Avantages d'être membre affilié
Pourquoi devenir un membre affilié ? Qu’obtenez-vous en adhérant ?
L’ACPD peut vous aider à :
- rejoindre un plus grand nombre de personnes;
- rester au courant des progrès réalisés dans le traitement et les soins des affections de la peau ainsi que dans la recherche dans ce domaine;
- revendiquer de meilleurs soins et des traitements plus efficaces;
- créer des liens avec d’autres organisations de personnes atteintes d’une affection de peau.
Si vous souhaitez vous joindre à l’ACPD en tant que membre affilié, veuillez nous contacter à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser.. Nous serons heureux de vous fournir le formulaire d’adhésion. Cliquez pour savoir comment devenir membre affilié et pour voir nos membres affiliés actuels.
Si vous avez des questions, veuillez nous contacter par téléphone au 613-224-4266, sans frais au 1-877-505-2772 ou par courriel à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..
A. Rejoindre un plus grand nombre de personnes
Votre organisation peut profiter d’une voix plus forte et du partage de vos renseignements avec un auditoire plus large grâce aux médias numériques et sociaux de l’ACPD :
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www.apropeau.ca |
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@CanadianSkin |
Revue À propeau (Canadian Skin en anglais)
Ces revues gratuites sont publiées trois fois par an et elles contiennent des informations récentes sur le diagnostic, le traitement et la gestion des maladies de la peau ainsi que des ressources utiles pour les patients de votre communauté. Les revues sont disponibles dans les cabinets de dermatologues du Canada et elles sont envoyées par la poste directement aux patients, à leur famille et aux autres lecteurs intéressés. Les groupes affiliés sont automatiquement ajoutés à notre liste de distribution. Vous pouvez vous inscrire en ajoutant votre nom à la liste de distribution dès maintenant en vous abonnant, en appelant le 1-877-505-CSPA (2772) ou en envoyant un courriel à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser..
Les revues comprennent une section, appelée « Vivre avec », qui présente le travail et les expériences de nos membres affiliés. Vous êtes invités à soumettre un article pour cette section qui traite de l’impact qu’un trouble cutané spécifique à sur une personne de votre communauté et de la manière avec laquelle ses décisions de traitement sont prises. Veuillez contacter Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. pour plus de détails.
B. Restez au courant des progrès réalisés dans le traitement, les soins et la recherche des affections de la peau
Notre site internet fournit des renseignements détaillés sur le diagnostic et la gestion de certaines affections cutanées. Des informations importantes, disponibles en anglais et en français, sont aussi offertes sur les manières de faire face à ces affections, d’obtenir du soutien et des ressources supplémentaires. Actuellement des informations sur 40 affections sont présentées et leur exactitude médicale et scientifique a été vérifiée. L’ACPD veille à faire des ajouts à cette liste constamment. De plus, l’ACPD fournit des ressources éducatives sur les directives de pratique clinique, les traitements et les essais cliniques.
Réseau canadien de recherche sur la peau (SkIN Canada)
L’ACPD dirige également le volet de participation des patientes et patients du Réseau canadien de recherche sur la peau (SkIN Canada). Ce réseau a été fondé pour soutenir les collaborations entre les chercheuses et chercheurs, expertes et experts ainsi que les patientes et patients de tout le pays. SkIN Canada cherche à intégrer l’expérience et la contribution des patientes et patients dans la recherche sur la peau qui est faite au Canada. En plus d’être membre du comité de direction du réseau, la directrice générale de l’ACPD préside le conseil consultatif des patientes et patients.
C. Revendiquez de meilleurs soins et des traitements plus efficaces
L’union fait la force! L’ACPD soutient ses membres affiliés en :
- revendiquant l’accès à des traitements spécifiques par le biais de propositions de patientes et patients, de demandes prébudgétaires et d’autres questions politiques importantes comme l’assurance-médicaments nationale, le prix des médicaments, les pénuries de médicaments, la télédermatologie, la photothérapie, et les politiques traitant des maladies et cancers rares;
- soutenant les changements positifs de politiques qui ont un impact sur les processus de présentation des propositions des patientes et patients, comme les changements apportés au Programme commun d’évaluation des médicaments, le Programme pancanadien d’évaluation des médicaments oncologiques géré par l’Agence canadienne des médicaments et des technologies de la santé (ACMTS);
- participant aux consultations et aux interactions avec les fournisseuses et fournisseurs de soins de santé, les décideuses et décideurs ainsi que les partenaires, notamment lors de réunions et de conférences;
- s’engageant avec les décideuses et décideurs pour partager la diversité des points de vue des patientes et patients atteints de maladies de la peau, et en étant une voix pour celles et ceux qui ont le sentiment de ne pas pouvoir s’exprimer sur leur maladie;
- en partageant les liens vers vos sondages, vos campagnes et vos consultations.
