Affliated Groups - Overview
Aperçu de l'adhésion des affiliés
L'ACPD sert d'organisme pour les groupes et les organisations de patients canadiens sans but lucratif qui s'occupent des affections, des maladies et des traumatismes de la peau. En travaillant ensemble, nous pouvons défendre avec force les besoins des patients atteints d'affections de la peau à travers le pays et fournir une éducation et un soutien complets.
Les organisations ou les groupes de soutien locaux qui adhèrent à l'ACPD profitent grandement du partage des renseignements et d'une audience plus large. Les patients atteints d’affections de la peau et leurs familles profitent du fait de faire partie d'une plus grande communauté et d'avoir accès à des informations sur les traitements, les soins et la recherche dans le domaine des affections de la peau.
Comment l'ACPS soutient ses membres affiliés
Qui sommes-nous, et que faisons-nous ?
Nous sommes l’Alliance canadienne des patients en dermatologie (ACPD), un organisme national à but non lucratif dédié à l’éducation, le soutien et la défense des intérêts de toutes les Canadiennes et tous les Canadiens qui vivent avec des maladies, des problèmes et des traumatismes liés à la peau. Notre mission est de faire la promotion de la santé cutanée et d’améliorer la qualité de vie des Canadiennes et Canadiens atteints de troubles qui affectent la peau, les cheveux et les ongles.
En tant qu’organisme pour toutes les Canadiennes et tous les Canadiens atteints d’une maladie de peau et les organisations qui les représente, nous :
- sommes à la défensedes besoins des patientes et patients atteints d’une maladiede peau partout au pays;
- éduquonsles patientes et patients, les professionnelles et professionnels de la santé et les décideuses et décideurs en fournissant un large éventail de ressources et en offrant du soutien;
- partageonsdes informations à la fine pointe des connaissances qui permettent à notre communauté d’entretenir des discussions éclairées avec ses professionnelles et professionnels de la santé et de bénéficier des meilleurs résultats possibles en santé;
- réseautons et mettons en lien les personnes atteintes d’affections de la peau pour les informer des nouvelles possibilités éducatives, de mobilisation et de recherche.
membres affiliés actuels
Groupes affiliés
Un certain nombre d’organisations travaillent ensemble avec nous pour améliorer la vie des patients en dermatologie et de leur famille au Canada. Elles sont :
AboutFace
Nous sommes là pour donner des conseils et du soutien. Nous offrons de l’éducation et nous sommes une source utile d’information. Nous considérons que notre rôle est de sensibiliser et d’éduquer le plus possible le public aux réalités de ceux qui ont à vivre avec une différence faciale. Ce qui suit résume AboutFace :
AboutFace ENCOURAGE – Nous croyons que de savoir que vous n’êtes pas seul est une première étape dans le cheminement.
AboutFace ÉQUIPE – Nous croyons que de miser sur ses forces et de forger son caractère aident à donner une raison d’être.
AboutFace ÉDUQUE – Nous croyons que l’éducation est critique pour développer compréhension et acceptation.
Alberta Lymphedema Association [Association du lymphœdème de l’Alberta]
(ALA) [en anglais] est une organisation de bienfaisance fondée en 2003 par une équipe de personnes qui ont reconnu le besoin de venir en aide aux personnes atteintes de lymphœdème ou à risque de le développer. Une association dédiée à l’éducation continue de ses parties prenantes, l’ALA vise à faire une différence et à outiller les personnes atteintes et leurs familles pour les aider à gérer cette maladie. La perspective du patient est au cœur du travail réalisé par l’ALA.
Infographique pour l'Association du lymphœdème de l’Alberta
Société canadienne de l’acné et de la rosacée
La mission de la Société canadienne de l’acné et de la rosacée est d’améliorer la vie de 7 millions de Canadiens qui souffrent d’acné et de rosacée en sensibilisant et en offrant de l’information indépendante et fiable. Notre société inclut des dermatologistes, des éducateurs, des communicateurs et des patients. Comme l’acné et la rosacée apparaissent sur le visage de la plupart des personnes atteintes et affectent l’apparence, une détresse émotionnelle importante peut s’ajouter aux signes visibles. Ces affections peuvent aussi entraîner des dommages permanents à la peau comme des cicatrices.
