L’Alliance canadienne des patients en dermatologie (ACPD) est une organisation-cadre pour les groupes de patients et les organisations sans but lucratif qui traitent de problèmes et de maladies de la peau. En travaillant ensemble, nous pouvons faire une meilleure promotion des besoins des patients en dermatologie à travers le pays et offrir globalement éducation et soutien.

Les organisations ou les groupes locaux de soutien qui joignent l’ACPD profitent grandement du partage d’informations et d’une audience plus vaste. Les patients en dermatologie et leurs familles bénéficient alors d’une communité élargie et d’accès aux informations relatives aux traitements, aux soins et à la recherche en dermatologie.

Si vous avez des questions ou si vous désirez plus de renseignements sur les avantages liés à devenir un groupe affilié, n’hésitez pas à contacter Diane Christin, gestionnaire des relations des parties prenantes à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. ou au 613-864-0745.

Groupes affiliés

Un certain nombre d’organisations travaillent ensemble avec nous pour améliorer la vie des patients en dermatologie et de leur famille au Canada. Elles sont :

AboutFace

Nous sommes là pour donner des conseils et du soutien. Nous offrons de l’éducation et nous sommes une source utile d’information. Nous considérons que notre rôle est de sensibiliser et d’éduquer le plus possible le public aux réalités de ceux qui ont à vivre avec une différence faciale. Ce qui suit résume AboutFace :

AboutFace ENCOURAGE – Nous croyons que de savoir que vous n’êtes pas seul est une première étape dans le cheminement.

AboutFace ÉQUIPE – Nous croyons que de miser sur ses forces et de forger son caractère aident à donner une raison d’être.

AboutFace ÉDUQUE – Nous croyons que l’éducation est critique pour développer compréhension et acceptation.

Alberta Lymphedema Association [Association du lymphœdème de l’Alberta]

The Alberta Lymphedema Association (ALA) [en anglais] est une organisation de bienfaisance fondée en 2003 par une équipe de personnes qui ont reconnu le besoin de venir en aide aux personnes atteintes de lymphœdème ou à risque de le développer. Une association dédiée à l’éducation continue de ses parties prenantes, l’ALA vise à faire une différence et à outiller les personnes atteintes et leurs familles pour les aider à gérer cette maladie. La perspective du patient est au cœur du travail réalisé par l’ALA.

Alberta Society of Melanoma [Société du mélanome de l’Alberta]

The Alberta Society of Melanoma [en anglais]   est une organisation dédiée à la sensibilisation du public à toutes les formes de cancers de la peau, et non uniquement au mélanome. Nous offrons également du soutien et de l’information aux personnes et aux familles qui ont à gérer un diagnostic de cancer de la peau.

Société canadienne de l’acné et de la rosacée

La mission de la Société canadienne de l’acné et de la rosacée est d’améliorer la vie de 7 millions de Canadiens qui souffrent d’acné et de rosacée en sensibilisant et en offrant de l’information indépendante et fiable. Notre société inclut des dermatologistes, des éducateurs, des communicateurs et des patients. Comme l’acné et la rosacée apparaissent sur le visage de la plupart des personnes atteintes et affectent l’apparence, une détresse émotionnelle importante peut s’ajouter aux signes visibles. Ces affections peuvent aussi entraîner des dommages permanents à la peau comme des cicatrices.

Pour obtenir des renseignements complets sur l’acné, veuillez visiter notre site internet Agir contre l’acné. Pour des renseignements sur la rosacée, veuillez consulter notre site internet De l’aide contre la rosacée.

BC Lymphedema Association [Association du lymphœdème de la Colombie-Britannique]

The BC Lymphedema Association [en anglais] est une ressource provinciale qui fait la promotion d’une vie saine et optimiste pour ceux vivant avec le lymphœdème. Nos objectifs sont de sensibiliser la population de la C.-B. à la maladie et d’offrir de l’information sur le lymphœdème et sur les traitements et les options de soins disponibles.

Canadian Alopecia Areata Foundation [Fondation canadienne de la pelade]

Au nom des Canadiens qui ont reçu un diagnostic de pelade (alopécie areata), la Canadian Alopecia Areata Foundation  [en anglais] soutient ceux atteints de pelade, elle sensibilise et éduque le public sur cette maladie auto-immune et elle organise des levées de fonds pour la recherche.