L’Association canadienne de dermatologie (ACD)
L’ACPD partage les nouvelles relatives à notre communauté avec les dermatologues par le biais du bulletin électronique de l’ACD. L’ACPD est invitée à participer au Congrès annuel de l’ACD chaque année en juin. Lors de cet événement national de premier plan, nous profitons de l’occasion pour présenter le travail de nos membres affiliés en partageant vos renseignements et nouvelles avec des dermatologues et d’autres leaders de la dermatologie à notre kiosque.
Charte des Canadiennes et Canadiens vivant avec des problèmes ou maladies cutanés
En 2019, l’ACPD a créé la Charte des Canadiens vivant avec les problèmes ou maladies cutanés pour attirer l’attention sur vos droits, pour vous donner des pouvoirs et promouvoir le traitement équitable de toutes les personnes souffrant de maladies, d’affections et de traumatismes cutanés.
En tant que membre affilié, vous avez un accès gratuit aux affiches, cartes postales et bannières qui publicisent la Charte et que vous pouvez utiliser lors de réunions et d’événements. Envoyez un courriel à Cette adresse e-mail est protégée contre les robots spammeurs. Vous devez activer le JavaScript pour la visualiser. dès aujourd’hui pour obtenir un exemplaire gratuit de cette Charte.
D. Créez des liens avec d’autres organisations de patientes et patients atteints d’une affection de peau
Réunions en personne bisannuelles des membres affiliés
L’ACPD organise ces réunions en personne tous les deux ans et tous les frais sont payés. Les participantes et participants ont l’occasion de discuter des problèmes communs auxquels sont confrontés les personnes atteintes de maladies de la peau au Canada et d’établir des liens avec des partenaires pharmaceutiques afin d’améliorer les réseaux des groupes affiliés. Cela permet à nos groupes de discuter des défis communs auxquels font face les personnes atteintes de maladies de la peau au Canada. Ces réunions offrent une occasion d’identifier les domaines dans lesquels notre communauté peut travailler ensemble pour améliorer les résultats obtenus par les patientes et patients dans tous les domaines liés aux maladies cutanées.
Avant les réunions, un sondage sera diffusé pour aider à définir les questions prioritaires pour les ateliers et les discussions. En fait, la Charte des Canadiens vivant avec les problèmes ou maladies cutanés est née d’une discussion faite lors de l’une de ces réunions.
Workplace pour les membres affiliés
Workplace pour les membres affiliés de l’ACPD est un espace en ligne où la collaboration, la conversation et le partage d’information peuvent avoir lieu entre les membres affiliés de l’ACPD. Toutes les utilisatrices et tous les utilisateurs sont encouragés à offrir des ressources et des commentaires, à célébrer nos réussites et à discuter de la façon dont les membres affiliés peuvent mieux servir leurs communautés respectives de patientes et patients. La plateforme ressemble à Facebook. Avec ses profils de membres, ses groupes et ses fonctionnalités de clavardage, elle constitue un moyen efficace et privé de communiquer les uns avec les autres. Notre objectif est de permettre à nos membres affiliés d’identifier leurs points forts et de créer une camaraderie et des liens entre eux.
Boîte à outils des membres affiliés
La boîte à outils des membres affiliés contient des renseignements utiles sur le travail avec l’ACPD et elle comprend des ressources provenant d’autres groupes, comme Charity Village.
Rabais pour les membres de l’ACPD
Comme membre affilié, vous pouvez profiter de rabais chez UPS, Avis, Budget et Lenovo. C’est facile de s’inscrire!
Renforcer les communautés de patientes et patients & partager l’information
Que votre organisation cherche à développer son conseil d’administration, à défendre ses intérêts, à accroître sa présence dans les médias sociaux, à collecter des fonds, à établir des liens avec d’autres organisations de patientes et patients ou à se développer en une nouvelle organisation, l’ACPD peut être une ressource pour vous.
Bientôt : Programme de mentorat !
Restez branché pour en apprendre plus sur le nouveau programme de mentorat pour nos membres affiliés sur lequel nous travaillons.
Quels sont les engagements de nos membres affiliés?
Il n’y a pas de frais d’adhésion pour devenir un membre affilié. Nous demandons à nos membres affiliés :
- d’afficher notre logo « Fier affilié de l’ACPD » sur leur site internet;
- de nous permettre d’ajouter leur logo à ceux de nos membres affiliés sur notre site internet;
- de partager la Charte des Canadiens vivant avec les problèmes ou maladies cutanés;
- de participer aux campagnes pertinentes;
- de partager l’information et les sondages;
- d’assister aux réunions en personne.
