Les personnes atteintes de l’HS commentent souvent sur les conséquences qu’a leur maladie sur leur vie au quotidien incluant leurs relations interpersonnelles, leur capacité à travailler, leurs douleurs physiques, leurs cicatrices et les soins personnels nécessaires pour simplement gérer la maladie. D’autres discutent des effets sur leurs proches. Les médecins en apprennent aussi davantage sur cette maladie, ce qui avec le temps réduira le temps nécessaire à obtenir un diagnostic. Plusieurs des personnes qui vivent avec l’HS ont appris à identifier leurs éléments déclencheurs. La douleur étant un des symptômes le plus communs, les personnes atteintes sont capables de faire de leur mieux pour limiter les poussées actives en évitant les éléments déclencheurs connus.
L’HS a des conséquences sur chaque aspect de la vie d’une personne incluant sa capacité à maintenir une carrière et à entretenir des relations personnelles. Une étude récente a indiqué que les deux tiers des personnes atteintes de l’HS souffrent de dépression. La douleur, la dépression et l’irritabilité ont toutes des conséquences sur la capacité de la personne atteinte de l’HS à développer un réseau sain de soutien avec la famille et les amis. En plus de tout ceci, la maladie a des conséquences financières. Plusieurs personnes atteintes dépensent des centaines de dollars par année, si ce n’est pas des milliers, en bandages qui ne sont pas remboursés par leur régime d’assurance de soins médicaux.
La nature chronique de la maladie en fait d’elle un fardeau difficile à porter. Vous pouvez vous sentir mal à l’aise ou anxieux relativement à vos symptômes, et vous isoler, être gêné ou déprimé. La famille et les amis peuvent être d’une très grande aide pendant ces périodes difficiles, mais vous pouvez trouver que vous avez besoin de soutien additionnel. Un thérapeute professionnel sera capable de suggérer différentes stratégies pour gérer ces problèmes. De plus, il peut être utile de contacter d’autres individus qui personnellement comprennent les défis liés à l’HS. Il existe, au Canada, une nouvelle organisation de patients : www.hsaware.ca [site internet en anglais]. Vous pouvez entrer en contact avec ceux qui sont dans le même bateau que vous.
Ressources additionnelles sur l’HS
Patient Summaries (Click to enlarge):
Affecte sur la vie personelle Affecte sur la vie au travail Pour les Nouveau diagnostic.
HS Infographics and Myth Busters (Click to Enlarge):
Radio spots:
680 News : May 6 2017 Interview # 1 680 News: May 6 2017 Inteview #2
