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Nous travaillons au Canada avec les patients en dermatologie pour faire la promotion de la santé cutanée et pour améliorer leur qualité de vie. Nous espérons que l’information contenue sur notre site vous sera utile. N’hésitez pas à nous contacter.

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COVID-19

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Pendant cette période d'incertitude, nous partagerons des nouvelles et des informations relatives aux risques et aux impacts de COVID-19. Veillez à rester à jour et à prendre soin de vous.

Rapport sur le HS

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Nous avons lancé une mise à jour de notre rapport 2017, Marqué pour la vie. Par le biais de ce rapport, l’ACPD a identifié 11 recommandations à l’intention des fournisseurs de soins de santé et des décideurs qui permettront une meilleure sensibilisation à l’HS, amélioreront les soins, la gestion de la maladie ainsi que la vie des patients atteints d’HS.

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Nous sommes très fiers de publier la toute première charte spécifiquement destinée aux patients vivant avec des affections, des maladies et des traumatismes qui affectent la peau.

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Charte des patients
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L’hidrosadénite suppurée (HS, aussi appelée hidradénite suppurée) est une maladie cutanée qui cause des furoncles dans les replis de la peau, généralement aux aisselles et dans l’aine. Des abcès douloureux, des nodules et des furoncles peuvent apparaître dans ces zones enflammées et ils sont habituellement présents où certaines glandes sudoripares (nommées glandes sudoripares apocrines) sont situées. D’autres parties du corps où la peau frotte peuvent être affectées comme sous la poitrine, sur les fesses et l’intérieur des cuisses. Les bosses qui sont rapprochées peuvent se joindre sous la peau.

On estime que plus d’un million de Canadiens sont atteints de l’HS. Cependant le nombre exact n’est pas connu, car l’HS est souvent mal diagnostiquée et plusieurs personnes atteintes ne demandent pas l’aide d’un dermatologiste.

Faits saillants

  • Environ 3,8 % des Canadiens ont l’HS
  • Ce n’est pas contagieux
  • Cette maladie pourrait être héréditaire
  • Son apparition se produit généralement autour de la puberté, mais peut aussi survenir durant l’enfance
  • Gérer son stress, porter des vêtements amples, perdre le poids excessif et arrêter de fumer peuvent diminuer les symptômes.

Les causes

La cause exacte de l’HS n’est pas connue. De multiples facteurs génétiques et environnementaux semblent jouer leur rôle. L’apparition à la puberté laisse croire que les hormones contribuent à la maladie, possiblement par l’obstruction des follicules pileux où les glandes sudoripares apocrines sont situées. L’HS n’est pas une infection, mais plutôt une maladie cutanée chronique. Il est important de noter que l’HS n’est pas contagieuse et n’est pas causée par une mauvaise hygiène.

L’HS est plus commune chez les adolescents et les jeunes adultes au début de la vingtaine. Toutefois elle peut survenir à tout âge, et les femmes sont plus à risque que les hommes. La recherche a démontré que l’HS peut être héréditaire, car le tiers des personnes atteints de l’HS ont un membre de leur famille qui vit avec cette maladie. D’autres facteurs qui peuvent jouer un rôle dans l’apparition de la maladie incluent l’usage du tabac et le surpoids.

L’HS peut être associé à d’autres maladies telles que l’arthrite, l’acné grave, la dépression, un syndrome métabolique, l’anémie et une maladie intestinale inflammatoire.


En 2017, l’Alliance canadienne des patients en dermatologie (ACPD) a fait une revue de la littérature et un sondage auprès des personnes atteintes d’HS (ayant reçu un diagnostic ou autodiagnostiqué). Ceci a permis de répondre à des questions importantes concernant les lacunes dans les soins aux patients et les failles dans les systèmes de santé provinciaux. L’objectif de cette recherche était de décrire l’expérience des patients ayant reçu un diagnostic, incluant le parcours jusqu’au diagnostic, le contrôle des symptômes, comment se passent les traitements et les soins de santé, quels sont leurs besoins et quels sont les impacts sur la qualité de vie.

Vous pouvez lire ce rapport (en anglais) :  Scarred for Life:  A National Report of the Patient Experience Living with Hidradenitis Suppurativa  et  Résumé (en français)

 

 

 

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