Pour obtenir des renseignements complets sur l’acné, veuillez visiter notre site internet Agir contre l’acné. Pour des renseignements sur la rosacée, veuillez consulter notre site internet De l’aide contre la rosacée.
Infographique pour le Société canadienne de l’acné et de la rosacée
BC Lymphedema Association [Association du lymphœdème de la Colombie-Britannique]
The BC Lymphedema Association
[en anglais] est une ressource provinciale qui fait la promotion d’une vie saine et optimiste pour ceux vivant avec le lymphœdème. Nos objectifs sont de sensibiliser la population de la C.-B. à la maladie et d’offrir de l’information sur le lymphœdème et sur les traitements et les options de soins disponibles.
L'infogrphique pour l'Association du lymphœdème de la Colombie-Britannique
Société Camp Liberté
Camp Liberté offre la chance à des enfants canadiens atteints de maladies cutanées modérées à graves de vivre une expérience en camp
d’été. Les campeuses et campeurs ont l’occasion de développer leur confiance et leur estime de soi par une expérience multiculturelle de camping, et ce dans un environnement amusant, sécuritaire et bilingue.
Les campeuses et campeurs reviennent du Camp Liberté plus confiants, avec une meilleure appréciation pour la nature et des amitiés durables.
L'infographique pour le Société Camp Liberté
Canadian Alopecia Areata Foundation [Fondation canadienne de la pelade]
Au nom des Canadiens qui ont reçu un diagnostic de pelade (alopécie areata), la Canadian Alopecia Areata Foundation [en anglais] soutient ceux atteints de pelade, elle sensibilise et éduque le public sur cette maladie auto-immune et elle organise des levées de fonds pour la recherche.
Canadian Burn Survivors Community [Communauté canadienne des grands brûlés]
www.canadianburnsurvivors.ca [en
anglais]La Communauté canadienne des survivants des brûlures (CBSC) est une communauté composée de survivants de brûlures, de pompiers, de membres du personnel de l'unité des brûlés et de conseillers qui se sont réunis pour offrir soutien et éducation à toute personne ou aux personnes qui ont été touchées par des brûlures.
Notre objectif principal est d'aider à soutenir le développement du bien-être psychologique des survivants de brûlures au Canada. Nous offrons un moyen de partager du matériel et des programmes dans nos bulletins trimestriels, nous essayons d'aider à la prévention des brûlures au Canada et nous encourageons le perfectionnement professionnel des pompiers, des fournisseurs de soins de santé et de toute personne touchée par le traumatisme des brûlures au Canada. Nous veillons à ce qu'une conférence se tienne tous les deux ans au Canada afin que les survivants des brûlures puissent se réunir pour partager leurs histoires et guérir.
Infographique pour la Communauté canadienne des grands brûlés
Association canadienne de porphyrie
La mission 
de l’Association canadienne de porphyrie [en anglais] est :
- d’offrir de l’information fondée sur des données probantes et de soutenir les personnes atteintes de porphyrie, leurs familles, les fournisseurs de soins de santé ainsi que le public en général à travers le Canada
- de s’assurer que des soins complets uniformes et fondés sur des données probantes soient offerts à toute personne atteinte de porphyrie, et ce tout au long de sa vie.
Réseau canadien du psoriasis
Le Réseau canadien du psoriasis, c'est nous. Notre but est d’améliorer la qualité de vie de tous les Canadiens atteints de psoriasis et d’arthrite psoriasique
tout en cherchant activement une cure. Notre mission est d’offrir toute l’information à jour sur le traitement et les soins continus par de l’éducation, de la diffusion, de la recherche et en prêchant par l’exemple.
Infographique pour le Réseau canadien du psoriasis
Canadian Skin Cancer Foundation [Fondation canadienne du cancer de la peau]
La Canadian Skin Cancer Foundation [en anglais] a une vision : un monde sans cancer de la peau ! Comme le cancer de la peau est une maladie grandement évitable, nous croyons que nous pouvons réaliser cette mission par l’éducation liée à la sensibilisation, la prévention et le dépistage précoce. Notre mission est : de prévenir et d’éliminer le cancer de la peau par l’éducation, la sensibilisation, la mobilisation et la recherche.
