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Le conseil d’administration de l’Alliance canadienne des patients en dermatologie (ACPD) est composé de patients, de professionnels en dermatologie, d’éducateurs et de membres de l’industrie. Les membres du conseil se rencontrent une fois par année lors de l’assemblée générale annuelle et tiennent des réunions par téléconférence pendant l’année. Les membres du conseil sont élus pour un mandat de deux ans.

Le conseil, composé de membres de plusieurs régions canadiennes, définit le mandat de l’organisation et supervise les employés pour assurer que les ressources financières et humaines sont réparties correctement pour mieux servir les patients en dermatologie canadiens.

Les membres du conseil d’administration

Sandy Burton, Ontario

Sandy a reçu un diagnostic de maladie cutanée rare (maladie de Darier) à l’âge de trois ans. Elle a été victime de plusieurs poussées, a été traitée avec différents médicaments expérimentaux. Elle se considère être une survivante. Elle est sous les soins d’un dermatologue fantastique, Dr Dan Schachter, qui a été précédé par sa mère Dre Ricky Schachter dont elle est particulièrement reconnaissante. Elle est honorée d’être membre du conseil d’administration de l’ACPD et elle est fière de venir en aide aux personnes atteintes d’une affection de la peau.

Christine Butler, Terre-Neuve-et-Labrador

Christine, fonctionnaire à la retraite, est maintenant conseillère municipale dans sa ville natale de Conception Bay South. Elle est aussi membre du conseil d’administration du Centre de ressources familiales [Conception Bay Family Resource Centre]. Elle est une Grande Sœur et une bénévole communautaire, mais son rôle préféré est de loin celui de nounou Christine.

Christine est née avec une maladie de peau rare appelée érythrodermie ichtyosiforme congénitale (EIC) récessive. Lorsqu’elle a reçu officiellement ce diagnostic à l’âge de 21 ans, elle a commencé à apprendre tout ce qui concerne l’ichtyose. Elle déclare : [traduction] « Je ne sais pas si je peux dire que j’étais heureuse de naître avec cette maladie de peau rare appelée EIC récessive. Cependant je peux dire que d’avoir cette maladie m’a rendue forte, m’a fait faire des choses que je n’aurais peut-être pas faites autrement, m’a fait atteindre et dépasser des objectifs qui, autrement, ne l’auraient pas été. Je suis devenue une femme confiante qui a accompli de nombreuses choses, que ce soit dans ma famille, au travail ou dans la communauté ».

Par le biais des médias sociaux, Christine partage son histoire à travers le monde, comme beaucoup d’autres. Ce forum permet de se soutenir mutuellement. Le soutien aux patients est essentiel pour comprendre leurs besoins, qu’ils soient liés aux soins de la peau, aux médicaments et aux crèmes, aux défis et aux frustrations, ou simplement à un endroit sûr où ils sont à l’aise de tout partager sur l’ichtyose. Ces besoins sont les mêmes pour toute personne souffrant de tout problème cutané ou toute maladie de la peau. Christine organise actuellement un forum de patients avec l’aide de ses amis des médias sociaux.

Christine est ravie de faire partie de l’ACPD et elle se réjouit de raviver le plan stratégique 2017-2022 !

Ivan Eggers, British Columbia

Ivan a quitté l’Afrique du Sud pour s’installer au Canada. Il est un gestionnaire de projet et un analyste commercial passionné, avec plus de 20 ans d’expérience dans la direction de projets dans les domaines de soins de santé, de l’industrie manufacturière et du divertissement. Ivan est actuellement vice-président des opérations chez Resonance Software (WorkSight). Il détient un baccalauréat en commerce des systèmes d’information, une maîtrise en administration des affaires et les certifications d’analyste commercial certifié [CBAP] et de professionnel en gestion de projet [PMP].

