compresses chaudes pour aider à réduire l’enflure;
  • Garder les zones affectées propres;
  • Porter des vêtements amples pour minimiser l’irritation;
  • Contrôler votre poids et éviter de fumer;
  • Noter quels sont vos éléments déclencheurs de manière à les éviter.

Médicaments

Médicaments topiques et oraux – Ils incluent des antibiotiques et des médicaments dérivés de la vitamine A (rétinoïdes). Ces médicaments peuvent aider à réduire l’inflammation, combattre l’infection et prévenir que la HS ne s’aggrave. Les antiandrogènes peuvent réduire les effets qu’ont les hormones sexuelles sur la peau et ils peuvent aussi venir en aide particulièrement aux femmes atteintes du syndrome des ovaires polykystiques. Des corticostéroïdes peuvent être injectés dans les lésions ou être pris oralement pour réduire l’inflammation. Toutefois, la prise orale prolongée de corticostéroïdes peut entraîner des effets secondaires additionnels alors ils sont donc réservés pour les cas graves. D’autres médicaments oraux qui suppriment le système immunitaire peuvent aussi être bénéfiques dans certains cas.

Analgésiques – Si les analgésiques en vente libre n’aident pas à soulager l’inconfort lié à l’HS, votre fournisseur de soins de santé peut vous prescrire un médicament plus fort comme de la codéine, de la morphine, des timbres de fentanyl ou autres. La prudence est toujours de mise lorsque des médicaments sous ordonnance contre la douleur sont consommés.

Produits biologiques – Les produits biologiques, connus sous le nom d’inhibiteurs du TNF, semblent prometteurs pour le traitement du l’HS. Ils sont actuellement utilisés pour traiter le psoriasis, le rhumatisme psoriasique et d’autres maladies inflammatoires. Ils agissent en neutralisant une protéine du système immunitaire connue sous le nom de facteur de nécrose des tumeurs (TNF). Les produits biologiques sont généralement administrés par injection. De la recherche est en cours pour évaluer ces médicaments et il existe plusieurs essais cliniques qui étudient leur efficacité pour le traitement de l’HS. Il existe un produit biologique qui a été approuvé au Canada pour le traitement de l’HS modérée à grave. D’autres produits biologiques ciblant des molécules inflammatoires différentes ont démontré une certaine efficacité dans des études de petite envergure et ils sont parfois utilisés.

 

L’hidrosadénite suppurée (HS, aussi appelée hidradénite suppurée) est une maladie cutanée qui cause des furoncles dans les replis de la peau, généralement aux aisselles et dans l’aine. Des abcès douloureux, des nodules et des furoncles peuvent apparaître dans ces zones enflammées et ils sont habituellement présents où certaines glandes sudoripares (nommées glandes sudoripares apocrines) sont situées. D’autres parties du corps où la peau frotte peuvent être affectées comme sous la poitrine, sur les fesses et l’intérieur des cuisses. Les bosses qui sont rapprochées peuvent se joindre sous la peau.

On estime que plus d’un million de Canadiens sont atteints de l’HS. Cependant le nombre exact n’est pas connu, car l’HS est souvent mal diagnostiquée et plusieurs personnes atteintes ne demandent pas l’aide d’un dermatologiste.

Faits saillants

  • Environ 3,8 % des Canadiens ont l’HS
  • Ce n’est pas contagieux
  • Cette maladie pourrait être héréditaire
  • Son apparition se produit généralement autour de la puberté, mais peut aussi survenir durant l’enfance
  • Gérer son stress, porter des vêtements amples, perdre le poids excessif et arrêter de fumer peuvent diminuer les symptômes.

Les causes

La cause exacte de l’HS n’est pas connue. De multiples facteurs génétiques et environnementaux semblent jouer leur rôle. L’apparition à la puberté laisse croire que les hormones contribuent à la maladie, possiblement par l’obstruction des follicules pileux où les glandes sudoripares apocrines sont situées. L’HS n’est pas une infection, mais plutôt une maladie cutanée chronique. Il est important de noter que l’HS n’est pas contagieuse et n’est pas causée par une mauvaise hygiène.