DEBRA Canada
N
ous défendons les Canadiens affectés par l’épidermolyse bulleuse par la sensibilisation, le support aux communautés par différents programmes, services, éducation, promotion et recherche.
Infographique pour Debra Canada
Eczéma Québec
Eczéma Québec a été créé en tant que filiale du Centre d’excellence du Réseau universitaire McGill pour la dermatite atopique. C'est un réseau de patients et de professionnels de la santé qui a été créée pour constituer des ressources basées sur les meilleures pratiques internationales. Il s'agit d'un réseau de patients et de professionnels de la santé qui a été créé pour mettre en place des ressources fondées sur les lignes directrices internationales en matière de meilleures pratiques. Eczéma Québec vise à établir des partenariats avec les patients pour améliorer l’éducation et l’expérience des soins, accroître les connaissances sur la dermatite atopique en recherchant les facteurs pathologiques, ainsi que promouvoir la sensibilisation et la santé de notre population.
Société canadienne de l’eczéma
La Société canadienne de l’eczéma est un organisme de bienfaisance enregistré dédié à la vie des Canadiens qui vivent avec l’eczéma. Notre mandat inclut l’éducation, le soutien, la sensibilisation et la recherche. Pour obtenir de l’aide pour les personnes atteintes, contactez-nous. Nous sommes
là pour aider.
Infographique pour le Société canadienne de l’eczéma
Fire Fighters Burn Fund [Fondation des pompiers pour les grands brûlés]
Le 
Manitoba Firefighters Burn Fund [en anglais], un organisme de bienfaisance enregistré dans la province du Manitoba, a été créé en mars 1978. Organisé à l’origine par les pompiers de Winnipeg, la Fondation des grands brûlés inclut et est appuyée par des membres de services des incendies de partout au Manitoba.
Le Manitoba Firefighters Burn Fund est un organisme géré par des bénévoles. Aucun salaire n’est versé aux membres du conseil d’administration ni aux bénévoles. Cette fondation n’est pas un membre affilié à Centraide et elle ne reçoit pas de subvention gouvernementale. Par conséquent, elle dépend entièrement des dons et des revenus provenant de collectes de fonds.
La Fondation des grands brûlés soutient des activités de formation pour les membres de l’équipe des grands brûlés (infirmières, ergothérapeutes, physiothérapeutes). Ces activités comprennent des séminaires, des conférences, de la formation en recherche, etc.
Hidradenitis and Me
Le groupe de soutien Hidradenitis & Me
est une organisation à but non lucratif dont la mission est de promouvoir le bien-être et la sensibilisation. Les animateurs facilitent les sessions mensuelles du groupe de soutien via Zoom, le dernier mardi du mois (de 19 h à 20 h 15 HNE). Les personnes intéressées à participer à une session du groupe de soutien sont invitées à s'inscrire ou à envoyer un courriel via le site Web (les sessions sont en anglais).
Lorsque les restrictions relatives à COVID-19 seront enlevées, les séances du groupe de soutien reprendront, en personne, à Toronto, en Ontario, ainsi qu'en ligne.
