Gérer sa maladie et l’importance du soutien
Les personnes qui souffrent de brûlures graves peuvent mettre des années à se rétablir physiquement et émotionnellement. En fonction de la gravité de la brûlure et de leurs personnalités, les grands brûlés réagissent tous différemment à leurs blessures. En plus de la douleur physique et du changement de son apparence, un grand brûlé peut subir d’autres pertes (ex. perte de travail temporaire ou permanente, inhabilité à prendre soin de sa famille, incapable de participer à des activités de loisir), peur du futur, anxiété en lien avec son processus de rétablissement et inquiétude quant à son retour à une vie normale.
Il a été constaté que deux facteurs importants avaient une influence positive sur l’aspect psychologique et l’ajustement social des personnes ayant subi des brûlures :
- un soutien de qualité familial et social prolongé et
- une volonté de prendre des risques sociaux.
Inversement, les facteurs associés aux difficultés d’adaptation psychosociale chez le grand brûlé inclus :
- l’anxiété sociale;
- l’acceptation par la famille de la dépendance (sentiment d’impuissance);
- le manque de cohésion familiale et conflits au sein de la famille.
Le processus vers une guérison physique et psychologique complète peut être difficile et impliquer des ajustements importants pour un grand brulé. Il doit apprendre à développer de nouvelles habitudes de vie, une nouvelle image corporelle et de nouvelles façons de retrouver la confiance en soi. Certaines stratégies pour récupérer émotionnellement de brûlures graves comprennent :
- Inclure les membres de la famille dans tous les aspects du traitement.
- Être autonome: Apprenez à faire les choses pour vous-même d’une nouvelle façon.
- Apprendre à faire face aux réactions prévisibles de passants naïfs (ex. regard insistant, questions sur ce qui a causé les brûlures).
- Exercer des compétences sociales et prendre des risques. James Partridge, directeur de Changing Faces, un organisme qui aide les personnes défigurées, recommande d’adopter une technique appelée « 3-2-1 GO! » pour faire face aux défis rencontrés en société. Le grand brûlé se prépare à affronter une situation sociale inconfortable en pensant à 3 choses à faire quand une personne le dévisage, 2 choses à répondre quand quelqu’un pose des questions sur l’accident (la cause des cicatrices), et une chose à penser quand une personne se retourne. Une autre technique d’adaptation inclut les sorties en famille ou avec des amis pour se sentir moins dévisagé et se rappeler que sa personne est toujours la même intérieurement; le processus de régénération de la peau peut prendre jusqu’à deux ans et les cicatrices seront moins visibles avec le temps.
- S’identifier positivement comme un rescapé grand-brûlé plutôt que comme un patient ou une victime de brûlures graves.
- Célébrer les progrès en réadaptation et les accomplissements sociaux.
- Comprendre que chaque rescapé de brûlures est un être humain qui peut être fort, compétent, optimiste et autonome, mais qui peut aussi connaître des moments de tristesse, de désespoir et de rage.
- Prenez le temps de vous rappeler que bientôt vous vous habituerez à votre nouvelle routine, et que votre vie reprendra une « nouvelle normalité ». Il y aura une vie après l’hôpital, à la fin de la réhabilitation et une fois que vous ne porterez plus de vêtements de compression! Cette nouvelle vie peut être aussi satisfaisante et même plus enrichissante que celle que vous viviez avant.
- Soyez prêts à faire face aux émotions associées aux différentes phases de récupération.
- Établissez des liens avec d’autres personnes ayant vécu des expériences similaires. Un certain nombre d’hôpitaux et d’associations organisent des groupes de soutien. Vous trouverez plus d’informations sur le site web www.phoenix-society.org de la Phoenix Society. Vous pouvez également tirer profit de l’expérience de John Westhaver, un grand brûlé de Victoria B.-C, en consultant son site web www.jmmspeaking.com. De plus, la Canadian Burn Survivors Conference qui a lieu tous les deux ans est une occasion de rencontrer d’autres grands brulés venant de partout au Canada. Visitez www.canadianburnsurvivors.ca.
- Trouvez le soutien nécessaire. Les associations canadiennes ci-dessous peuvent vous aider :
- Association des grands brûlés F.L.A.M.
- Fondation des pompiers du Québec pour les grands brûlés
- Entraide grands brûlés
- British Columbia Professional Fire Fighters’ Burn Fund
- Calgary Firefighters Burn Treatment Society
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- Camp Bucko, Burn Camp for Kids in Ontario
- Cape Breton Firefighters Burn Care Society
- The Firefighters Burn Fund Inc.
- Firefighters Burn Treatment Society, Edmonton Chapter
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- Nova Scotia Fire Fighters Burn Treatment Society
- Saskatchewan Professional Fire Fighters Association Burn Fund
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