L’HS est plus commune chez les adolescents et les jeunes adultes au début de la vingtaine. Toutefois elle peut survenir à tout âge, et les femmes sont plus à risque que les hommes. La recherche a démontré que l’HS peut être héréditaire, car le tiers des personnes atteints de l’HS ont un membre de leur famille qui vit avec cette maladie. D’autres facteurs qui peuvent jouer un rôle dans l’apparition de la maladie incluent l’usage du tabac et le surpoids.

L’HS peut être associé à d’autres maladies telles que l’arthrite, l’acné grave, la dépression, un syndrome métabolique, l’anémie et une maladie intestinale inflammatoire.


En 2017, l’Alliance canadienne des patients en dermatologie (ACPD) a fait une revue de la littérature et un sondage auprès des personnes atteintes d’HS (ayant reçu un diagnostic ou autodiagnostiqué). Ceci a permis de répondre à des questions importantes concernant les lacunes dans les soins aux patients et les failles dans les systèmes de santé provinciaux. L’objectif de cette recherche était de décrire l’expérience des patients ayant reçu un diagnostic, incluant le parcours jusqu’au diagnostic, le contrôle des symptômes, comment se passent les traitements et les soins de santé, quels sont leurs besoins et quels sont les impacts sur la qualité de vie.

Vous pouvez lire ce rapport (en anglais) :  Scarred for Life:  A National Report of the Patient Experience Living with Hidradenitis Suppurativa  et  Résumé (en français)

 

 

 

Les personnes atteintes de l’HS commentent souvent sur les conséquences qu’a leur maladie sur leur vie au quotidien incluant leurs relations interpersonnelles, leur capacité à travailler, leurs douleurs physiques, leurs cicatrices et les soins personnels nécessaires pour simplement gérer la maladie. D’autres discutent des effets sur leurs proches. Les médecins en apprennent aussi davantage sur cette maladie, ce qui avec le temps réduira le temps nécessaire à obtenir un diagnostic. Plusieurs des personnes qui vivent avec l’HS ont appris à identifier leurs éléments déclencheurs. La douleur étant un des symptômes le plus communs, les personnes atteintes sont capables de faire de leur mieux pour limiter les poussées actives en évitant les éléments déclencheurs connus.

L’HS a des conséquences sur chaque aspect de la vie d’une personne incluant sa capacité à maintenir une carrière et à entretenir des relations personnelles. Une étude récente a indiqué que les deux tiers des personnes atteintes de l’HS souffrent de dépression. La douleur, la dépression et l’irritabilité ont toutes des conséquences sur la capacité de la personne atteinte de l’HS à développer un réseau sain de soutien avec la famille et les amis. En plus de tout ceci, la maladie a des conséquences financières. Plusieurs personnes atteintes dépensent des centaines de dollars par année, si ce n’est pas des milliers, en bandages qui ne sont pas remboursés par leur régime d’assurance de soins médicaux.

La nature chronique de la maladie en fait d’elle un fardeau difficile à porter. Vous pouvez vous sentir mal à l’aise ou anxieux relativement à vos symptômes, et vous isoler, être gêné ou déprimé. La famille et les amis peuvent être d’une très grande aide pendant ces périodes difficiles, mais vous pouvez trouver que vous avez besoin de soutien additionnel. Un thérapeute professionnel sera capable de suggérer différentes stratégies pour gérer ces problèmes. De plus, il peut être utile de contacter d’autres individus qui personnellement comprennent les défis liés à l’HS. Il existe, au Canada, une nouvelle organisation de patients : www.hsaware.ca [site internet en anglais]. Vous pouvez entrer en contact avec ceux qui sont dans le même bateau que vous.

Autres liens vers des sites :

Ressources additionnelles sur l’HS

Patient Summaries (Click to enlarge):

Affecte sur la vie personelle       Affecte sur la vie au travail   Pour les Nouveau diagnostic.

Patient summaries HS impact on personal life final FR Patient summaries HS impact on work life final FR  Patient summaries To those newly diagnosed with HS final FR

HS Infographics and Myth Busters (Click to Enlarge):

HS Awareness Week infographic FR  FINAL HS FactSheet CSPA F 002 Page 1 Mythbuster final May 4 2017final     Mythbuster final May 4 2017final

 Radio spots:

680 News : May 6 2017 Interview # 1                       680 News:  May 6 2017 Inteview #2

     

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