L'infographique pour Hidradenitis & Me
HS Heroes
HS Heroes (HSH)
est une organisation à but non lucratif enregistrée gérée par des bénévoles. Nous sommes une communauté et une ressource pour les personnes atteintes d'Hidradenitis Suppurativa (HS).HSH se consacre à l'éducation, à la sensibilisation et à la défense des intérêts de ces personnes :
- les personnes actuellement diagnostiquées
- les personnes qui n'ont pas encore reçu de diagnostic
- les personnes qui ne sont pas atteintes de la maladie mais qui sont des soignants, des amis ou des proches de ceux qui en souffrent
- les professionnels de la santé
L'infographique pour HS Heroes
La Mamingwey Burn Society Inc. [Société Mamingwey des grands brûlés]
La Mamingwey Burn Society Inc. [Société Mamingwey des grands brûlés] du Manitoba, aide les survivantes et survivants de brûlures à se rétablir tout au long de leur vie. Notre mission est d’offrir un environnement sûr et stimulant aux survivantes et survivants, aux membres de leur famille, à leur entourage et aux personnes qui les soignent pour qu’ils puissent se réunir et partager leurs histoires, d’offrir du soutien et d’apprendre les uns des autres dans le but d’encourager la guérison des aspects psychologiques de leurs blessures uniques. Nous organisons des réunions éducatives annuelles, proposons des groupes de soutien mensuels et nous organisons notre course annuelle « Go for the Burn » comme levée de fonds et comme moyen de promouvoir la forme physique et la santé dans notre communauté.
L'infographique pour La Mamingwey Burn Society Inc.
Réseau mélanome Canada
Le Réseau mélanome Canada (RMC) a été fondé en 2009 pour répondre aux besoins des personnes atteintes de mélanome et de cancer de la peau non mélanome au Canada. Le RMC est une organisation nationale qui se consacre à la coordination des efforts d'éducation et de prévention ainsi qu’à la sensibilisation. De plus, le réseau est un porte-parole présent qui défend les droits les personnes atteintes de mélanome et de cancer de la peau non mélanome et leurs soignantes et soignants, et il les soutient par ses services et ses programmes. Le RMC travaille sans relâche pour développer et mettre en œuvre des programmes, et offrir des services pour répondre aux besoins des personnes atteintes de mélanome et de cancer de la peau non mélanome et de leurs aidantes et aidants, et ce à partir du diagnostic initial jusqu'au traitement et au rétablissement, ainsi que lors de récidive.
Le lien vers le groupe de soutien aux personnes atteintes : https://www.melanomanetwork.ca/fr/groupes-de-soutien/
Le groupe de soutien sur le mélanome se rencontre mensuellement et virtuellement le premier mercredi du mois à 18 h 30 (HE), l'inscription se fait en ligne. (discussion en anglais seulement)
NOUVEAU – le lien vers le groupe de soutien mensuel pour les soignants : https://www.melanomanetwork.ca/caregiversupport/ . L'inscription se fait en ligne. (discussion en anglais seulement)
Site internet en anglais : https://www.melanomanetwork.ca/
L'infographique pour le réseau mélanome canada
Myositis Canada [Myosite Canada]
Myositis Canada
[en anglais] est une organisation sans but lucratif fondée en 2015 par des personnes atteintes qui voulaient une agence dédiée à l’amélioration de la vie des personnes affectées par la myosite. Notre mission est de vivre dans un monde où chaque nouveau cas de myosite est diagnostiqué et guéri en quelques mois, et où une réadaptation complète des dommages causés par la myosite est routinière.
La myosite entraîne l’inflammation et l’enflure des tissus musculaires. La dermatomyosite inclut l’inflammation des muscles et de la peau. La dermatomyosite (DM) est le type de myosite le plus simple à diagnostiquer, car une éruption cutanée, causée par l’inflammation des vaisseaux sanguins sous la peau, est visible. L’éruption cutanée de la DM est en plaque, rougeâtre ou violette, et se retrouve sur les paupières, les coudes, les genoux et les jointures. Des éruptions additionnelles peuvent survenir sur les joues, le nez ainsi que sur le dos et le haut de la poitrine. Certaines personnes ont aussi de la calcinose, de petites bosses dures sous la peau. Il existe un sous-type de DM où les personnes atteintes ne souffrent que d’inflammation cutanée sans que les muscles soient en cause.
Infographique pour Myositis Canada
Neurofibromatosis Society of Ontario [Société de la neurofibromatose de l’Ontario]
L
a Neurofibromatosis Society of Ontario [en anglais] sensibilise et offre du soutien aux personnes qui vivent la neurofibromatose (NF) en Ontario. Nous organisons des réunions et des évènements sociaux pour rassembler les personnes atteintes de NF et des conférenciers de la communauté médicale. Nous offrons aux personnes atteintes de NF un environnement sécuritaire pour obtenir de l’information et se rencontrer en personne ou virtuellement à travers ces activités et les médias sociaux. Par les dons reçus, nous appuyons aussi la recherche sur la NF.