 Canadian Burn Survivors Community [Communauté canadienne des grands brûlés]

   www.canadianburnsurvivors.ca [en anglais]

Association canadienne de porphyrie

La mission de l’Association canadienne de porphyrie [en anglais] est :

  • d’offrir de l’information fondée sur des données probantes et de soutenir les personnes atteintes de porphyrie, leurs familles, les fournisseurs de soins de santé ainsi que le public en général à travers le Canada
  • de s’assurer que des soins complets uniformes et fondés sur des données probantes soient offerts à toute personne atteinte de porphyrie, et ce tout au long de sa vie.

Canadian Association for Scarring Alopecias [Association canadienne de l’alopécie cicatricielle]

CASA Fired Up est la Canadian Association of Scarring Alopecias [en anglais]. Nous sommes un groupe de soutien qui offre aux personnes atteintes d’alopécie cicatricielle un lieu d’appartenance. Compte Twitter : @Casafiredup

Réseau canadien du psoriasis

Le Réseau canadien du psoriasis, c'est nous. Notre but est d’améliorer la qualité de vie de tous les Canadiens atteints de psoriasis et d’arthrite psoriasique tout en cherchant activement une cure. Notre mission est d’offrir toute l’information à jour sur le traitement et les soins continus par de l’éducation, de la diffusion, de la recherche et en prêchant par l’exemple.

Canadian Skin Cancer Foundation [Fondation canadienne du cancer de la peau]

La Canadian Skin Cancer Foundation [en anglais] a une vision : un monde sans cancer de la peau ! Comme le cancer de la peau est une maladie grandement évitable, nous croyons que nous pouvons réaliser cette mission par l’éducation liée à la sensibilisation, la prévention et le dépistage précoce. Notre mission est : de prévenir et d’éliminer le cancer de la peau par l’éducation, la sensibilisation, la mobilisation et la recherche.

DEBRA Canada

Les objectifs de Debra Canada incluent des programmes pour les personnes atteintes, de l’éducation et de la sensibilisation à cette maladie rare. Debra Canada est une organisation sans but lucratif, enregistrée et fondée sur le bénévolat qui est dédiée au soutien des familles affectées par l’épidermolyse bulleuse (EB) et à la sensibilisation des Canadiens à cette maladie complexe.

Société canadienne de l’eczéma

La Société canadienne de l’eczéma est un organisme de bienfaisance enregistré dédié à la vie des Canadiens qui vivent avec l’eczéma. Notre mandat inclut l’éducation, le soutien, la sensibilisation et la recherche. Pour obtenir de l’aide pour les personnes atteintes, contactez-nous. Nous sommes là pour aider.

Fire Fighters Burn Fund [Fondation des pompiers pour les grands brûlés]

Le Manitoba Firefighters Burn Fund [en anglais], un organisme de bienfaisance enregistré dans la province du Manitoba, a été créé en mars 1978. Organisé à l’origine par les pompiers de Winnipeg, la Fondation des grands brûlés inclut et est appuyée par des membres de services des incendies de partout au Manitoba.

Le Manitoba Firefighters Burn Fund est un organisme géré par des bénévoles. Aucun salaire n’est versé aux membres du conseil d’administration ni aux bénévoles. Cette fondation n’est pas un membre affilié à Centraide et elle ne reçoit pas de subvention gouvernementale. Par conséquent, elle dépend entièrement des dons et des revenus provenant de collectes de fonds.

La Fondation des grands brûlés soutient des activités de formation pour les membres de l’équipe des grands brûlés (infirmières, ergothérapeutes, physiothérapeutes). Ces activités comprennent des séminaires, des conférences, de la formation en recherche, etc.

HS Aware 

HS Aware [en anglais] est une organisation sans but lucratif qui s’engage à sensibiliser les patients, les professionnels de la santé et le public à l’hidrosadénite suppurée (HS). Nous sommes motivés par un but unique : soulager la souffrance de ceux qui vivent avec l’HS.

