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7-13 juin 2021

Jusqu'à 4 % de la population canadienne est touchée par l'hidradénite suppurée (HS). À l'occasion de la Semaine de sensibilisation à l'HS 2021, l'ACPD collabore avec HS Heroes et Hidradenitis & Me pour partager de nouvelles ressources sur la façon de bien vivre avec l'HS et éduquer le public sur les impacts de cette maladie dévastatrice.

En 2020, l'ACPD a publié Marqué pour la vie : Bilan 2020 – Un rapport national de l’expérience des patients qui vivent avec l’hidradénite suppurée, qui contenait des informations essentielles sur l'obtention d'un diagnostic, l'importance d'une approche de soins complète pour gérer la HS, l'expérience - et les espoirs - des traitements, et des conseils aux personnes nouvellement diagnostiquées avec l’HS.

Cette année, nous nous appuyons sur plusieurs des recommandations du rapport Marqué pour la vie. Grâce à notre collaboration cette année, nous sommes ravis de pouvoir vous proposer :

  • une campagne de sensibilisation sur les médias sociaux
  • un groupe de soutien pour discuter de ce que la guérison signifie pour vous
  • des discussions avec des dermatologues spécialisés dans le traitement de l'HS
  • des conseils et astuces sur la gestion de l'HS, y compris le soin des plaies du champ de bataille (à domicile)
  • un cours de cuisine en direct sur la façon d'éviter les aliments susceptibles de déclencher les symptômes de l'HS.

Pour en savoir plus sur nos projets, suivez-nous et revenez nous voir !

ACPD

HS Heroes (anglais seulement)

Hidradenitis & Me (anglais seulement)

(Tous les événements se déroulent dans le fuseau horaire avancé de l'Est (UTC-4h). Pour ceux qui visitent les illuminations, nous vous prions de suivre les protocoles de santé publique).

6 juin (dimanche)

 

Coucher du soleil jusqu’à minuit

Pont Edmonton High Level – Illuminé en violet 

 

7 juin (lundi)

 

22 h à 22 h 15

Chutes Niagara – Illuminées en violet

Gracieuseté de Conseil d’illumination des Chutes Niagara [Falls Illumination Board]

Webcam : www.cliftonhill.com/niagara-falls/livecam

 

8 juin (mardi)

 

19 h à 20 h 15

 

Groupe de soutien : « Que signifie le mot cure pour vous ? » [en anglais; "What does the word CURE mean to you?"]

sera le sujet discuté par le groupe.

 

Docteur Raed Alhusayen parlera de l’importance d’être ouvert aux options de traitement et d’aller jusqu’au bout pour retrouver l’espoir.

 

 

 

Compte Instagram Patient Voice : les expériences de vie des personnes atteintes d’HS seront le centre d’intérêt sur ce compte Instagram (mardi & jeudi; en anglais).

 

9 juin (mercredi)

 
     

10 juin (jeudi) 

 

19 h à 20 h 30

 

Cours de cuisine : un chef fera une démonstration en direct en évitant l’usage d’ingrédients qui déclenchent des symptômes d’HS.

 

 

Compte Instagram Patient Voice : les expériences de vie des personnes atteintes d’HS seront le centre d’intérêt sur ce compte Instagram (mardi & jeudi; en anglais).

 

11 juin (vendredi) 

 

20 h

 

Tour de l’horloge de l’Hôtel de Ville de Mississauga — Illuminée en violet

& Messages numériques à Celebration Square

 

13 juin (dimanche) 

 

Du coucher au lever du soleil 

Tour du CN de Toronto – Illuminée en violet

(entre le spectacle de lumières présenté chaque demi-heure)

Webcam : www.cntower.ca/en-ca/home.html#earthcams

 

Du coucher au lever du soleil 

Panneau 3D de la Ville de Toronto – Illuminé en violet

 

Du coucher au lever du soleil 

Tour de l’horloge de Brampton – Illuminée en violet

 

Toute la semaine

 

 

Marche pour l’HS (virtuelle) : Prenez des photos qui incluent des Signes d’espoir et soumettez-les pour sensibiliser à la cause. Utilisez les mots-clics Sensibilisation à l’HS #HSHeroes et #Walking4HS. Identiquetez-vous ainsi que l’endroit où vous êtes pour faire un montage de fin de semaine pour vos médias sociaux.

 

 

Faits, conseils & trucs pour gérer l’HS : des conversations sur Twitter avec des dermatologues spécialistes de l’HS ainsi que des vidéos sur les soins personnels présentés sur les médias sociaux.

 

 

Édifices de la Ville de London – Illuminés en violet

 

 

Édifice de Canada Life à Toronto – Illuminé en violet

 

Proclamations de la semaine de sensibilisation à l’HS

 

Les villes suivent ont généreusement publié des proclamations :

Alberta
Newfoundland
and Labrador
Toronto Mount Pearl St. John's

– Brampton

– Burlington

 – Edmonton

 – Niagara Falls

– Ottawa

 

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