La fondation Sauve ta peau
La fondation Sauve ta peau est un organisme national sans but lucratif qui est dédié à tous les domaines liés aux cancers de la peau et aux maladies cutanées à travers l’éducation et la sensibilisation, la recherche, le développement de programmes, le soutien aux patients tout en s’assurant que tous les Canadiens ont un accès équitable et rapide aux traitements. Veuillez visiter https://sauvetapeau.ca pour obtenir plus de renseignements.
Infographique pour la fondation sauve ta peau
Scleroderma Association of B.C. [Association de la sclérodermie de la C.-B.]
La Scleroderma Association of B.C.
[en anglais] assure la dissémination, offre de l’éducation et du soutien aux personnes atteintes tout en sensibilisant le public à cette maladie. Par nos collectes de fonds régulières, nous contribuons à la recherche localement ainsi qu’à travers le Canada. Pour plus de renseignements, visitez www.sclerodermabc.ca.
Infographique pour le Scleroderma Association of B.C.
Sclérodermie Canada
Sclérodermie Canada
[en anglais] agit comme porte-parole national pour ceux atteints de sclérodermie et elle collabore avec les organismes régionaux et internationaux de la communauté de la sclérodermie pour atteindre des objectifs communs. Nous sommes engagés à sensibiliser le public, à soutenir ceux affectés par la sclérodermie et à financer la recherche pour trouver une cure.
Sclérodermie Manitoba
Scleroderma Manitoba [en anglais] défend les intérêts de la communauté sclérodermique de la province et s'engage à promouvoir la sensibilisation à la maladie et à améliorer la qualité de vie de tous les patients.
Infographique pour le Sclérodermie Manitoba
Scleroderma Society of Ontario [Société de la sclérodermie de l’Ontario]
La Scleroder
ma Society of Ontario [en anglais] est engagée à sensibiliser le public, à améliorer le bien-être des patients et à soutenir la recherche en sclérodermie.
Stevens-Johnson Syndrome Canada
La vision d
e SJS Canada [en anglais] est de faciliter l’accès aux services de promotion de santé pour la communauté de personnes atteintes de SJS/NET [syndrome de Stevens-Johnson/nécrolyse épidermique toxique ou syndrome de Lyell] et leurs familles en offrant du counseling, de l’éducation, des groupes de soutien et des programmes d’information
La Tumour Foundation of BC
La Tumour Foundation of BC
(en anglais) est un organisme de bienfaisance enregistré à but non lucratif qui soutient les personnes et les familles touchées par la neurofibromatose depuis 1984. Grâce à nos programmes de soutien, d'éducation et de recherche, nous nous efforçons d'améliorer la vie des patients et des familles qui vivent avec cette maladie génétique.
Infographie pour la tumour foundation of BC
Société canadienne d’urticaire chronique
Société canadienne d’urticaire chronique c'est une association de patients présentant de l'urticaire chronique et de spécialistes, qui vise à :
- l’amélioration de la santé et de la qualité de vie des personnes devant composer avec de l’urticaire chronique;
- trouver les moyens de soutenir l’avancement de la connaissance et de la recherche sur l’urticaire chronique ;
- rechercher à jour sur l’urticaire chronique, la valider et la rendre disponible ;
- influencer les décisions auprès de la communauté médicale, des gouvernements et autres intervenants ;
- sensibiliser le public à cette condition;
- informer et former le personnel médical afin qu’il puisse émettre un diagnostic juste et ainsi mieux diriger les patients vers des spécialistes.l’information
Infographie pour le société canadienne d’urticaire chronique
Devenir membre affilié
Faites-vous partie d'un groupe de soutien pour les patients en dermatologie? Aimeriez-vous que votre groupe fasse partie du réseau de l'ACPD et qu’il bénéficie de tous les avantages offerts par l'appartenance au réseau? Peu importe qu'il soit petit ou gros, chaque groupe à but non lucratif et centré sur les patients est le bienvenu. L’adhésion est gratuite!