Réseau mélanome Canada

Le Réseau mélanome Canada (RMC) offre des services de soutien, de l’information et des programmes aux personnes dont la vie a été changée par le mélanome. Le RMC est le porte-parole national principal des personnes atteintes d’un mélanome au Canada pour l’obtention d’un meilleur dépistage précoce et l’accès améliorés aux traitements. Le réseau travaille assidûment pour que moins de Canadiens développent un mélanome par la sensibilisation du public et l’éducation des jeunes et des adultes à la prudence au soleil. Numéro d’enregistrement d’organisme de bienfaisance : 854913050RR0001.

Myositis Canada [Myosite Canada]

Myositis Canada [en anglais] est une organisation sans but lucratif fondée en 2015 par des personnes atteintes qui voulaient une agence dédiée à l’amélioration de la vie des personnes affectées par la myosite. Notre mission est de vivre dans un monde où chaque nouveau cas de myosite est diagnostiqué et guéri en quelques mois, et où une réadaptation complète des dommages causés par la myosite est routinière.

La myosite entraîne l’inflammation et l’enflure des tissus musculaires. La dermatomyosite inclut l’inflammation des muscles et de la peau. La dermatomyosite (DM) est le type de myosite le plus simple à diagnostiquer, car une éruption cutanée, causée par l’inflammation des vaisseaux sanguins sous la peau, est visible. L’éruption cutanée de la DM est en plaque, rougeâtre ou violette, et se retrouve sur les paupières, les coudes, les genoux et les jointures. Des éruptions additionnelles peuvent survenir sur les joues, le nez ainsi que sur le dos et le haut de la poitrine. Certaines personnes ont aussi de la calcinose, de petites bosses dures sous la peau. Il existe un sous-type de DM où les personnes atteintes ne souffrent que d’inflammation cutanée sans que les muscles soient en cause.

Neurofibromatosis Society of Ontario [Société de la neurofibromatose de l’Ontario]

La Neurofibromatosis Society of Ontario [en anglais] sensibilise et offre du soutien aux personnes qui vivent la neurofibromatose (NF) en Ontario. Nous organisons des réunions et des évènements sociaux pour rassembler les personnes atteintes de NF et des conférenciers de la communauté médicale. Nous offrons aux personnes atteintes de NF un environnement sécuritaire pour obtenir de l’information et se rencontrer en personne ou virtuellement à travers ces activités et les médias sociaux. Par les dons reçus, nous appuyons aussi la recherche sur la NF.

La fondation Sauve ta peau

La fondation Sauve ta peau est un organisme national sans but lucratif qui est dédié à tous les domaines liés aux cancers de la peau et aux maladies cutanées à travers l’éducation et la sensibilisation, la recherche, le développement de programmes, le soutien aux patients tout en s’assurant que tous les Canadiens ont un accès équitable et rapide aux traitements. Veuillez visiter https://sauvetapeau.ca pour obtenir plus de renseignements.

Scleroderma Association of B.C. [Association de la sclérodermie de la C.-B.]

The Scleroderma Association of B.C. [en anglais] assure la dissémination, offre de l’éducation et du soutien aux personnes atteintes tout en sensibilisant le public à cette maladie. Par nos collectes de fonds régulières, nous contribuons à la recherche localement ainsi qu’à travers le Canada. Pour plus de renseignements, visitez  www.sclerodermabc.ca.

Sclérodermie Canada 

Sclérodermie Canada [en anglais] agit comme porte-parole national pour ceux atteints de sclérodermie et elle collabore avec les organismes régionaux et internationaux de la communauté de la sclérodermie pour atteindre des objectifs communs. Nous sommes engagés à sensibiliser le public, à soutenir ceux affectés par la sclérodermie et à financer la recherche pour trouver une cure.

Scleroderma Society of Ontario [Société de la sclérodermie de l’Ontario]

La Scleroderma Society of Ontario [en anglais] est engagée à sensibiliser le public, à améliorer le bien-être des patients et à soutenir la recherche en sclérodermie.

Stevens-Johnson Syndrome Canada

La vision de SJS Canada [en anglais] est de faciliter l’accès aux services de promotion de santé pour la communauté de personnes atteintes de SJS/NET [syndrome de Stevens-Johnson/nécrolyse épidermique toxique ou syndrome de Lyell] et leurs familles en offrant du counseling, de l’éducation, des groupes de soutien et des programmes d’information.

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