Coping and Support

En général, la pemphigoïde peut être contrôlée en prenant certains médicaments quotidiennement. Par conséquent, le mode de vie des personnes atteintes de cette affection est en grande partie inchangé. Le pemphigus peut avoir une incidence plus importante, car la maladie est chronique et peut mettre la vie en danger.

Peu importe le type, il y a des moments où l’une ou l’autre de ces affections peut être très invalidante et causer une perte de temps de travail, une perte d’appétit, une perte de sommeil, une hospitalisation et de la détresse émotionnelle. Ces effets sont le plus souvent liés à l’apparition de la maladie et à la recherche d’un diagnostic exact.

Les médicaments utilisés dans les deux types d’affections peuvent perturber la qualité de vie d’une personne. Par exemple, une grande partie de ces répercussions sur le mode de vie vient des effets secondaires associés à la prise de prednisone :

  • Plusieurs personnes éprouvent des difficultés émotionnelles et des modifications de l’humeur. Si ces changements sont continus et graves, d’autres médicaments peuvent être utilisés pour contrer ces effets secondaires.
  • Pour contrôler le gain de poids, il est recommandé de suivre un régime riche en protéines, faible en glucides et en gras, combiné à de l’activité physique régulière.
  • L’ostéoporose, le glaucome et les cataractes sont également des effets secondaires qui pourraient survenir ; un suivi régulier avec votre médecin vous aidera à prévenir ces effets secondaires par des traitements appropriés.
  • Le diabète de type 2 (diabète induit par les stéroïdes) est un effet secondaire courant de la prise de prednisone et nécessite un régime alimentaire modifié. En général, ce type de diabète diminue lorsque la dose de prednisone est réduite et il peut même cesser avec l’arrêt de la prise de prednisone.

Lorsque vous prenez des immunosuppresseurs comme le cellcept, le méthotrexate, le méthotrexate, la colchicine ou l’imuran, votre système immunitaire peut s’affaiblir. Par conséquent, vous devrez éviter toute exposition inutile à d’éventuelles infections et prendre soin de votre santé générale en réduisant le stress, en vous reposant suffisamment et vous alimentant sainement.

Les antibiotiques anti-inflammatoires (tétracycline, érythromycine, dapsone) sont souvent utilisés pour traiter la pemphigoïde et ils peuvent provoquer des nausées ou des troubles gastriques. Parfois, la prise de ces médicaments avec du soda au gingembre ou des craquelins peut aider.

Les personnes atteintes des deux types d’affections pourraient également devoir bien connaître le traitement approprié de leurs lésions. Les bandages et le soin des plaies prennent du temps, mais avec un peu de pratique, de connaissances et le bon matériel, vous apprendrez rapidement comment gérer votre maladie. Parlez-en à votre fournisseur de soins pour obtenir des conseils.

Psychologiquement, de nombreuses personnes atteintes des deux affections font état d’un lien direct entre l’augmentation de leur stress et les poussées de la maladie. Si vous croyez que le stress est relié à une incidence accrue de lésions, songez à consulter. Demandez à votre médecin de vous diriger vers un conseiller ou un psychologue pour discuter de vos préoccupations.

Votre famille et vos amis sont aussi d’autres sources potentielles de soutien.