Si vous avez des questions ou désirez plus d'informations sur les avantages d'être un Groupe Affilié, veuillez contacter Mary Pagnotta, Gestionnaire, Relations avec les intervenants à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. et complétez le formulaire ci-dessous pour commencer le processus d’adhésion.
Demande d’affiliation à l’ACPD
Si votre groupe aimerait se joindre à l'ACPD en tant qu'affilié, veuillez lire la section des exigences ci-dessous, puis compléter les champs et soumettre le formulaire. Nous vous reviendrons dès que possible. Si vous avez des questions s'il vous plaît n'hésitez pas à communiquer avec nous.
Exigences
Un membre affilié de l'ACPD est un organisme sans but lucratif constitué en vertu d'une loi fédérale ou provinciale ou une œuvre de bienfaisance enregistrée qui existe pour aider les Canadiens à faire face à une ou des affection(s) et/ou maladie(s) cutanée(s) en leur offrant soutien, éducation, information et/ou l’engagement ou le soutien du financement, la recherche, la défense des intérêts en leur nom, qui a été accepté par le Conseil de l'ACPD sur recommandation du Comité d’Affiliés de l'ACPD pour adhésion.
À l'égard de la politique, qui est conçue pour maintenir l’ACPD en règle dans la communauté, l’ACPD n’invite que les organismes qui partagent sa vision et son approche à la réalisation de ses affaires. Les points suivants sont d'une importance particulière pour l'ACPD et ses intervenants :
- Programmes et initiatives axés sur les patients
- Transparence
- Responsabilité financière / transparence
- Neutralité impartiale à l'égard des recommandations de traitements pour les maladies (aucune publicité directe pour des produits de commanditaires dans toute documentation ou site web.)
- Un modèle de gouvernance fonctionnel avec des conseils cliniques structurés de la part d’un professionnel ou d'une équipe de soins de santé pertinent(e)
- L'organisme ne peut pas être financé uniquement par une seule entité commerciale
Veuillez faire une demande pour devenir un membre affilié de l'ACPD à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..
Programme de subvention Tanny Nadon pour membres affiliés
Programme de subvention Tanny Nadon pour membres affiliés (2015-2021)
De 2015 à 2021, l’Alliance canadienne des patients en dermatologie (ACPS) a alloué des fonds pour soutenir les activités éducatives de ses membres affiliés par le biais de la subvention Tanny Nadon pour membres affiliés. Les projets admissibles comprenaient, sans s’y limiter, les sites Web, les brochures, les bulletins d’information et les initiatives visant à accroître la visibilité ou la sensibilisation.
Tanny Nadon a été une membre du premier conseil d’administration de l’ACPD et une membre fondatrice de la Société du mélanome de l’Alberta (Alberta Society of Melanoma), Tanny Nadon a été une membre du premier conseil d’administration de l’ACPD et une membre fondatrice de la Société du mélanome de l’Alberta (Alberta Society of Melanoma), (qui a depuis fusionné avec un membre affilié, La Fondation Sauve ta peau). L’ACPD continuera à honorer l’héritage de Madame Nadon par le biais d’une nouvelle initiative qui sera lancée à l’été 2021.
Gagnants
| 2021- Avril |
Réseau canadien du psoriasis et le groupe de soutien Hidradenitis & Me
|
| 2020- Octobre | Canadian Alopecia Areata Foundation (CANAAF) |
| 2020 - Avril | DEBRA Canada |
| 2019 - octobre | Canadian Burn Survivor Community |
| 2019 - Avril | Albeta Society of Melanoma |
| 2018 - Octobre | Canadian Alopecia Areata Foundation (CANAAF) |
| 2018 - Avril |
Scleroderma Society of Canada |
|
2017 - Octobre |
Canadian Skin Cancer Foundation |
|
2017 - Avril |
Canadian Burn Survivors Community |
|
2016 - Octobre |
Save Your Skin |
|
2016 - Avril |
Scleroderma Association of BC. |
|
2015 - Octobre |
Canadian Skin Cancer Foundation |
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