Rapport sur le HS

L’hidradénite suppurée (HS) est une maladie inflammatoire de la peau dévastatrice accompagnée de nombreuses lésions aiguës et chroniques qui produisent des écoulements et une odeur nauséabonde. Près de 4 % des Canadiens vivent avec cette maladie. Les lésions douloureuses caractéristiques de l’HS apparaissent dans les plis de la peau, donc être actif et porter des vêtements confortables est très difficile. Cette affection est souvent confondue avec les furoncles, les poils incarnés, une infection de la peau, une mauvaise hygiène générale ou une infection sexuellement transmissible. 

 En mai 2020, l’ACPD a lancé Marqué pour la vie : Bilan 2020 – Un rapport national de l’expérience des patients qui vivent avec l’hidradénite suppurée [Scarred for Life: 2020 Update – A National Report of Patients’ Experiences Living with Hidradenitis Suppurativa]. La communauté de l’HS a constaté certains progrès depuis notre rapport de référence réalisé sur la maladie en 2017 — par exemple, le temps médian pour obtenir le diagnostic est passé de 9 à 7 ans. Cependant, les personnes atteintes continuent de consulter plusieurs fois différents fournisseurs de soins de santé avant de recevoir un diagnostic. Il est important de noter que la sensibilisation à cette maladie continue de croître. Toutefois les patients attendent encore très longtemps avant de recevoir le bon diagnostic et avant de bénéficier d’un programme de traitement sur mesure. L’hidradénite suppurée est prise en charge par une combinaison d’interventions chirurgicales et de médicaments, dont un produit biologique disponible au Canada. Les recherches en cours sur la maladie visent à améliorer les soins et la gestion de la maladie. En attendant, l’HS continue d’avoir des répercussions importantes sur la vie des patients. Plus de 4 personnes sondées sur 5 ont déclaré que leur affection avait un impact négatif sur leurs performances au travail, leur vie sociale et leur capacité à avoir des relations intimes avec un partenaire.

 Par le biais de ce rapport, l’ACPD a identifié 11 recommandations à l’intention des fournisseurs de soins de santé et des décideurs qui permettront une meilleure sensibilisation à l’HS, amélioreront les soins, la gestion de la maladie ainsi que la vie des patients atteints d’HS.