Nous sommes là pour donner des conseils et du soutien. Nous offrons de l’éducation et nous sommes une source utile d’information. Nous considérons que notre rôle est de sensibiliser et d’éduquer le plus possible le public aux réalités de ceux qui ont à vivre avec une différence faciale. Ce qui suit résume 
(ALA) [en anglais] est une organisation de bienfaisance fondée en 2003 par une équipe de personnes qui ont reconnu le besoin de venir en aide aux personnes atteintes de lymphœdème ou à risque de le développer. Une association dédiée à l’éducation continue de ses parties prenantes, l’ALA vise à faire une différence et à outiller les personnes atteintes et leurs familles pour les aider à gérer cette maladie. La perspective du patient est au cœur du travail réalisé par l’ALA.
La mission de la Société canadienne de l’acné et de la rosacée est d’améliorer la vie de 7 millions de Canadiens qui souffrent d’acné et de rosacée en sensibilisant et en offrant de l’information indépendante et fiable. Notre société inclut des dermatologistes, des éducateurs, des communicateurs et des patients. Comme l’acné et la rosacée apparaissent sur le visage de la plupart des personnes atteintes et affectent l’apparence, une détresse émotionnelle importante peut s’ajouter aux signes visibles. Ces affections peuvent aussi entraîner des dommages permanents à la peau comme des cicatrices.
[en anglais] est une ressource provinciale qui fait la promotion d’une vie saine et optimiste pour ceux vivant avec le lymphœdème. Nos objectifs sont de sensibiliser la population de la C.-B. à la maladie et d’offrir de l’information sur le lymphœdème et sur les traitements et les options de soins disponibles.
Camp Liberté offre la chance à des enfants canadiens atteints de maladies cutanées modérées à graves de vivre une expérience en camp 
Au nom des Canadiens qui ont reçu un diagnostic de pelade (alopécie areata), la 
anglais]La Communauté canadienne des survivants des brûlures (CBSC) est une communauté composée de survivants de brûlures, de pompiers, de membres du personnel de l'unité des brûlés et de conseillers qui se sont réunis pour offrir soutien et éducation à toute personne ou aux personnes qui ont été touchées par des brûlures.
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ous défendons les Canadiens affectés par l’épidermolyse bulleuse par la sensibilisation, le support aux communautés par différents programmes, services, éducation, promotion et recherche.
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est une organisation à but non lucratif dont la mission est de promouvoir le bien-être et la sensibilisation. Les animateurs facilitent les sessions mensuelles du groupe de soutien via Zoom, le dernier mardi du mois (de 19 h à 20 h 15 HNE). Les personnes intéressées à participer à une session du groupe de soutien sont invitées à s'inscrire ou à envoyer un courriel via le site Web (les sessions sont en anglais).
est une organisation à but non lucratif enregistrée gérée par des bénévoles. Nous sommes une communauté et une ressource pour les personnes atteintes d'Hidradenitis Suppurativa (HS).HSH se consacre à l'éducation, à la sensibilisation et à la défense des intérêts de ces personnes : 
[en anglais] est une organisation sans but lucratif fondée en 2015 par des personnes atteintes qui voulaient une agence dédiée à l’amélioration de la vie des personnes affectées par la myosite. Notre mission est de vivre dans un monde où chaque nouveau cas de myosite est diagnostiqué et guéri en quelques mois, et où une réadaptation complète des dommages causés par la myosite est routinière.
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La 
[en anglais] assure la dissémination, offre de l’éducation et du soutien aux personnes atteintes tout en sensibilisant le public à cette maladie. Par nos collectes de fonds régulières, nous contribuons à la recherche localement ainsi qu’à travers le Canada. Pour plus de renseignements, visitez 
[en anglais] agit comme porte-parole national pour ceux atteints de sclérodermie et elle collabore avec les organismes régionaux et internationaux de la communauté de la sclérodermie pour atteindre des objectifs communs. Nous sommes engagés à sensibiliser le public, à soutenir ceux affectés par la sclérodermie et à financer la recherche pour trouver une cure.
ma Society of Ontario
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(en anglais) est un organisme de bienfaisance enregistré à but non lucratif qui soutient les personnes et les familles touchées par la neurofibromatose depuis 1984. Grâce à nos programmes de soutien, d'éducation et de recherche, nous nous efforçons d'améliorer la vie des patients et des familles qui vivent avec cette maladie génétique.
Société canadienne d’urticaire chronique