Barbara-Anne Hodge, Manitoba

Barbara-Anne Hodge est ergothérapeute et possède plus de 25 ans d’expérience à l’unité des grands brûlés et de chirurgie plastique [Burns and Plastics Unit] de l’hôpital HSC de Winnipeg, au Manitoba. Elle est membre fondatrice et la présidente actuelle de la Société Mamingwey des survivants grands brûlés [Mamingwey Burn Survivor Society], la secrétaire du Fonds des grands brulés des pompiers [Firefighters' Burn Fund Inc.] au Manitoba ainsi que la coprésidente de la Communauté canadienne de survivants grands brulés [Canadian Burn Survivors Community]. Elle est aujourd’hui à la retraite et elle aime travailler en tant que bénévole au sein de ces différentes organisations qui œuvrent avec des grands brûlés et d’autres patients souffrant de maladies de la peau.

Jeff Losch, Alberta

Jeff est avocat et dirigeant d’entreprise, et il est diplômé des Université McGill et Université Queen’s. Il possède une vaste expérience en gouvernance, ayant été secrétaire général de nombreuses sociétés, notamment d’entités publiques transfrontalières à double cotation.

Jeff a reçu un diagnostic de psoriasis il y a plus de 20 ans. Il a participé à des essais cliniques pour des traitements biologiques et biosimilaires du psoriasis. Il est heureux de mettre son expérience personnelle au service de la défense des personnes atteintes de maladies de la peau.

Munish Mohan, Ontario (Président) 

En s’appuyant sur ses rôles clés de leader dans les ventes, le marketing et les opérations commerciales, Munish apporte des perspectives d’affaires et de travail d’équipe qui complémentent celle de santé de l’ACPD. Il guide, entre autres, la surveillance stratégique de l’ACPD par son rôle au conseil d’administration. La carrière professionnelle de Munish s’étend aux secteurs de l’industrie pharmaceutique, des soins de santé et des produits de consommation. Munish prend également soin d’un membre de sa famille atteint d’une maladie de la peau. Il s’est joint au conseil d’administration de l’ACPD pour contribuer par ses compétences en leadership et aider à améliorer les résultats de santé et la qualité de vie de tous les patients atteints de maladies de la peau.

Tochi Omoloye, Ontario

Tochi détient un baccalauréat en comptabilité et elle a complété une maîtrise en gestion et durabilité. Elle est une professionnelle dévouée et passe actuellement ses examens pour devenir une comptable professionnelle agréée.

Aussi passionnée que Tochi le soit par son travail, elle l’est encore plus par la santé de la peau. Elle a non seulement souffert toute sa vie de problèmes de peau, mais sa sœur a également reçu un diagnostic de maladie de peau rare.

Tochi est bien placée pour savoir ce que l’on ressent dans un monde où la stigmatisation de vivre avec une maladie de peau l’emporte souvent sur la compétence et les habiletés dans les milieux professionnels et sociaux.

Tochi est ravie de faire partie de l’équipe de l’ACPD !

Shiamala Paramasivam, Ontario

Shiamala Paramasivam, PMP®, poursuit actuellement son MBA et elle a une formation en gestion de projet, en finance et en sciences de la santé. Pendant ses loisirs, Shiamala aime voyager et faire de la photographie.

Hansi Peiris, Quebec

Hansi Peiris est une coordinatrice de recherche clinique à Montréal, Québec. Elle détient un baccalauréat en psychologie de l’université McGill. Elle est passionnée par la recherche en dermatologie et par les revendications des patients en dermatologie. Hansi souhaite poursuivre ses études pour approfondir la recherche sur les essais cliniques tout en continuant de faire la promotion de la santé des patients en dermatologie partout au monde.

 Julie Powers, Ontario

Julie Powers possède un diplôme d’études supérieures en gestion d’évènements et elle est présentement la directrice des relations aux membres pour un club de pêche privé à Mont Albert, Ontario. Elle est la cofondatrice de la Fondation canadienne de l’alopécie (CANAAF). La CANAAF est passée avec succès d’un petit groupe qui piqueniquait dans un parc à une organisation indépendante. Quand elle n’est pas à faire du bénévolat pour le conseil d’administration de la CANAAF, à participer ou animer la conférence annuelle, Julie adore passer du temps avec ses deux adolescents et son attachant, mais têtu, bouledogue français.

 
 

Comité de direction :  Hansi Peiris, Julie Powers, Munish Mohan,  Tochi Omoloye

 

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