Gérer sa maladie
Les personnes qui souffrent d’EB subissent une détérioration de leur qualité de vie. Les patients sont grandement restreints dans leurs activités physiques, sociales et sportives. Leurs opportunités d’emploi et d’éducation peuvent être limitées si leur affection est grave. Les enfants atteints d’EB peuvent avoir plus de difficultés à se faire des amis et vivre de l’isolement social ou des problèmes psychologiques, car leur capacité à participer aux activités physiques d’une enfance normale est limitée en raison des douleurs qu’ils ressentent. De la thérapie pourrait être nécessaire pour aider à gérer cette maladie.
L’importance du soutien
Un poids énorme repose sur les familles ayant un enfant atteint d’EB. Les principaux groupes de soutien qui offrent leur appui aux familles et aux personnes atteintes d’EB sont les suivants :
- Debra Canada (www.debra.org) [bilingue]
- Debra International (http://www.debra-international.org/homepage.html) [anglais]
- EB Research Partnership (https://www.ebresearch.org/) [anglais]
- EB Clinic at Sick Kids Hospital (https://www.sickkids.ca/areas-of-care/clinics/eb-clinic.html) [anglais]
- Cliniques d’EB au CHU Sainte Justine (pédiatrie) et au CHUM (adultes)
