L’apparition de l’ichtyose peut provoquer une gêne chez les personnes atteintes. Elles peuvent se sentir déprimées, avoir une faible estime de soi ou ne pas vouloir être vues. La douleur et les démangeaisons associées à l’ichtyose peuvent perturber le sommeil ou les activités quotidiennes et entraîner de l’irritabilité et de mauvais rendements à l’école ou au travail. Assister à des séances de thérapie de groupe ou individuelle peut aider à traiter les problèmes émotionnels. Le soutien de la famille et des amis est également bénéfique. Prendre soin de soi et maintenir des routines appropriées pour soulager les symptômes sont essentiels pour optimiser la qualité de vie de la personne atteinte d’ichtyose.
Réflexions: Histoire de Christine
Christine Butler est une fonctionnaire à la retraite qui occupe maintenant le poste de conseillère municipale dans sa ville natale de Conception Bay South (T.-N.-L.). Elle est coprésidente du conseil d’administration de l’ACPD et fait également du bénévolat pour des organismes de sa communauté qui s’occupent des enfants et des familles, et qui font de la sensibilisation à la santé mentale et au suicide. Le rôle favori de Christine est celui de « Nanny Christine ».
Christine est née avec une maladie de peau rare appelée ichtyose érythrodermique congénitale récessive. Lorsqu’elle a été officiellement diagnostiquée à l’âge de 21 ans, elle s’est lancée sur une quête de connaissance sur tout ce qui concerne l’ichtyose. « Je ne sais pas si je peux dire que j’ai été heureuse de naître avec cette maladie rare de la peau, mais je sais… que cette maladie m’a rendue forte, m’a fait faire des choses… m’a fait atteindre et dépasser des objectifs que je n’aurais peut-être pas atteints autrement. Je suis devenue une femme sûre d’elle, qui a accompli de nombreuses choses dans sa famille, son travail et sa communauté. »
Christine partage ouvertement son histoire personnelle avec l’ichtyose sur des forums de médias sociaux dans le monde entier afin de soutenir d’autres personnes atteintes de cette maladie.
